Läkaren hade fel, min son var inte dödssjuk
Debattören: Trots skärpt patientlag – makten ligger fortfarande hos läkaren
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2017-04-23
DEBATT. Patientens ställning inom vården har stärkts i och med den nya Patientlagen 2015. Det är en sanning med modifikation. Hela makten ligger fortfarande hos den behandlande läkaren. Så länge läkaren skriver in diagnoser och behandlingar i journalen, så fungerar det bra. Men om läkaren underlåter att göra detta, är du som patient chanslös. Då blir lagtexten i stället något som arbetar mot patienten, inte för.
2010 fick vi veta att vår son, då 15 år, utvecklat komplikationer som gjorde honom palliativ. Heppe lever med ett halvt hjärta och Downs syndrom, så vi hade ingen anledning att ifrågasätta läkaren på vårt hemsjukhus när han lämnade detta tunga besked till oss. Vi visste att komplikationer skulle komma och nu var vi där.
Läkaren var mycket tydlig: Nu gäller det att framförallt hålla Heppe infektionsfri, en banal förkylning kan få det hela att tippa över” och "Om han fyller 20 går det fort sen..." sa han bland annat. På läkarens inrådan ändrade vi om allt i vårt liv.
Läkaren skrev intyg om den palliativa diagnosen och gjorde anteckning i journalen om att man funnit denna redan 2001, vid en undersökning i narkos. Vi hade många och långa samtal om vad vi nu kunde vänta och hur vi skulle klara av att hjälpa vårt barn att dö. Så småningom lärde vi oss att acceptera detta hemska faktum.
Heppe blev sämre, fick stark smärta i bröstet, vilket gjorde att han inte kunde ligga ner. Nu ställde doktorn nästa diagnos: ”existentiell ångest” eftersom vår son skulle dö. ”Detta drabbar även utvecklingsstörda”, sa doktorn.
Plötsligt slutar vår doktor 2014 och en ny tar vid. Han går på samma linje, men skickar, på vår begäran, ner oss omgående till Lund. Där hittar man ett annat fel, som går att åtgärda.
Samma kväll ligger Heppe ner för första gången på 9 månader och säger: ”Mamma, inte ont mer!” Jag frågar om den palliativa diagnosen. Doktorn blir förfärad och svarar: ”Men kära nån, varifrån har du fått den?
Den kan bara fastställas genom den undersökning jag gjort nu och den har Heppe inte genomgått sedan 2001. Då fann man inte heller denna diagnos.”
Efter samtal med verksamhetschefen, som lovar att gå till botten med detta, men inte minns oss efter tre veckor, anmäler jag till IVO. IVO utreder, alltså ögnar igenom journalen. Utslag: ”Inga fel har begåtts.” Chefsöverläkaren läser journalen och kommer till samma slutsats.
Vi har levt i fyra år och fokuserat på att orka hjälpa vårt älskade barn att dö. Nu är det som om det aldrig har hänt.
Intyget doktorn skrev är äldre än två år, likaså journalanteckningen om påstådda fynd 2001. Ingen bryr sig om dessa bevis för hur läkaren tänkt, eftersom de nu är för gamla.
Vad är fel?
Läkaren har inte skrivit in ett enda ord i journalen som styrker hans diagnoser. Dessa har lämnats muntligt och journalföringen brister, men vem ska bevisa detta?
Ingen hänsyn behöver här tas till vår detaljerade berättelse om alla de samtal vi haft med doktorn, hur han kommit med goda råd och stöttat oss.
Detta är det största övergreppet.
Att en oseriös läkare sitter på sin kammare och snickrar ihop en felaktig diagnos är en sak. Att vården håller honom om ryggen för att det vi säger inte går att bevisa, en helt annan.
Så, som patient måste du, för att vara skyddad av lagen, se till att läkaren verkligen skriver in diagnoser, behandlingar och resultat i din journal. Se till att du verkligen förstår vad där står, annars blir Patientlagen som ska skydda patienten, något som istället vänds mot dig.
Men, måste inte läkaren skriva in allt i din journal?
Jo. Lagen säger att läkaren måste föra journalanteckningar, för att, bland andra skäl, säkerställa patientsäkerheten.
Men, vem kollar att detta görs och vad som skrivs?
Till det finns bara du, kära patient, för vården tolkar endast utifrån det som står i din journal. Ingen lyssnar på vad du säger, men de tar hänsyn till allt läkaren skrivit.
Det har tagit hela familjen tre år till att bearbeta det fasansfulla vi levt i. Först nu kan vi glädjas över att Heppe fortfarande finns hos oss.
Marie Winald Karlström, driver sajten ”Modiga Mia”
Häng med i debatten och kommentera artikeln – följ Aftonbladet Debatt på Facebook.