Hjärnskadade Byron, 23, vårdas på dubbel heltid

Var sju år när han skadades för livet av rattfyllerist

Anna Sjögren

Byron var sju år när en rattfyllerist körde på honom på ett övergångställe.

Nu jobbar hans föräldrar dubbel heltid för att vårda sin svårt hjärnskadade son – trots att Försäkringskassan betalar för full assistans.

– Jag är utbränd, men kan inte vara det. Snart orkar vi inte mer, säger mamma Susanne Avedaño Lillkvist, 48.

Det har gått 16 år sedan den fruktansvärda dagen, men minnet har inte bleknat för mamma Susanne, 48. Det är jullov och familjen är på väg till lekparken. Byron, 7, den äldsta av tre bröder går ut på övergångsstället när en bil kommer körandes i full fart.

– Han flög tolv meter i kraschen. Jag minns att han ligger där livlös på marken och jag är säker på att han är död, berättar Susanne.

Byron överlever, men med svåra hjärnskador. Han blir rullstolsburen, tappar sitt tal och får epilepsi. Han kommer att behöva hjälp 24 timmar om dygnet för resten av sitt liv.

– Det blev en helt ny verklighet. Jag lämnade mitt jobb som sjuksköterska och min man lämnade sitt jobb för att ta hand om honom. Det kändes självklart, och i början hade vi nog inte accepterat att han var så sjuk som han är, säger Susanne.

helskärm

Vi träffar familjen hemma i huset på Muskö, dit de flyttade kort efter olyckan. Byron hälsar med sin blick. Han kommunicerar genom blinkningar och skriver på sin läsplatta.

Föräldrarna är anhörigvårdare och har sedan dess jobbat heltid med att ta hand om honom. Utöver det har Byron även rätt till tre assistenter på heltid. På så sätt kan han ha dubbel bemanning både dag och natt.

– Byron kan inte svälja sin egen saliv och på natten får han spasmer och kan lägga sig så att han inte kan andas. Någon måste hålla koll hela tiden och kunna flytta på honom om han ligger fel, säger Susanne.

90 timmar övertid på en vecka

Men det här fungerar inte i verkligheten. Försäkringskassan bekostar visserligen 226 assistanstimmar per vecka, motsvarande fem tjänster på 45 timmar per vecka. Men Haninge kommun, som ansvarar för Byrons assistans, lyckas inte bemanna dem.

Det finns små marginaler och ofta får Susanne och hennes man täcka upp för sjukdom, semestrar och tjänster som inte tillsatts.

– Det har aldrig hänt att vi haft full bemanning på de tre år vi haft rätt till det. Den senaste veckan kommer vi ha jobbat 90 timmar övertid tillsammans utöver de 48 timmar vi har betalt för, säger Susanne.

Familjen har inte haft semester på 16 år. Vid enstaka tillfällen har bemanningen fungerat så att föräldrarna kunnat ta in på hotell en natt för att sova och återhämta sig. Susanne säger att hon och hennes man nu ligger på maxgränsen för vad de orkar.

– Jag är rädd att jag ska somna och att jag ska vakna och hitta Byron död.

Tvingades jobba med corona

I november fick hela familjen och assistenterna corona. Byrons pappa låg däckad i 40 graders feber. Susanne och bröderna fick sjuka hjälpas åt att ta hand om Byron och vara med honom på sjukhuset när han fick akuta problem med andningen.

De menar att kommunen inte tar sitt lagliga ansvar för Byron.

– De kan ta två månader på sig att lägga ut jobbannonser och dröjer med att kontakta folk så att de hittat annat jobb när de väl hör av sig, säger Susanne, som också upplever att det är svårt att få kontakt med kommunen när hon säger att de är utarbetade och i akut behov av hjälp.

Varför byter ni inte till privat?

– Vi kommer nog att göra det nu. Men jag tycker att det är fel. Kommunen ska garantera att invånarna har en trygg välfärd.

Allt fler väljer privat assistans

Statliga utredningar visar att allt fler väljer privat assistans. De brukarna är generellt är mer nöjda än dem med stöd från sin kommun.

Men det är svårt att hitta personliga assistenter överlag och en förklaring är att Försäkringskassans ersättning halkar efter, enligt Funktionsrätt Sverige. Att familjen bor ute på landet kan också göra det svårare.

– Men det är inte godkända anledningar för kommunen att inte fullfölja sitt lagstadgade ansvar enligt LSS för sina invånare. Det låter också som att de kan bryta mot lagen som arbetsgivare om föräldrarna tvingas jobba så mycket övertid, säger Mikael Klein, intressepolitisk chef på Funktionsrätt Sverige.

Han känner igen familjens berättelse. Anhörigas kamp för att få stöd pågår ofta mot flera myndigheter, samtidigt som de drar ett tungt lass för vården av sitt barn eller förälder. Sjukskrivningstalen är höga.

”Har rätt till ett eget liv”

Byron visar en stickning han håller på med. I hans rum hänger färgglada, glittriga tavlor han målar och en bild från Trafiknykterhetens dag då han var med i TV4 för att prata om rattonykterhet.

– Han har blivit en slags talesperson i den frågan, berättar Susanne.

Drömmen är att Byron ska få leva ett så självständigt liv han kan. Flytta hemifrån i framtiden. Men idag känner de sig för otrygga med hans assistans.

– Han har rätt till ett eget liv och att vara med pigga assistenter som orkar hitta på roliga saker med honom. Han är 23 år och vill ju inte ha med sina föräldrar över allt. Och vi vill få vara föräldrar.

– Jag älskar min son och jag blir så ledsen när jag känner att man inte behandlar honom som en fullvärdig människa.

Aftonbladet har sökt ansvariga på Haninge kommun gällande Byrons situation. Håkan Filipsson på presstjänsten säger att kommunen inte vill kommentera enskilda ärenden där det pågår en dialog av respekt för dem de har en dialog med.

”Vi försöker alltid lösa bemanningen i dialog med dem som har insatsen personlig assistans. Ibland kan det vara svårt att lösa bemanningsfrågorna men vi arbetar alltid mot att lösa bemanningsfrågorna i samråd med kund/god man. Ibland är det en utmaning att matcha önskemål med tillgång.”, skriver han i ett mejlsvar.