Tvillingarna Marlene och Mary, 5, fick cancer efter varandra
Publicerad 2015-09-08
Mamma Lina: En gång räcker. Det är en mardröm att se barnen lida
Marlene var bara två år när hon insjuknade i leukemi.
Hon var precis färdigbehandlad då det osannolika hände: tvillingsystern Mary drabbades av samma sjukdom.
– Det var en käftsmäll. Vi hade tre månader cancerfritt, säger mamma Lina Rahal, 32.
Att ett barn insjuknar i cancer är en fasa för varje förälder. Att två barn insjuknar i samma familj är en skräck som knappt går att föreställa sig.
Det hände enäggstvillingarna Marlene och Mary, 5 år.
Glädjen var stor när Lina och hennes ex-make fick tvillingflickor 2010. Mary föddes först, nio minuter senare kom Marlene. I samma ögonblick blev Maya, i dag 8 år, storasyster.
I april fyllde tvillingarna fem år. Tre av dem har bestått av cancer.
När Marlene var två år och två månader insjuknade hon i leukemi, cancer i benmärgen. Marlene hade den variant som heter ALL, akut lymfatisk leukemi.
Det var i juni 2012 som hon fick sin diagnos. Då hade Lina sprungit med henne till läkare i flera månader för diffusa symptom. Marlene haltade på ena benet och var orkeslös.
Men det var inget fel på benet, ansåg läkaren. Sedan började hon halta på det andra benet, men det var inget fel på det heller.
Däremot började Marlene få blåmärken på benen, sex-sju stycken. Till sist togs blod- och benmärgsprover: hon hade leukemi.
– Det kändes som en mardröm. Jag hade aldrig tänkt på att barn kunde få cancer, säger Lina Rahal.
Kaotisk tillvaro
För Marlene väntade en 2,5 år lång behandlingstid. Varje vecka sövdes hon ned på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg för att få cellgifter i ryggmärgskanalen.
Mamma Lina beskriver en förfärlig tid. Marlene tappade håret, hade svåra smärtor, munsår, illamående, förstoppning och blödde ur alla kroppsöppningar. Den första tiden drabbades hon av ständiga infektioner och blev inlagd för att få antibiotika intravenöst.
– Marlene förstod ju inte innebörden av dödsångest, den fick ju vi föräldrar i stället. Hon ville ju bara leka, inte ha slangarna och droppstället. Så hon skrek mycket och var arg för att hon hade ont, berättar Lina.
Tillvaron blev kaotisk. Föräldrarna turades om att dygnet runt vara hos Marlene på sjukhuset eller hemma med sina två andra döttrar. Mary, som aldrig varit utan sin tvillingsyster, blev orolig.
– Hon fick separationsångest och kunde inte sova. Hon var uppe dygnet runt. De hade ju varit tillsammans sedan livmodern.
En vecka före julafton 2014 var Marlene färdigbehandlad. Då var tvillingarna 4,5 år.
• Vad kände ni då?
– Oj, det skulle firas ordentligt! Det blev mycket julklappar den julaftonen.
Lina ville ha fel
Oron hade funnits för att också Mary kunde drabbas av leukemi, eftersom flickorna är enäggstvillingar. Det fanns en förhöjd risk, även om den var liten. Därför hade också Mary testats tidigare, men då befunnits frisk. Risken var störst inom tre år efter att Marlene hade insjuknat.
– Vi var nära målsnöret och jag började känna mig trygg, säger Lina.
Så kom februari 2015. Alla tre flickorna blev förkylda och fick feber. Alla blev friska igen.
Utom Mary.
Hon började klaga på smärtor i armhålorna och ljumskarna. Lina intalade sig att det inte var allvarligt.
– Jag ville inte vara en cancermamma som blev nojig bara barnen får lite feber.
"Förkylningsvirus", sa vårdcentralen. "Halsfluss", konstaterade barnsjukhuset efter ett halsprov. Mary blev inlagd och fick antibiotika intravenöst.
Men precis som systern, fick nu Mary flera blåmärken på benen. Lina kunde inte längre hålla sig lugn. Hon fruktade det värsta, cancer, och krävde fler prover.
– Jag hoppades att jag hade fel.
Sedan kom beskedet från läkarna.
– De sa att de var ledsna. De fattade inte att det här kunde hända, att båda tvillingarna skulle få leukemi.
Mary svårt medtagen
Mary hade samma variant som Marlene: ALL, akut lymfatisk leukemi.
Familjen fick tre månader utan cancer. Januari, februari och mars. I april fick Mary sin diagnos.
– Jag var mer förberedd den här gången. Det blev inte samma surrealistiska mardröm. Det blev en väldigt robotaktig tillvaro där mitt motto var ”just do it”. För nu visste vi att det väntade 2,5 nya år med behandlingar, berättar Lina.
Mary fick tuffare behandlingar än Marlene, eftersom cancern var spridd till centrala nervsystemet. Mary blev väldigt medtagen. Hon kunde inte gå, inte resa sig och orkade inte lyfta huvudet de tre månader som hon var inlagd på sjukhuset.
– Det var en chock för henne att tappa håret och få alla munsåren och infektionerna. Då var hon ju inte glad. Och hon blev väldigt arg på Marlene som hon trodde hade smittat henne med den här sjukdomen.
I juli fick Mary börja komma hem, men cellgiftsbehandlingarna fortsätter i två år till.
För tvillingflickorna råder sedan i våras ombytta roller. Lina berättar att Marlene var van att få hela uppmärksamheten i 2,5 år och att Mary då iklädde sig rollen som storasyster.
– Och nu var det ju Mary som fick all uppmärksamhet. Så det har varit en kamp om uppmärksamheten.
Skalliga prinsessorna
Marlene tyckte också att "det är ju mitt sjukhus och mina läkare". Även för storasyster Maja har det varit tufft.
– Hon frågade när Mary blev sjuk "När är det min tur?". Hon tror att cancer är något som alla barn går igenom.
Att tvillingarna var olika gamla när de insjuknade påverkade deras upplevelse av att få cancer. En sådan sak som att tappa håret berörde dem olika.
– Marlene brydde sig inte om att hon tappade håret, hon var ju bara två år. Men när man är fem och vill klä sig i prinsessklänning, så blir det mer traumatiskt. Mary var rädd för att andra skulle skratta åt henne. Hon tycker att hon ser ut som en pojke, berättar Lina.
Mary oroade sig också för döden.
– Men med Mary har jag kunnat prata mer och det har även hjälpt mig.
Vändpunkten för Mary kom när Lina på nätet hittade en bild på prinsessor ur en tecknad Disney-film. De var alla skalliga. Hårsvallen hade retuscherats bort. Alla var de cancerprinsessor. Det var väldigt viktigt för Mary, att man kan vara vacker utan hår, säger Lina.
• Hur har du själv påverkats av allt?
– Man går under som förälder när det händer första gången. En gång – bara det räcker. Att sedan drabbas ytterligare en gång, det har varit väldigt tufft. Det går inte ens att beskriva hur det är när ens barn lider.
Höjdpunkten i somras
Lina berättar om stödet de fått från Barncancerfonden.
– Utan det hade vi inte klarat oss.
I somras fick familjen chansen att besöka Astrid Lindgrens Värld. Utflykten bekostades av Barncancerfonden. Det blev en höjdpunkt, inte minst för Mary.
– Det gjorde skillnad som natt och dag för henne. Efter den resan så är hon en glad tjej som sjunger Pippi-låtar!
Förra året engagerade sig därför Lina Rahal själv i Barncancerfonden som ledamot av fondstyrelsen samt i Barncancerföreningen Väst.
Att ha allvarligt sjuka barn tärde också på äktenskapet. Förra året separerade paret. Lina och döttrarna bor kvar i huset i Angered i Göteborg.
• Två små cancersjuka flickor – hur ser du på framtiden?
– Jag tänker aldrig mer än tre månader framåt. Min största rädsla nu är att när vi blir klara med Mary, så börjar det om med Marlene. Jag är rädd för att de ska få återfall, så att det fortsätter och fortsätter och fortsätter, säger Lina Rahal.
– Men man kan ju inte leva i ständig rädsla. Så jag försöker att inte tänka så. Jag hoppas att mina tjejer kommer att fixa det här.
