Så diskrimineras dementa i Sverige

Britt Peruzzi

Experterna om de sjuka som nekas utredning, nekas medicin och felmedicineras

De har svåra hjärnsjukdomar och kan inte själva tala för sin sak.

Ändå diskrimineras Sveriges dementa i hela vårdkedjan:

De utreds för sent, vägras medicin, felmedicineras med lugnande medel och vårdas sedan av personal som är helt okunnig i demens.

– Dementa kallas inte ens patienter utan biståndstagare. Det är både falskt och diskriminerande, säger Barbro Beck-Friis, professor i geriatrik och sakkunning i utredningar om värdig vård.

Bara en bråkdel utreds

Av landets demensdrabbade är det bara en bråkdel som får komma till en geriatrisk minnesklinik för en grundlig demensutredning med hjärnröntgen, minnestest och i samråd med anhöriga en anamnes, sjukhistoria, som kan spåra tidiga symptom och kartlägga sjukdomens förlopp.

Istället blir det i bästa fall en kontakt med primärvården – men sedan stopp. De allra flesta av patienterna kommer inte längre än till sin husläkare som sällan remitterar till specialist.

– Kvaliteten bland distriksläkarna är väldigt ojämn och diagnoskriterierna är från 1984 när man inte alls kunde så mycket. Då är det definitivt lättare att behandla en stortå, säger Niels Andreasen, överläkare på Karolinska universitetssjukhuset och chef för klinisk läkemedelsforskning.

Ett annat problem är att ytterst få läkarstudenter väljer att specialisera sig i geriatrik, menar han.

– De vill i första hand rädda liv. Konsekvensen blir att människor som söker hjälp, i genomsnitt två år efter första symtomen, träffar en läkare som nästan inte kan någonting om demens. Vi måste utbilda läkarna bättre och ta dessa patienter på allvar.

Varannan nekas medicin

I Sverige finns fyra godkända demensmediciner - Aricept, Exelon, Reminyl och Ebixa. De botar inte men kan lindra och skjuta upp symptomen och förenkla bland annat igenkänning och talförmågan.

– 75 procent uppger att medicinerna hjälper, säger Bengt Winblad, professor i geriatrik och en av de ledande inom svensk demensforskning.

Men att få diagnosen demens är i Sverige ingen garanti för att få medicin. Endast varannan diagnostiserad patient får ens möjlighet att pröva någon av de fyra godkände demensmedicinerna som finns på närmsta apotek.

– Ingen annan patientgrupp behandlas så. En orsak är att det krävs ganska mycket av läkaren att utreda, och denna rädsla och okunskap drabbar patienterna.

Enligt Winblad finns också en skepsis mot demensmedicinerna för att de inte botar utan bara lindrar, samt uppfattningen att de skulle vara för dyra.

– Denna skepsis finns tyvärr inom primärvården. Detta trots att tre av fyra upplever en förbättring och trots att svenska studier visat att man med demensmedicinerna kan skjuta upp institutionsboende i upp till tre år.

Ett års medicinbehandling kostar omkring 12 000 kronor.

– Det är en struntsumma jämfört med den dryga miljon kronor en plats på ett kommunalt boende kostar, säger Bengt Winblad.

Många felmedicineras

Istället för demensmediciner som lindrar är det inte ovanligt att patienten istället får antidepressiva medel med motsatt effekt.

– Biverkningarna av neuroleptika, med vanföreställningar och liknande, förvärrar ofta demenstillståndet, säger Bengt Winblad.

Patienter som fått demensmediciner av en specialist och som flyttar till ett kommunalt hem blir dessutom ofta fråntagna medicinen av vårdboendets egen allmänläkare.

– Neuroleptika i sig kan behövas men inte som enda läkemedel. Felet är att det ofta saknas en ordentlig utredning och uppföljning om hur medicinerna samverkar för just den patienten.

Outbildad personal

Omkring 40 procent av personalen på landets särskilda äldreboenden saknar utbildning ens i den enklaste sjuk- och omvårdnadskunskap. Till och med på renodlade demensboenden utgörs personalgruppen oftast av någon enstaka undersköterska samt vårdare som inte fått någon utbildning i demensvård.

– Och den skrämmande låga andelen utbildade tycks tyvärr bara öka, det visar de larmrapporter som ramlar över oss från hela landet, från anhöriga men också från personal som känner sig maktlös, säger Krister Westerlund, ordförande i Alzheimerföreningen i Sverige.

– Att genom okunskap bunta ihop alla demenspatienter som en grupp utan att se individens särskilda behov är förödande för den sjuke och sjukdomsförloppet. Och att bara ge dem lugnande medel är helt omänskligt. Det räcker att som frisk ta en droppe Haldol på tungan för att förstå att det är katastrof för en demenspatient. Du blir stel, kan inte prata, ja, ett mindre problem för personalen, säger han.

Brist på respekt

Demenspatienter - som lider av hjärnsjukdom och inte själva kan tala för sin sak - är bland de mest utsatta patientgrupperna inom vården. Ändå kallas de, när de flyttar in på kommunernas vårdboenden, inte för patienter utan för "kunder", "brukare" och "biståndstagare".

– Jag avskyr dessa ord, de används bara i Sverige. Det handlar ju om levande människor med stort vårdbehov, säger Barbro Beck-Friis, professor i geriatrik.

Hon har gång på gång ställt frågan varför man inte använder ordet patient, som kommer från latinets patio, lidande.

– Svaret jag fått är att kommunerna är rädda att det ger associationer till sjukvård. Men det är ju precis vad dessa människor behöver, säger Beck-Friis som parallellt med rätt medicinsk vård efterlyser en mer empatisk syn på demenssjuka.

– Det handlar om vårdgivarens människosyn. När du kan sätta dig in i hur det är att vara inte bara patient utan också anhörig, först då kan du hjälpa den sjuke. Det är inte ett dement kollektiv vi talar om utan människor med egna liv, karaktärer - och integritet.