”Liam hade överlevt om han fått vård”

Liam, 4, led av en extremt ovanlig dödlig sjukdom. I april beslutade hans läkare att inte ge honom livsuppehållande behandling – mot mammans vilja. 

Nu är han död.

– Liam skulle ha överlevt om han fått vård, säger Madeleine Qvarfoth.

När Aftonbladet träffar Liams mamma, mormor, vänner och personliga assistenter i Haninge sitter de samlade med gråten i strupen. Liam dog i lördags efter flera dagars kamp.

– Han somnade in med ett leende på läpparna hos de han älskade, säger Liams mamma Madeleine Qvarfoth.

Hon omfamnas av sin vän och Liams personliga assistent Rebecca Daisy Tingvall, som arbetat med Liam i ett par år.

– Han öppnade sina ögon precis innan han dog för att se att alla var där. Han höll i våra händer, kramade dem hårt, säger Rebecca.

”Liam sa mamma”

Liam föddes med den dödliga sjukdomen Tay-Sachs men fick sina första symptom först när han var ett år. Han hann lära sig krypa, säga ”hej”och ”mamma”, gå och stå, som vilken liten pojke som helst. Sedan försämrades hans fysiska förmågor.

Men de försvann inte helt.

– Läkarna såg bara sjukdomsbilden och inte honom som individ. Han skulle vara orörlig, blind, döv, och mentalt borta. Men det gick han totalt emot. Han kunde stå och gå med stöd, han skapade sitt egna språk som bestod av tecken och ögonrörelser. En vecka innan han dog sa han "mamma". Han bubblade som sjutton efteråt, säger Liams mormor Yvonne.

I början av april tog Liams läkare på Södersjukhuset i Stockholm beslutet att inte försöka rädda Liams liv – för att inte förlänga hans lidande.

Madeleine Qvarfoth var helt emot beslutet. Dels eftersom bromsmedicin mot sjukdomen håller på att utvecklas  men också eftersom Liham aldrig led. Om så varit fallet hade det varit en helt annan sak, säger hon.

– Jag sa till honom att börja prata med munnen så läkarna skulle tro på oss att han faktiskt utvecklas. Han tränande på det i flera dagar. Sen kom ett ljud och sedan ett till och ett till.

Men beslutet gick inte att överklaga.

Blev bara sämre

I förra veckan fick Liam lunginflammation och slog sig rejält i bakhuvudet. Han fick syrgas och familjen fick inte kontakt med honom under flera timmar. En ambulans tillkallades.

– Vi åkte in till Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm och Liams huvud och lungor röntgades, säger Madeleine.

Allt såg bra ut, enligt läkaren. Så de åkte vidare till SÖS för att behandla lunginflammationen. Liam fick syrgas men behövde mer hjälp för att överleva.

– Natten var fruktansvärd. Vi fick ingen hjälp och ingen sömn. Bara ett kallt bemötande, säger Madeleine.

Liam: Varför blinkar det?

På morgonen kom Liams vanliga läkare varpå Madeleine berättade för henne hur natten varit.

– Hon sa: "Så här ska det inte gå till. Det här står inte i beslutet. Han ska fortfarande få all vård som han tidigare fått, berättar Madeleine.

Madeleine begärde att få flytta Liam till Lilla Erstagården, ett barn- och ungdomshospice, där han tidigare varit och kunde i lugn och ro få må bättre. De åkte ambulans.

– Liam var jättearg och tyckte det var löjligt att åka transport: "Varför låter det, varför blinkar det? Varför tänder de inte alla lampor i taket?"

– Det blinkar för att vi ska komma först. Vi vinner det här, sa jag till honom. Då blev han nöjd. Jag sa han skulle bli frisk. Han hade ju bara lunginflammation som han överlevt flera gånger innan.

På Erstagården fick Liam ingen mer hjälp – han erbjöds bara ångestdämpande medel. Över ett dygn senare och flera frågor efter mer hjälp, meddelade en läkare att Liam kommer dö inom kort.

– Vad är det du säger? sa jag. Ingen har informerat oss om det här. Jag fick ingen chans att förbereda mig på att han skulle dö. Inte Liam heller. Han dog två timmar senare, säger Madeleine.

Kunde ha överlevt

Madeleine är säker att Liam skulle ha överlevt – bara han fått vård för lunginflammationen.

– Han dog inte av sin sjukdom utan på grund av att läkarvården inte ville vårda honom.

Eva Berggren Broström, verksamhetschef på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset och ytterst ansvarig, beklagar att familjen Qvarfoth upplever att de inte fått den hjälp de behövt.

– Det är förstås sorgligt. Ingen ska uppleva att de inte blivit omhändertagna. Om de känner att de blivit felbehandlade träffar vi gärna dem och reder ut vad som har hänt eller gått fel.

När det gäller beslutet att inte ge vård så är det alltid ett otroligt svårt beslut att fatta, förklarar Eva Berggren Broström.

– Ett sådant beslut tas för att inte förlänga patientens lidande. Men jag har full respekt för att man kan känna sig maktlös.