Juni, 5, räknar ner till sista behandlingsdagen

Drabbades av leukemi tre år gammal

Malin Wigen

Dan, före dan, före dan, före dan.

Julafton är här men än är det över hundra dagar kvar till en annan typ av dopparedag för Juni.

– Den dagen har varit helt onåbar innan. Det är en dag man pratat om och nu så börjar man se den där borta i horisonten, säger mamman Ronja.

Juni, 5, älskar sin klänningar och utklädningskläder. Hon gillar leksakssmink och att stå framför tv:n och dansa. Hon är jättesprallig, berättar mamman Ronja Luff. Men framför allt är hon stark, och de tuffa behandlingarna mot cancern har gjort henne ännu starkare.

– Hon har vuxit så himla mycket. Hon har gett sig fasiken på att hon ska klara allt.

Under våren 2021 var Juni, som då var tre år, sjuk i omgångar och föräldrarna sökte ofta vård för henne.

– Hon var två dagar på förskolan för att sedan vara hemma igen. Det var så fram och tillbaka, nästan på den nivån så att vi bråkade om vem som skulle vabba. Det var så mycket att vi undrade ”vad är det som sker?”, men vi fick aldrig någon förklaring på varför hon fick hög feber till och från, säger Ronja.

När hon fick ont i magen sökte de akut vård, men åkte hem med lavemang som hjälpte för stunden innan hon fick ont i magen igen. När hon ännu en gång drabbades av feber på förskolan krävde Ronja att de skulle ta blodprov på vårdcentralen.

Ronja fick veta att Juni hade något som heter feberepisoder som inte är något anmärkningsvärt – det skulle växa bort med åren.

– Det stämde ganska bra in på symtomen hon haft och jag tänkte ”Gud vad skönt, nu har vi fått en diagnos”.

”Förstod att det inte var något inte stämde”

Men lättnaden blev kortvarig. Samma kväll ringde de från barnakuten på Örebro universitetssjukhus.

– ”Ni måste sätta er i bilen och komma in direkt”. Jag förstod att det var något som inte stämde.

Junis pappa Stefan åkte in med henne. På sjukhuset tömde de henne på flera rör blod och röntgade henne. Ronja fick höra att det var bra om hon var med på sjukhuset när de skulle meddela vad de upptäckt.

– Jag visste direkt att jag skulle få höra ett dåligt besked, men jag visste inte vad de skulle säga. Men det var inte helt långt bort att jag kunde lägga samman en röd tråd om att det rörde sig om leukemi.

Hoppades på ”rätt” sort

Och det var leukemi som tre år gamla Juni drabbats av. Men vilken typ visste man inte än. Ronja och Stefan lämnade Junis storebror hemma när de åkte till Uppsala för att Juni skulle ta fler blodprover och ett benmärgsprov.

– Det är rätt sjukt att man först fått höra att ens barn har blodcancer och sedan hoppas man på att hon har ”rätt” sort. För rent krasst så är det en av sorterna som har bättre prognos.

Ronja syftar på ALL, Akut lymfatisk leukemi. Enligt Barncancerfonden överlever drygt 90 procent av barnen som drabbas av ALL, medan prognosen för AML, Akut myeloisk leukemi, är närmare 80 procent.

Juni fick diagnosen ALL. Och trots att de visste att prognosen var bättre efter att ha googlat fanns oron där.

– Barncancer är fortfarande den vanligaste orsaken till att barn dör i Sverige. Men läkarna sa att de skulle göra allt de kunde.

Ronja beskriver att man som förälder känner maktlöshet när ens barn drabbas.

– Jag kan inte påverka det här överhuvudtaget, jag kan inte göra något som förändrar det här eller utgången av det.

”Såg inte ut som mitt barn längre”

Juni sattes på behandling direkt. Hon fick en venport på bröstkorgen för bland annat läkemedel och blodprover, och hon fick en sond för näring. Månaderna har kantats av stark kortisonbehandling, cellgifter och operationer. Sjukhusbesöken har varit otaliga. Ibland har de stannat där i nästan en månad, ibland bara några dagar. Att se sitt barn förändras är hemskt, berättar Ronja.

– Hon vägde bara 14 kilo i början och gick upp till 24 kilo. Hon såg inte ut som mitt barn längre, det var fruktansvärt. Hon blev humörförändrad, när hon var arg så var hon väldigt arg, och när hon var hon ledsen var hon väldigt ledsen. Läkarna sa att vi inte skulle känna igen henne. Men det är svårt att ta in innan man ser det själv och när det är ens verklighet.

Juni hade ont i benen.

– De första månaderna var värst, när hon själv sa att hon kände att hon inte orkade springa och leka med sina kompisar. Det var jobbigt.

Hur förklarar man för en treåring att hon är svårt sjuk?

– Vi har fått så mycket hjälp av sjukvården. Som att visa ett bildspel där man kan se att de lila cellerna i kroppen är dåliga och att man måste ha medicin för att få bort dem. Men det var inget som hon förstod förrän håret började falla av, då blev det mer påtagligt. 

helskärm

”Mammahjärtat gick sönder”

Julen förra året skulle Juni till sjukhuset för behandling direkt efter. Ronja ville göra högtiden så mysigt som möjligt men magsjuka satte stopp för planerna, och julen fick ställas in.

– Jag kände ”Kan de inte bara få ha en normal jul i alla fall, nu när vi och hon ändå måste gå igenom allt annat? Kunde inte bara tomten få komma?”. Mammahjärtat gick sönder lite.

– Men jag fick samla ihop mig och vara den vuxna i familjen och göra det bästa av situationen. Jag hittade en lokal tomte som kom på morgonkvisten och lämnade en stor säck utanför huset. Hon var så lycklig. Det blev inte som vi hoppats men det blev bra ändå.

Cancercellerna i blodet är nu borta. Juni befinner sig i underhållsfasen av behandlingen, med syftet att motverka återfall. En gång i månaden åker hon till sjukhuset.

”Två år av hennes liv”

I år ser familjen fram emot att fira en ”vanlig” jul tillsammans. Förhoppningsvis med mor- och farföräldrar, och tomten som Juni älskar. Men mest ser de fram emot den sista behandlingsdagen för Juni, som är den 2 juli – 190 dagar från julafton.

– Den dagen har varit helt onåbar innan. Det är en dag man pratat om och nu så börjar man se den där borta i horisonten. Det ska bli så himla skönt, samtidigt är det läskigt att vi inte kommer ha samma kontakt med vården som nu, då vi åker in varje gång Juni får feber.

– Sedan vet vi att det även efter behandling finns en återfallsrisk. Det hänger över axeln som en liten demon. Men jag försöker slå undan den tanken. Det är klart Juni kommer vara helt klar med detta till sommaren.

Hur var livet innan cancern? Ronja minns knappt.

– Jag kan tänka mig att det är samma för henne. Det är två år av hennes liv, vilket är en stor del. Det är först efter hon kommer att veta hur det är att vara utan cancer.