”Folk tror alltid att jag är onykter"
Uppdaterad 2011-03-09 | Publicerad 2007-07-02
Epilepsisjuka Anna vågar aldrig slappna av
Bruten näsa, sydd haka och tejpade ögonbryn.
En tur på stan kan sluta hur som helst om man har epilepsi.
– Får jag ett anfall kan jag lika gärna få åka polisbil som ambulans, säger Anna Eksell, 27, som ofta blir anklagad för fylla.
Epilepsi är en osynlig folksjukdom.
Fyra av tio känner någon med epilepsi – men få vet vad de ska göra om personen får ett anfall.
Och de som tror att de vet har tyvärr ofta fel. I två av tre fall förvärrar de situationen.
– Tråkigast är att man aldrig vågar slappna av. Att bara gå ut, ta en öl och njuta går inte, säger Anna Eksell och tycker att alla borde veta hur en så pass vanlig sjukdom ter sig.
Veta att anfallen sällan varar mer än någon eller några minuter. Att man inte ska hålla i personen och absolut inte stoppa något i munnen.
Och veta att anfallet i princip alltid går över av sig själv.
Kompisarna visste
De som inte vet, borde lära sig. Om inte annat så för sin egen skull.
I dag blir många skrämda då de ser en person börja krampa, skaka och bita sig i tungan.
– Folk tror alltid jag är onykter eller drogpåverkad. Åtminstone dörrvakter, väktare och andra som ska ta hand om folk borde se skillnaden, säger hon.
Som liten blev hon snabbt portad från alla kalas.
Ett krampanfall på en födelsedag räckte för att kompisarnas föräldrar skulle sluta skicka inbjudningar.
– De var rädda det skulle hända igen och förstöra kalaset antar jag. I skolan kändes det ändå okej. Mina
klasskompisar visste att de skulle sitta bredvid och prata med mig om jag fick ett anfall. Det hade min mamma varit där och berättat.
Konstig smak i munnen
Ett epilepsianfall kommer alltid blixtsnabbt. Ofta svimmar Anna utan att hinna reagera på att hon faller.
Därav de många blessyrerna i ansiktet.
Näsan är bruten på tre ställen, ögonbryna tejpade två gånger, hakan är sydd och läpparna skrapade ett antal gånger.
– Det ser värre ut än vad det är. Ansiktet blöder så mycket. Jag ser väl inte ut som någon bilolycka i ansiktet nu, eller hur?! skrattar hon.
Ibland känner hon anfallet komma.
– Jag får en konstig smak i munnen och känner mig lite konstig i huvudet, men hinner sällan göra något mer än att sätta mig ner, säger Anna.
Vaknade på sjukhus
En gång på krogen hann hon fram till kassan och bad om hjälp att få tag i sin kompis.
– Jag sa att jag hade epilepsi, men de trodde jag fått i mig GHB så vakterna ringde polisen och de
plockade in mig i sin bil, berättar hon.
En annan gång vaknade hon upp på ett sjukhus utan vare sig jacka eller plånbok. Och ingen, allra minst hon själv visste vad som hade hänt.
– Riktigt obehagligt. Jag gick på folkhögskola i Växjö och hade varit ute med ett gäng på en hårdrocksklubb. Tydligen lämnade de bara mig när jag började krampa ...
Nu håller hon sig till sina närmaste vänner. De hon vet
att hon kan lita på.
– Jag vill känna mig säker. Mina närmaste vet precis hur jag vill ha det. De är vana och sköter det snabbt och snyggt och jag vet att deras kväll inte är förstörd, förklarar Anna.
Dåligt självförtroende
Alla är inte lika lyckligt lottade.
I Epilepsiförbundets stora enkät svarar nästan hälften, 48 procent, att de blivit mer isolerade sedan de fick diagnosen epilepsi.
Två av fem är ofta ängsliga och tycker självförtroendet försämrats. Så gott som alla tycker att folks förutfattade mening och negativa bemötande är värre än sjukdomen i sig.
De flesta får inte ens några anfall.
Dagens mediciner gör att många kan leva ett helt normalt liv.
Även Anna Eksell har lugna perioder där det kan gå över ett år mellan anfallen.
Till viss del går det att påverka själv. Stressar hon mycket, sover för lite eller mår dåligt ökar risken att drabbas.
Med en 2-årig dotter hemma tar hon inga risker.
Läraren trodde hon drömde
– Jag är hemmafru nu, målar, lyssnar mycket på musik och umgås med familjen. Det känns bra.
Diagnosen epilepsi fick hon redan i första klass.
Läraren tyckte inte hon hängde med riktigt. Hon sa att Anna bara satt och stirrade och aldrig kom ihåg någonting.
– De trodde jag drömde på lektionerna,
berättar hon.
En läkare konstaterade att hon drabbades av korta frånvaroattacker. Ofta flera per dag.
– Det händer fortfarande. Men eftersom man inte vill vara till besvär, låtsas man att man minns och fyller gärna i luckorna med saker man tror har hänt, förklarar Anna och medger att det blir en del förvecklingar
ibland.
Kan tappa bort sig
Tråkigast är ändå att hon måste ha en ledsagare om hon ska ut och resa. Annars är risken stor att hon tappar bort sig.
– Det är väldigt jobbigt. Att inte få vara spontan och kunna ta sig vart man vill när man vill.