Ilse, 1, lider av sällsynt tumörsjukdom
”Jag hade inte velat ha något annat barn än henne”
Publicerad 2023-04-17
Sedan nyfödd har livet kantats av vårdbesök för Ilse.
Den livslånga sjukdomen hon har innebär att det bildas tumörer i kroppens olika organ. Hur framtiden kommer att se ut är dock ovisst.
– Jag försöker vända det till det bästa som att sprida kunskap om sjukdomen och vårt liv, säger mamman Emma.
14 månader gamla Ilse föddes i vecka 35 och såg ut som vilken frisk bebis som helst. Men när hon var tre veckor gammal upptäckte läkarna muskelknutor i hennes hjärta.
Läkarna, som först inte visste vad det berodde på, googlade. Mamman Emma Andersson, från Karlstad, kunde läsa ”Tuberös skleros complex” på deras skärm. När hon själv började leta efter information förstod hon att det var en sällsynt tumörsjukdom som är obotlig.
– Jag blev jätteledsen och rädd. För mig är tumörer inte kopplat till något bra. Jag var även chockad då hon mådde jättebra och var pigg, trots att hon fötts för tidigt, säger Emma.
Åtta månader efter dotterns födsel fick Ilse sin diagnos, vilket Emma fick tjata sig till – vården hade dragit ut på tiden.
Muskelknutorna var i själva verket en typ av tumörer. Läkarna hade även hittat tumörer och andra förändringar i hennes hjärna.
”En tuff sjukdom”
Tuberös skleros complex, TSC, är en livslång sjukdom som innebär att det kan bildas tumörer i kroppens olika organ.
På vilket sätt en person som har sjukdomen drabbas varierar stort. En del kan ha symtom som knappt märks, medan andra kan drabbas av tumörer i hjärnan och njurarna som kan leda till allvarliga komplikationer och vara livshotande. Drabbade kan också få epilepsi, autism, adhd, kognitiva funktionsnedsättningar och sömnstörning som följd.
– Det som är så himla jobbigt med sjukdomen är att det inte går att säga hur det kommer att bli för Ilse, då spektrumet för sjukdomen är så stort. Det är en tuff sjukdom och ovisst. Oavsett vilka problem man har så innebär sjukdomen årliga undersökningar hos vården.
Blev medvetslös
Förutom tumörer, cystor i njurarna, och hudförändringar har Ilse svårbehandlad epilepsi.
När hon var drygt fem månader började hon få frånvaroattacker. Hon kunde sitta och leka för att sedan stanna upp och stirra ut i tomma intet. Emma tog kontakt med vården, och fick svaret att Ilse var för ung för att drabbas.
I höstas kom frånvaroattackerna mer frekvent och Ilse började rycka och skaka. Strax innan jul blev situationen så illa att Emma fick ringa efter ambulans, Ilse hade börjat rycka, blivit blek och lealös i kroppen. Ilse hann kaskadspy innan hon blev medvetslös.
– Jag grät jättemycket och var jätterädd. Jag hade inte sett henne vara så tom i blicken innan eller frånvarande. Det är fruktansvärt att se sitt barn så.
Ilse fick ligga ett dygn på Iva. Efter händelsen har hon börjat äta medicin, men är dock inte anfallsfri.
– Jag måste ha henne nära hela tiden och tänka på säkerheten. Hon kan inte vara på förskolan, dels för att hon inte har kontroll på epilepsin än, och dels för att hon är infektionskänslig.
Emma får ofta berätta för folk om Ilses sjukdom, om hon får ett epilepsianfall när de är ute. Hon har aldrig hört någon säga ”Jag vet vad TCS är”. Det är därför hon tycker det är viktigt att prata öppet om Ilses sjukdom. Inte ens inom vården finns det tillräckligt med kunskap. Emma vill att vården blir bättre på att fånga upp, följa upp och lyssna på föräldrarna.
– Jag kan känna att mycket ansvar legat på mig som mamma. Det har aldrig varit någon läkare som suttit med mig och sagt ”det här innebär sjukdomen”. Det är sådan information som jag fått letat mig fram till själv, och som jag fått tack vare andra föräldrar till barn med sjukdomen.
Måste lära känna sitt barn på nytt
Innan epilepsiattacken var Ilse världens gladaste bebis. Nu är hon mer missnöjd och kan dåliga nätter med ryckningar och sömnbrist. Om personlighetsförändringen har med medicinen att göra vet Emma inte, men det är som att hon måste lära känna sitt barn på nytt.
Ilse har bra och dåliga dagar. En dålig dag är det endast en sak som hjälper, Cornelia Jacobs låt ”Hold me closer”. Det är Ilses powerlåt. Helst ska hon även se musikvideon.
– Den låten har en så stor påverkan på henne. Det är det säkraste kortet för att få henne glad. Hon sitter och skrattar och ler och dansar och nynnar på sitt sätt. Vi lyssnar på den flera gånger om dagen, hon blir sur när man stänger av.
Ilse är bestämd, nyfiken och vill mycket – som att gå fast hon inte kan det än. Med blotta ögat ser ingen att hon är sjuk.
– ”Hon som ser så frisk och glad ut” brukar folk säga. Men man kan se glad ut fast man är sjuk. Jag försöker på något sätt förhålla mig till att Ilse har en sjukdom, men hon är inte sin sjukdom. Hon är fortfarande ett barn, även om detta begränsar oss.
”En dag i taget”
Men visst har det varit, och är fortfarande, tufft. Oron kommer alltid att vara närvarande, även när Ilse är vuxen.
För Emma är det dock viktigt att vara öppen med att även om det inte blir som man tänkt sig, kan det bli bra ändå. Dessutom vet hon att man kan känna sig ensam som förälder till ett barn med sällsynt diagnos. Därför delar hon med sig av deras vardag på Instagramkontot ilsesresa.
– Det är klart det är en sorg att jag inte fick ett friskt barn men jag hade inte velat ha något annat barn än Ilse. Jag försöker vända det till det bästa som att sprida kunskap om sjukdomen och vårt liv. Däremot kan jag inte styra hur det blir för henne framåt, jag försöker ta en dag i taget.
