Ludwig, 2, är dödligt sjuk – nekades handikappanpassat badrum

Har fått bygga badrummet själv

Malin Wigen

Ludwig lider av en sjukdom som bryter ned hans kropp.

För att underlätta skötseln av hans hygien har föräldrarna ansökt om att få bidrag till ett handikappanpassat badrum. Men kommunen säger nej.

– Jag tycker det är ganska självklart att hjälpa ett barn som är två år gammal, säger pappan Joakim.

När Ludwig var ett år gammal började han tappa balansen och hade svårt att gå. Till en början trodde föräldrarna Joakim Lindgren och Hanna Belin, som bor i Gnarp, att han behövde andra sulor i sina skor.

Men när han började gå på insidan av sina fötter anade de onåd och kontaktade vården. Efter flera blodprover fick Ludwig diagnosen Metakromatisk Leukodystrofi, som är en sällsynt sjukdom. Sjukdomens förlopp och svårighetsgrad beror på i vilken ålder symtomen kommer. Ludwig har drabbats av den seninfantila (tidiga) formen.

– Sjukdomen är fortskridande och bryter ner kroppen, det finns inga botemedel. Han får endast mediciner för att lindra smärtan, säger Joakim.

De flesta barn som drabbas tidigt avlider inom fem år efter att de fått sina första symtom, enligt Socialstyrelsen.

– Han blir sämre och sämre för varje dag som går, vi vet inte om han har ett eller fyra år kvar att leva.

helskärm

Förra hösten, några veckor efter att Ludwig fått sin diagnos, flyttade familjen till ett hus med två badrum och ett duschrum. Ett av badrummet går inte att använda men enligt Joakim är de andra två rummen dugliga, i alla fall för friska personer.

Till en början kunde Joakim och Hanna bada Ludwig i en balja – men situationen försvårades när Ludwig blev sämre. Nu måste han ligga i en duschvagn, som det saknas utrymme för i badrummen.

Därför ansökte Joakim och Hanna om bostadsanpassningsbidrag från Nordanstigs kommun för att kunna bygga ett handikappanpassat badrum på entréplan, för att underlätta skötseln av hans hygien. Men de fick avslag.

”De hygienrum som finns i huset är i mycket dåligt skick och stort behov av underhåll, vilket även är att ses som en brist i bostadsfunktion. Att huset behöver ett nytt fungerande badrum är i första hand kopplat till att det saknas ett fungerande badrum för en familj i huset”, står det i beslutet.

– Kommunen menar att vi visste om Ludwigs sjukdom när vi köpte huset, vilket inte stämmer. Affären var klar redan innan, vi hade bara inte skrivit på papper. Då badrummen är i dåligt skick tror de att vi söker bidrag för att vi vill ha ett nytt badrum. Jag tycker att det är för jävligt, säger Joakim.

Joakim såg inget annat val än att bygga och anpassa ett nytt badrum helt själv. Nu står det klart, utan kommunens hjälp.

– Det har varit en stress då vi samtidigt måste ta hand om Ludwig som försämras väldigt fort – jag vill ju ta vara på den lilla tiden med honom som finns kvar.

Familjen har även ansökt om att få bygga ramper för att göra huset mer lättillgängligt för Ludwig. Kommunen har nekat även det, då de menar att nivåskillnaderna är för stora för att kunna bygga ramper.

Kommunen hänvisar till lagen om bostadsanpassning. I den lagen står det att man inte ger bostadsanpassningsbidrag vid byte av bostad om exempelvis nivåskillnaderna i, eller i anslutning till bostaden, uppenbart är olämpliga med hänsyn till funktionsnedsättningen. I beslutet står det att föräldrar har ett stort ansvar att välja en lämplig bostad utifrån känd funktionsnedsättning när man flyttar.

Joakim, som menar att det visst finns plats för ramper, känner sig besviken på kommunen.

– Vill man så kan man anpassa huset utan problem. Jag trodde inte det skulle vara så här. Jag tycker det är ganska självklart att hjälpa ett barn som är två år gammal. Det känns som att samhället borde vara skyldig Ludwig detta.

Både han och Hanna är sjukskrivna sedan dagen Ludwig fick sin diagnos, vilket slår mot dem ekonomiskt.

– Situationen känns hopplös. Dessutom blir det sämre för oss när Ludwig blir sämre, det är svårt att se honom brytas ner samtidigt som han har ont.

De har överklagat kommunens beslut om badrummet och ramper till Förvaltningsrätten. De har även fått intyg från en läkare och från habiliteringen, där det framgår att de behöver ett badrum för Ludwigs behov.

Kommunen: Vi följer den lagstiftning som finns

Hans-Åke Oxelhöjd är verksamhetschef för Tillväxt och service på Nordanstigs kommun. Han kan inte kommentera det specifika ärendet men säger att de följer den lagstiftning och regelverk som finns.

– Då måste vi skilja på vad man bör göra och vad man får göra – och vi måste följa det man får göra. Vi ser inget negativt med att det blir rättslig prövning, för då får vi veta om vi har gjort rätt eller fel. Vi hoppas på att beslutet kommer snabbt.

Kan ni förstå att familjen känner sig utelämnad?

– Vi som jobbar med de här frågorna är människor. Det är hjärtskärande att jobba med vissa ärenden men vi har ett lagrum att förhålla oss till, vi tittar på prejudicerande domar och gör vår tolkning av lagen. Sedan får domstolen avgöra om vi gör rätt eller fel. Men man får aldrig glömma att vi är människor och att vissa ärenden tar på en.

Hans-Åke Oxelhöjd framhåller att varje individ har ett ansvar att hitta en bostad som är lämplig för ens behov.

Men om man som i det här fallet får en diagnos när man redan gjort en bostadsaffär?

– Vi får vänta och se vad domstolen säger, vi känner inte på något sätt något motstånd att det prövas.