Han får inte dö hemma

Kerstin Nilsson

Victor, 1,5, har ingen rätt till hemsjukvård

UPPSALA. Victor Sundberg, 1,5, är döende i cancer.

Hans föräldrar önskar att han ska få dö hemma, men det går inte.

I Håbo kommun finns ingen hemsjukvård för barn under 17 år.

– Han har lärt sig prata och gå här på sjukhuset – och nu kommer han att dö här också, säger mamma Sofie, 24.

Till i förrgår var Victor fortfarande en pigg och glad liten kille, åtminstone några timmar på eftermiddagarna.

Då kunde han leka och skratta eller ta en tur på sin lilla el-motorcykel. På påskafton fick han till och med åka en sväng i det fina vårvädret utanför sjukhuset på morfars riktiga motorcykel.

Förstås med den lilla hjälmen på huvudet.

– Han älskar motorer, säger Sofie Karlsson, Victors mamma.

Kvider av smärta

Ömt smeker hon sin son på kinden, kramar hans lilla hand och pussar honom i pannan.

Victor halvligger i sin sittvagn, klädd i den lilla vita sjukhusskjortan. När mamma knäpper upp knapparna i skjortan syns den onaturligt svullna buken – där inne växer den elaka tumören i levern och trycker på de andra organen.

Victor kvider av smärta och har svårt att andas. Genom en kateter får han smärtstillande och lugnande medicin.

Genom nappen i munnen får han syrgas – när Victor inte gillade syrgasmasken kom undersköterskan Gustav Westerholm på idén att borra hål i nappen och ge Victor syrgas genom den.

I åtta månader har Sofie Karlsson, 24, och Peter Sundberg, 34, bott med sin son på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Här har Victor vårdats sedan han den 15 augusti förra året kom in med vad man först trodde var vanlig förstoppning.

– Han var hård om magen, hade svårt att sova och var orolig. Vi trodde först att det var för att det var sommar och varmt, men sedan kräktes han och blev väldigt dålig, då åkte vi in akut, säger Sofie.

Cancern kom tillbaka

I Victors buk hittade läkarna en decimeterstor tumör. Till en början trodde läkarna att det handlade om en speciell sorts tumör på njuren, en tumör med god prognos.

Men efter en månads cellgiftsbehandling kom beskedet:

Victor hade drabbats av den svåraste formen, neuroblastom – efter leukemi och hjärntumör den vanligaste cancerformen hos barn.

Sedan dess har Victor genomgått en mycket tuff cancerbehandling.

Hela hösten fick han cellgifter, efter jul opererades han – och sedan genomgick han en stamcellstransplantation.

Ovanpå det drabbades Victor av vinterkräksjuka, vilket tvingade familjen att vara isolerad på sjukhusrummet i nio veckor.

– Men allt gick enligt planen och det såg bra ut, säger Sofie.

Förförra fredagen kom dråpslaget: cancern hade kommit tillbaka.

Och något hopp för Victor finns inte längre. Det är bara smärtan som kan lindras.

Nu handlar det bara om dagar, kanske timmar.

Hemma i det nyrenoverade huset i Bålsta i Håbo kommun, utanför Enköping, står Victors säng bäddad och klar och väntar.

”Känns så orättvist”

Men föräldrarnas – och sjukhuspersonalens – önskan att Victor skulle ha fått tillbringa sin sista tid hemma, i sin egen säng, med sina leksaker och sina tre halvsyskon, Thea, 7, Linnea, 10, och Cazper 12, kommer aldrig att uppfyllas.

I Håbo kommun, liksom i många andra kommuner runt om i Sverige, finns ingen organiserad hemsjukvård för barn under 17 år.

– På onsdag är det möte om Victors hemsjukvård, men då är det redan för sent, säger Sofie.

– Han kommer inte att leva till dess.

Vuxna har rätt till hemsjukvård – men inte barn.

Det fungerar bara i vissa kommuner, i andra inte. Det har Sofie och Peter svårt att förstå.

– Varför har inte barn samma rätt? Det känns så orättvist. Det hade betytt så mycket för oss och för Victor. Att få vara tillsammans hemma, i vardags-miljö, säger Sofie.

– För Victor är det för sent, men vi vill inte att det här ska behöva hända fler barn.

Här kan du hjälpa!

Stöd barncancerforskningen genom insamlingen ”Victor, vår stjärna i mörkret”. Gå in på barncancerfonden.se/

1707 . Alla pengar går oavkortat till barncancerfonden.