2-årige Ludwig är rullstolsburen och blind – nekas assistans

Kan varken se, prata, gå eller sitta och nekas assistans – anses normalt för en 2-åring

Ludwig, 2,5, är beroende av livsuppehållande mediciner och behöver tillsyn dygnet runt. Ändå fick föräldrarna avslag på sin ansökan om personlig assistans, skriver Värmlands Folkblad och SVT Värmland.

– Jag vet inte hur länge det här kommer funka, säger mamman Amanda Hellström till Aftonbladet.

När Ludwig Barse föddes behövde han genast opereras för gastroschisis, en åkomma som gör att bukväggen saknas och tarmarna hamnar utanför. Föräldrarna fick även veta att sonen lider av septo-optisk dysplasi – en missbildning på synnerven som gör honom blind och hindrar hans kropp från att bilda egna hormoner.

I dag är Ludwig 2,5 år och beroende av noggrann medicinering för att överleva. Han kan varken gå, sitta eller äta själv och en vanlig magsjuka kan döda honom. Han behöver tillsyn dygnet runt och hans mamma Amanda Hellström har slutat jobba för att tillgodose sonens vårdbehov. För 13 månader sedan ansökte föräldrarna hos Filipstads kommun om personlig assistans till Ludwig – enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. I torsdags förra veckan kom svaret – ett avslag.

– Det stod att vi klarar av att ta hand om honom själva och att Ludwig inte sticker ut tillräckligt mycket från andra barn i hans ålder för att få hjälp. Att det här ska vara relativt normalt. Men inget med Ludwig är som hos en frisk 2,5 åring, säger Amanda som även skrivit ett uppmärksammat Facebookinlägg om situationen.

”Handlar om att överleva”

Hon berättar om vardagen i hemmet, där Ludwig behöver hjälp hela tiden dygnet runt. Han behöver flera olika mediciner och dosen måste ändras om han är sjuk eller stressad. En feldosering kan innebära livsfara – som i oktober förra året när en för stark dos medicin gjorde att Ludwig drabbades av livshotande kramper och fick flygas till Göteborg i ambulanshelikopter. Hans vätskeintag och avföring måste vägas och jämföras dagligen för att säkerställa att vätskebalansen är i ordning. Vissa dagar har Ludwig dessutom ont i magen och då behöver han ständig omvårdnad för att inte drabbas av kramp.

– Det är nästan så att man inte hinner med att vara mamma. Allt handlar om att överleva, säger Amanda.

”Ringt flera gånger utan svar”

Hon är besviken på Filipstads kommun, både för avslaget och för den långa väntetiden innan beslutet kom. Hon berättar att under de 13 månader som gått sedan de lämnade in sin ansökan har både hon och familjens kurator hört av sig till kommunen flera gånger för att skynda på processen. Handläggaren har dock ofta inte gått att nå.

– Jag vet inte hur många gånger jag har ringt utan att någon svarar. De är alltid på tjänsteresa säger telefonsvararen, säger Amanda.

Sedan de fick avslaget har handläggaren dock hört av sig och vill träffas för att göra en ny ansökan. Amanda berättar att även verksamhetschefen för LSS i kommunen, har hört av sig och vill träffas. Amanda och hennes sambo tänker inte ge upp, de tänker överklaga.

– Målet är att få hjälp innan sommaren, säger Amanda Hellström.

”Finns annan hjälp att få”

Kristina Steijner är socialchef i Filipstads kommun. Hon säger att familjer som fått avslag på sina ansökningar kan vända sig till kommunen för att få hjälp att överklaga. Hon säger även att det kan finnas annan hjälp att få.

– Det kanske inte blir exakt som man har tänkt sig från början, men det skulle kunna vara hjälp i hemmet, avlastning eller familjehem, säger hon.

Hon vill inte kommentera enskilda ärenden, men håller med om att handläggningstiden gällande LSS är för lång.

– Antalet ansökningar rörande LSS ökar, men det är inget som ska göra att vi inte klarar av att göra vårt jobb. Vi får se till att rättar upp våra rutiner så att ingen familj ska behöva vänta så länge, säger Kristina Steijner.