Stephanies minnesförlust – en gåta för vården

Forskare: Kan ha orsakats av narkosmedlet Propofol

Adam Westin

Läkarna har inte kunnat förklara varför Stephanies minnen från 12 års ålder utplånades efter en rutinoperation.

Aftonbladet har gått igenom journalen och presenterat fallet för minnesforskare.

– Det här är ett väldigt speciellt fall. Men studier har visat att narkosmedlet Propofol kan ha effekt på minnet, säger professor Klas Kullander vid Uppsala universitet.

Stephanie, 30, förlorade minnet – efter rutinoperation

Stephanie, 30, opererades för en förlossningsskada på Huddinge sjukhus i april 2019. Från att hon vaknar upp efter narkosen minns Stephanie ingenting som hänt efter 12 års ålder. Hon känner inte igen sin man eller sina tre söner.

Dessutom är Stephanie ljuskänslig och oerhört känslig för ljud, som ger henne sprängande huvudvärk.

Åtta månader senare är fallet fortfarande en gåta.

Stephanie har inte gjort några som helst framsteg, och inte fått någon diagnos eller förklaring till sin minnesförlust och extrema ljudkänslighet. Detta trots ett 30-tal möten och undersökningar med läkare, psykologer och kuratorer.

Aftonbladet har tagit del av Stephanies journal. Vi sammanfattar vårdens slutsatser under tre frågeställningar: Har man konstaterat några skador på hjärnan? Hände något under narkosen? Kan det finnas psykiska orsaker?

Och – vad säger forskningen?

Hjärnan

På lucia, den 13 december, hade Stephanie och hennes mamma det senaste mötet med neuroläkare från Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Då överlämnades en utredning.

Utlåtandet är undertecknad av en legitimerad psykolog som är specialist i neuropsykologi, och bygger på Stephanies journal samt intervjuer och tester vid två tillfällen.

• Stephanie kan berätta om sin barndom, tydligt och ”med känsla”. Den sista händelsen hon minns är skolavslutningen i sjätte klass.
• Stephanie kan memorera händelser som skett efter operationen. Men allt hon vet om sitt liv från 12 års ålder fram till operationen i april 2019 har hon fått återberättat av närstående. Stephanie har försökt återfå minnen genom att titta på bilder och filmer, och besöka platser som varit viktiga för henne genom åren. Men utan framgång.
• Inom en vecka efter operationen i april 2019 genomgick Stephanie datatomografi, magnetröntgen av hjärnan samt EEG, som avläser aktiviteten i hjärnans nervceller. Samtliga undersökningar gav normala resultat.
• Slutsats: De medicinska undersökningar som genomförts har inte visat på att Stephanie har någon organisk hjärnskada.

helskärm

Narkosen

Den 13 september fick Stephanie och familjen träffa en anestesiläkare och en anestesisjuksköterska på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Det var där hennes förlossningsskada opererades. Ordet anestesi är hämtat från grekiskan och betyder ”utan känsla”, alltså bedövning.

Stephanie och hennes familj tror att det var i samband med narkosen som någonting gick snett. Eftersom Stephanie var helt normal före operationen – och hade en komplett minnesförlust omedelbart efteråt.

Familjen spelade in ljudet från mötet, och fick med sig ett dokument över slutsatserna.

• Stephanie sövdes ned med det vanliga narkosmedlet Propofol, och gavs det smärtlindrande medlet Remifentanil.
• Efter att ha tittat närmare på fallet har läkarna inte hittat några avvikelser över huvudtaget. Inte när narkosmedlet sattes in, inte under operationen och inte i samband med att Stephanie väcktes. Hon var helt stabil sett till puls, blodcirkulation och andning. Anestesiläkaren kallar det en ”paradkurva”.
• Anestesiläkaren har jämfört med ett operationstillfälle för åtta år sedan, då Stephanie sövdes ned med samma läkemedel. Den gången gavs samma doser som i april 2019.
• Familjen frågar om narkosläkarna tagit hänsyn till att Stephanie har kraftigt nedsatt lungkapacitet, efter en omfattande lungoperation från när Stephanie hade cancer. Anestesiläkaren kan inte på rak arm svara på det, men säger att oavsett detta skulle Stephanie sannolikt ha fått samma dos.
• Efter att ha talat med erfarna kollegor konstaterar anestesiläkaren att fallet är unikt på sjukhuset. ”Vi har inte varit med om att någon patient har fått bestående minnesbortfall. Man kan ha ett kort minnesbortfall precis kring själva sövningen, men det går ju över”, säger läkaren under mötet.

helskärm

Psyket

En teori från neuroläkarna på Karolinska Huddinge har varit att Stephanies minnesförlust har psykiska orsaker, och att hon drabbats av dissociativ amnesi. Det är en psykisk minnesstörning som kan utlösas av ett trauma eller extrem stress.

Men det har inte Stephanie, enligt en psykoterapeut på psykoterapienheten Rosenlund. Den 17 oktober fick Stephanie ett utlåtande.

• Stephanies svåra cancer för tio år sedan hade kunnat utgöra ett trauma. Men det finns inget som tyder på att Stephanie inte kunnat bearbeta den svåra tiden, enligt psykoterapeuten. Stephanie har fått gott psykologiskt stöd av sin kurator, och senare varit aktiv som stödperson inom föreningen Ung cancer.
• Psykoterapeuten skriver: ”Patienten beskriver amnesin (minnesförlusten) för de senaste åren som i stort sett total; både vad det häller det semantiska (kunskap) som det episodiska (händelser) minnet. Detta är inte typiskt för dissociativ amnesi”.
• Slutsats: Psykoterapeutens bedömning är att Stephanie inte har dissociativ amnesi.

Forskningen

Aftonbladet har presenterat Stephanies fall för minnesforskare och andra neuroläkare.

Klas Kullander, professor och forskningsledare vid forskningsgruppen Funktionella neuronala nätverk på Uppsala Universitet, konstaterar att Stephanies fall är mycket speciellt. Efter att även ha konsulterat sina kollegor är hans slutsats att narkosmedlet Propofol skulle kunna vara en orsak.

– Många studier har visat att det kan ha effekt på minnet. Men det här långa fönstret – att man är 30 år och har retrograd amnesi till 12 års ålder – är väldigt ovanligt. Men jag hittar ingen bättre förklaring än att det har med Propofol att göra, säger Klas Kullander.

I en amerikansk studie från 2006 undersöks en 12-årig brittisk pojke som tappat minnet efter att ha sövts ned med Propofol. Symptomen är snarlika Stephanies, och en av de förklaringar som ges i studien är att den brittiske pojkens hjärna skulle vara mer känslig än normalt, enligt Klas Kullander.
Propofol är ett mycket vanligt narkosmedel vid operationer. Väl medveten om detta poängterar professor Klas Kullander att allmänheten inte bör drabbas av panik. Han utesluter heller inte att det kan finnas andra bakomliggande orsaker, exempelvis psykiska, som spelat in.
– Det här är ju extremt ovanligt. Jag har bara hittat ett till fall som direkt påvisar en sådan sån här långvarig amnesi. Men jag kan bara uttala mig som minnesforskare, och då menar jag att det här skulle kunna vara en förklaring, säger Klas Kullander, professor vid Uppsala universitet.

helskärm

Stephanie vill inte ge upp

Stephanie upplever att neuroläkarna hakat upp sig vid att hitta psykiska orsaker till hennes minnesförlust. Kanske för att skjuta över ansvaret.

Att sitta i samtal med psykologer och psykoterapeuter har hjälpt henne föga. För om det skulle vara så att Stephanie har ett bakomliggande trauma – så kan hon ändå inte minnas det. Det finns därmed inget att bearbeta.

– Jag försöker tänka att jag inte får ge upp hoppet. Samtidigt så växer barnen, tiden går, årstiderna passerar - och för mig är det fortfarande blankt, säger Stephanie.