”Vår son dog – vi fick inte sörja honom”

18-årige Jonas avled i cancer – då beordrades föräldrarna gå till jobbet

Jonas, 18, förlorade sin långa kamp mot cancern.

Då tvingades föräldrarna kämpa mot Försäkringskassan i stället för att få sörja.

De beordrades att gå till jobbet – eller söka nytt.

– Jag sover inte, äter inte, gråter i tid och otid. Vilken arbetsgivare vill ha mig? säger Carina Kyrk.

Drygt tre månader har gått sedan deras fotbollskille försvann. Nu sitter Björn och Carina Kyrk i köket hemma i Bagarmossen. Solen strilar in över deras trötta ansikten. Bakom står en dörr på glänt. Där inne skymtar Jonas rum, fullt av fotbollsmedaljer, kramdjur, fotbollströjor och uppsatta pizzakartonger – Jonas favoriträtt.

Före en fotbollsturnering 2007 fick Jonas ont i huvudet och började kräkas. ”En aggressiv hjärntumör, en av de snabbast växande”, sa läkaren på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Jonas opererades men tumören gick inte att avlägsna. Den var hopväxt med hjärnvävnaden.

27 strålbehandlingar och åtskilliga cellgiftsbehandlingar hjälpte inte. Gradvis förlorade Jonas synen, talet och muskelförmågan.

Som undersköterska för cancersjuka patienter valde Carina redan från början att själv vårda sin son i hemmet.

Blev sonens personliga assistent

Under två år, hjälpte, medicinerade, pratade, nattade och muntrade hon upp Jonas.

– Jag fokuserade på att vara glad och stark inför Jonas. Jag skulle ordna det här, tänkte jag, säger Carina.

Varje vecka tog de blodprov på sjukhuset. Björn lämnade sitt jobb och tog anställning hos kommunen som Jonas personliga assistent. Han körde Jonas fram och tillbaka till sjukhuset och bar honom på sina axlar de två trapporna till lägenheten.

”En fara för mina patienter”

Tiden efter Jonas död beskriver de som ett svart hål.

– Man kan inte förstå att man aldrig mer får ta i sitt barn, inte se honom, inte prata med honom. Jag visste inte vilken dag eller tid det var, kunde inte betala räkningar, kunde inte företa mig någonting.

Samma dag som Jonas avled sjukskrev överläkare Stefan Holm på Astrid Lindgrens barnsjukhus Björn och Carina. I tre månader, för reaktiv depression.

Men Försäkringskassan svarade att de skulle infinna sig på sina ordinarie jobb följande dag eller registrera sig på Arbetsförmedlingen och börja söka jobb.

– Men vilken arbetsgivare skulle vilja ha mig? Jag var en fara för mina patienter. Skulle jag gå tillbaka och vaka över cancersjuka när jag precis har vakat över min egen son, säger Carina.

”Måste lyssna på läkarna”

Stefan Holm skickade in flera intyg för Björn och Carina men handläggarna stod fast vid sitt avslag.

”Försäkringskassan bedömer att de medicinska underlagen inte bedöms styrka att din arbetsförmåga är nedsatt med minst en fjärdedel ... ”

I ett sista desperat försök skriver överläkaren till handläggaren:

”Jag vidhåller, utifrån min erfarenhet på 20 år inom barnonkologin, med föräldrar i motsvarande oerhört tragiska situation, att Carina måste vara sjukskriven. Jag har under dessa år inom barnonkologin aldrig varit med om att FK nekar en förälder i motsvarande situation att vara sjukskriven ... ”

Först tre månader senare, när de besökte en ny läkare, gick sjukskrivningen igenom. Men fortfarande får de avslag för de tre första månaderna eftersom Försäkringskassan anser att deras arbetsförmåga inte var nedsatt.

– Jag förstår inte? Skulle jag må sämre nu än direkt efter Jonas död, säger Carina.

Hon och Björn vill berätta sin historia för att förhindra att andra som förlorar ett barn hamnar i samma situation. De tycker inte att regeringens förslag på en ”sorgepeng” på 10 dagar räcker.

– Det är visserligen bättre än ingenting men det måste få vara individuellt. Försäkringskassan måste lyssna på läkarna, säger Björn.