Nio av tio sjuka får inte rätt vård

Debattörerna: Landstingen måste ta sitt ansvar för oss ME/CFS-patienter

Tänk dig att 40 000 svenskar bar på en kronisk sjukdom som drabbade så hårt att var fjärde var sängliggande eller helt bunden till sitt hem. Tänk dig att över nittio procent var fel- eller odiagnosticerade och att flertalet aldrig hade träffat en läkare som kunde deras sjukdom. Det borde inte kunna hända i Sverige 2015. Ändå är det situationen för Sveriges ME/CFS-drabbade.

ME/CFS är en kronisk sjukdom som har jämförts med en influensa som aldrig går över. Många har ständig låg feber, smärta, halsont, svullna lymfkörtlar och kognitiva besvär. Illamående, intolerans mot att sitta eller stå och känslighet för ljud och ljus är vanligt. ME/CFS-sjuka blir sämre efter ansträngning och behöver lång återhämtningstid. Sjukdomen drabbar män och kvinnor i alla åldrar, även barn. De flesta insjuknar plötsligt efter en infektion.

Den amerikanska hälso- och sjukvårdsmyndigheten CDC har jämfört den genomsnittliga funktionsnedsättningen vid ME/CFS med den vid svår MS, cancer under behandling och långt gången AIDS. Sjukdomen är i dagsläget kronisk men pågående forskning på bland annat cancerläkemedel som rituximab och cyklofosfamid ger hopp om behandling om 5-10 år.

ME/CFS-forskningen har trots små forskningsanslag gjort framsteg de senaste tio åren och kunskapen börjar långsamt att spridas. I februari publicerade Institute of Medicine (IOM) en rapport beställd av alla de stora amerikanska hälso- och sjukvårdsmyndigheterna. I rapporten, som baseras på genomgång av drygt 9 000 vetenskapliga studier, konstaterar författarna att ME/CFS är en allvarlig, kronisk sjukdom som involverar flera kroppsliga system. Sjukdomen är svårt funktionsnedsättande, och felbedöms ofta som en form av somatiseringssyndrom. De uppskattar att över nittio procent av de drabbade har fel eller ingen diagnos, en siffra som stämmer väl överens med den svenska patientföreningens erfarenheter.

IOM påpekar att forskningsanslagen är anmärkningsvärt små med tanke på att sjukdomen i USA bedöms kosta samhället hela 17 000-24 000 dollar per patient och år. Med Sveriges 40 000 patienter skulle det innebära en kostnad på 6-8 miljarder per år. Siffran går inte att översätta rakt av och är säkerligen högre i Sverige på grund av vårt mer utbyggda välfärdssystem.

I stora delar av sjukvården saknas ME/CFS-kompetens helt och patienterna blir lidande. Många ME/CFS-sjuka misstas för utmattade eller deprimerade och får sitt omdöme och sina livsval ifrågasatta i onödan. Sjukvården skriver ofta felaktigt ut antidepressiv medicin och uppmanar till ökad fysisk aktivitet, vilket riskerar att förvärra sjukdomen. Många skyfflas år efter år runt mellan ett oändligt antal specialister på andra sjukdomar. Den som får ME/CFS-diagnos i Sverige har i genomsnitt varit sjuk i elva år, men de flesta får aldrig rätt diagnos.

Bristen på vård är akut. Västra Götaland och Halland erbjuder diagnosticering och viss uppföljning. Till sommaren öppnar en permanent specialistmottagning i Stockholm, men övriga 18 landsting saknar helt specialistvård för ME/CFS-patienter.

Att behandlas av läkare som saknar kunskap om sjukdomen orsakar onödigt lidande och slösar med både patienternas och samhällets resurser. Med korrekt diagnos, symtomlindring och hjälp att hantera sjukdomen skulle patienterna få ett bättre liv och i bästa fall förbättras. Det är dags att landstingen tar sitt ansvar, tar till sig aktuell forskning och erbjuder biomedicinsk, kunskapsbaserad vård till alla ME/CFS-patienter.

Pernilla Zethraeus

Nina Svensson

Michael Villebeck

Fakta: 40 000 kan vara drabbade i Sverige

ME/CFS står för Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome.

En beräkning baserad på internationella studier visar att mellan 0,2 och 0,4 procent av befolkningen är drabbad, vilket motsvarar mellan 20 000 och 40 000 personer i Sverige.

ME/CFS-dagen infaller på Florence Nightingales födelsedag. Nightingale blev sjuk i 35-årsåldern i en sjukdom som kan ha varit ME/CFS. Hon var sängliggande under resten av sitt liv.