Viljas hjärtoperation sköts upp sju gånger – hittades död i sin säng
Flickan blev drygt 8 månader
Publicerad 2021-02-25
Lilla Viljas hjärtoperation sköts upp sju gånger.
Det fick fatala konsekvenser.
– På lördagen hittade vi henne död i sängen, säger Pernilla Hedman, 34, från Eskilstuna.
Den åtta månader gamla flickan ler stort på fotografiet. Att hon föddes med ett allvarligt hjärtfel är svårt att tro. Hon saknade höger kammare och opererades för avvikelsen redan fem dagar gammal. Läkarna satte in en shunt för att hon skulle fungera normalt.
Trots operationen drabbades hon ändå av ett hjärtstopp vid ett tillfälle. Då lyckades läkarna återuppliva Vilja. Flickan fick skador på tarmen och tvingades bära stomipåse. Hon ska också ha drabbats av en hjärnskada.
– Men det var ingenting vi föräldrar märkte av, hon var alltid glad, säger Pernilla.
Trots sin tuffa start i livet gjorde Vilja skäl för sitt namn. Hon var stark, hade en obändig livsglädje och lekte på golvet, precis som andra barn.
Akuta fall kom emellan
Knappt ett år senare, senhösten 2019, skulle den inopererade shunten bytas ut mot en större storlek. Det planerade ingreppet skulle ske på Drottning Silvias sjukhus i Göteborg. Föräldrarna åkte dit och bodde i ett rum på Ronald McDonald, alldeles i närheten av hjärtcentrum.
Men operationen dröjde. Gång på gång sköts ingreppet upp. Sjukhuset förklarade det med platsbrist och att akuta fall hade kommit emellan.
Samtidigt började Vilja må allt sämre. Under en vecka noterade föräldrarna med stigande oro att syresättningen blev allt sämre. Flickan var fortfarande vid gott mod, men hon var tröttare än normalt. Läpparna, händerna och fötterna var blåfärgade.
– Hon hade en syresättning på 65 procent. Hon var inte sig själv, något som vi påpekade flera gånger för läkarna. Men de gjorde bedömningen att hon inte var så påverkad, för att hon var så glad, säger Pernilla.
Efter flera förseningar fick föräldrarna veta att den planerade operationen skjutits upp från fredagen till måndagen, 4 november.
Kunde inte sova tillsammans
På kvällen mellan fredagen och lördagen låg Vilja i en spjälsäng, precis bredvid föräldrarnas.
– Vi kunde inte sova tillsammans för risken att fastna i sonden och slangarna, säger Pernilla.
På lördagen vaknade föräldrarna och gav dottern mat. Sedan somnade de om. När de vaknade upp kände de direkt att något var fel. Vilja låg orörlig i sin bädd.
– Jag ropade hennes namn, men fick ingen reaktion. Vi skakade henne, men hon var livlös, säger Pernilla.
Återupplivningen misslyckades
Hon påbörjade hjärt- lungräddning medan pappa, Marcus Lundqvist, ringde ambulans. Vilja åkte snabbt in till akuten och föräldrarna väntade i ett rum. Efter ett tag kom läkarna in och berättade att återupplivningen misslyckats.
– Vi var i chock. Det var ingenting vi hade trott skulle hända. I början, när hon opererades första gången, tänkte vi ofta på att hon kanske inte skulle överleva. Men eftersom hon var så levnadsglad glömde vi av det med tiden, hon var så stark, säger Pernilla.
Fallet anmäldes till Ivo, inspektionen för vård och omsorg. I förra veckan kom beskedet att sjukhuset klandras för att inte ha haft tillräcklig planering och även missat delar av journalföringen. Pernilla och Marcus är tudelade kring beslutet.
– Å ena sidan en lättnad, men å andra sidan visar det ju att fel hade begåtts, säger Pernilla.
Mats Synnergren, verksamhetschef vid Drottnings Silvias sjukhus i Göteborg, kan inte gå i detalj på fallet. Han menar dock att händelsen föranleder en större diskussion kring sjukhusens kapacitet.
– Det råder i Sverige i dag en ganska tydlig kapacitetsbrist för operationsresurser, särskilt för barn, säger han.
– Vi är ju nationell högspecialiserad sjukvård och Socialstyrelsen har tidigare gjort granskning av sjukhusen i Göteborg och Lund. Ingen av oss blev godkända när det gällde kapacitet. Det jobbar vi mycket med. Men med det sagt: Om det är en akutpatient, då opererar vi alltid.
Patienten hade blå fingrar och läppar. Var det här ingen akut situation?
– Jag kan tyvärr inte kommentera det fallet.
– Vi har ett stort inflöde, ena veckan har vi ingen akut patient, andra veckor fem. Men vi kan inte ha tomt ett operationsprogram, då gör vi ingen nytta. Därför händer det att planerade operationer får flytta runt. Vi försöker dock att flytta dem en eller två dagar, så att patienterna inte ska behöva åka hem under tiden.
Borde inte Vilja ha hållits under observation?
– Generellt gör vi en medicinsk bedömning efter patientens vårdbehov, säger Mats Synnergren.
– Sådana här fall är alltid svåra.
Försöker lära sig leva med sorgen
För Pernillas och Marcus del gäller det att lära sig leva med sorgen. Den finns alltid närvarande.
– Det enda vi kan göra nu är att se till att det inte drabbar någon annan. Ingen ska behöva besöka sina barn på kyrkogården.