Mio, 11, blev svårt sjuk i hyperinflammation
Insjuknade efter covid-19
Uppdaterad 2021-07-11 | Publicerad 2021-01-22
1177 sa till mamma Anne-Lie att stanna hemma med 11-årige sonen Mio som hade hög feber och kräktes.
Men hennes instinkt sa något annat och de åkte in till akuten ändå.
Där fick Mio intensivvård för en livshotande sjukdom.
– Det är inte säkert att han hade levt i dag om jag inte åkt in, säger Anne-Lie.
I slutet på november testade Anne-Lie Karlsson och hennes sambo positivt för covid-19. Även hennes tre barn, som inte testades, uppvisade förkylningssymtom. Efter tre veckor kunde de återvända till jobb och skola.
– Jag tänkte nästan att det var skönt att vi hade haft det och att vi klarade det så pass bra. Men jag hade fel.
Allt var frid och fröjd tills torsdagen den 7 januari. Då fick Anne-Lies äldsta son Mio, 11, plötsligt över 40 graders feber och började kräkas. Han var helt sängliggandes. Anne-Lie försökte få ned febern med Alvedon, men det hjälpte inte.
– Jag var lite orolig, och hade funderingar på om det hade med covid-19 att göra.
Hon ringde 1177 för råd. Som svar fick hon att det inte var någon fara och att de inte behövde söka vård då barn kan ha hög feber. Det hade heller inget samband med covid-19, sa de. Anne-Lie, som själv är vårdutbildad, försökte lita på deras ord, även om magkänslan sa något annat.
Mio blev svagare. Han klagade på att han hade ont i magen och Anne-Lie ringde 1177 igen. Även denna gång fick hon rådet att avvakta och stanna hemma.
Anne-Lie ringde sjukvårdsupplysningen fem dagar i rad. Att ha hög feber i flera dagar var inget konstigt, var beskedet från 1177.
– På femte dagen sa jag att han måste åka in. Det var ingen rekommendation från dem, utan det var jag som sa: Jag tänker åka in, vart åker jag?
Skrek att han skulle dö
Anne-Lie körde Mio till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det skulle ta flera timmar innan läkarna förstod att läget var kritiskt. Det var först när en undersköterska upptäckte att Mios puls var oregelbunden och att han hyperventilerade som läkarna tog blod- och inflammationsprover. En av läkarna, som gjort studier om hyperinflammation, började få misstankar.
Dagen efter fördes Mio till Biva, intensivvårdsavdelningen för barn. Där gjordes fler undersökningar och man tog ett antikroppstest som visade positivt.
– Då kunde de med stor säkerhet säga att han drabbats av hyperinflammation.
Behandling sattes in snabbt. Hyperinflammation, som även kallas MIS-C, är en livshotande sjukdom som innebär att det egna immunförsvaret attackerar kroppen. Mio fick antibiotika och infektionshämmande mediciner, men det hjälpte inte. Han fick extremt lågt blodtryck och de var tvungna att avbryta behandlingen. Vätskan han fick via dropp samlades i kroppens vävnader och organ som hjärtat, vilket kan leda till hjärtsvikt. Mio hade ont bara man rörde vid honom och hans syresättning var dålig – hela kroppen var inflammerad.
– Han hade en fruktansvärd ångest och var livrädd. ”Jag kommer att dö, jag kommer att dö!” skrek han, säger Anne-Lie.
– Det var hemskt. Jag var själv osäker på att han skulle överleva. Det var svårt att lugna honom och hålla masken. Jag fick bita ihop och gå undan för att sedan vara stark inför honom.
Är fortfarande jättesvag
Man satte ännu en gång in behandling på Mio, denna gång höll man stenkoll på blodtrycket. Efter några mardrömslika dygn började inflammationen ge med sig. I helgen fick han flytta till ett övervakningsrum där personal har koll på honom dygnet runt.
– Just nu är han jättesvag, han blir utmattad bara av att vara uppe ur sängen för att han är så pass slut i kroppen. Det är inte så konstigt när han har varit så sjuk. Han kommer vara trött länge, det är en lång rehabiliteringstid.
Att få beskedet att Mio är på bättringsvägen var en oerhörd lättnad.
– Vi kommer troligen vara hemma i slutet av veckan om inte inflammationen blossar upp igen, vilket de inte tror. Men de vet inte så mycket om hur det utvecklar sig. Det är en oro som ligger kvar och skaver, om vad som komma skall.
När de kommer hem gäller en dag i taget. Mio ser mest fram emot att få vara med sina syskon igen. Anne-Lie, som skrev om händelsen på Facebook, är tacksam över allt stöd de fått.
– Det är besöksförbud på sjukhuset och man känner sig hjälplös, det värmer när folk hör av sig. Man känner sig mindre ensam.
Hon är glad över att hon lyssnade till mammahjärtat och sökte vård, trots rådet från 1177.
–Det är inte säkert att han hade levt i dag annars. Jag klandrar mig själv för att jag lyssnade på dem i början, eftersom hela kroppen skrek att jag skulle åka in ändå. Det är lätt att vara efterklok.
Hon önskar att 1177 hade kunnat göra individuella bedömningar, exempelvis genom hembesök. Och att de uppdaterar sig om hyperinflammation, då hon upplever att de inte verkar ha koll.
Anne-Lie vill även varna andra föräldrar.
– Man säger att barn inte blir sjuka och att de inte smittar – det hela började med en förkylning hos Mio. Tänk på att även barn ska hålla avstånd, se till att hålla dem hemma från förskola och skola även om de bara är lite snoriga – annars kan det kosta någon livet. Och var uppmärksam på om ditt barn får feber efter hen varit sjuk, ta kontakt med sjukvården och be dem ta prover. Lita även på din magkänsla. Man känner sitt barn bäst själv – hur pass utbildad man än är.
”Självklart ska man alltid få rätt info”
Johan Bratt, chefsläkare Region Stockholm, säger att de inte kan kommentera enskilda fall men att det är viktigt att man påpekar om man upplever att man fått fel råd eller vård.
– Helst direkt till vårdgivaren så att de kan avvikelserapportera och utreda om det finns behov av att ändra rutiner, annars kan man höra av sig till patientnämnden som kan hjälpa till i kontakten till vårdgivaren.
Ska man som förälder vara rädd att inte få rätt råd när man ringer till 1177?
– Det är självklart att man alltid ska få rätt och bra information när man ringer till 1177 Vårdguiden på telefon. Där möts man av erfarna sjuksköterskor som är vana vid att hänvisa dig när, var och hur du bäst söker vård för just dina symtom.
– Sjukvårdsrådgivning per telefon sker med stöd av ett genomarbetat hänvisningssystem som ska hjälpa sjuksköterskorna att ge rätt råd. Sjuksköterskan har möjlighet att kontakta SOS Alarm som i sin tur kan skicka jourläkare till patient .