Advokaten: Tidsgränsen ett stort problem

Flera familjer har nekats ersättning för narkolepsi för att symptomen upptäckts för sent. Tidsgränsen är ett stort problem, enligt de drabbades advokat.

Men det finns inga planer på att förlänga den.

Gränsen för när symptom på narkolepsi ska ha uppträtt har flyttats fram flera gånger. Först gällde 8 månader efter vaccinationstillfället, därefter 16 och sedan 2016 gäller 24. Men i många fall och särskilt när det gäller barn kan symptomen komma smygande och det kan dröja längre än så innan man söker läkarvård.

Flera läkare och professorer som TT varit i kontakt med bekräftar bilden.

– Narkolepsi är extremt ovanligt hos barn och det var relativt få som kände till det tidigare. Ett barn sover ju mycket när det är yngre och barn är väldigt olika. Jag har full förståelse för att det finns en försening där både hos föräldrar och läkare, säger Tove Hallböök, överläkare och doktor i barnneurologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

"Stort problem"

I en del fall har symptomen också kommit att sammanblandas med andra hälsoproblem, som till exempel att patienten haft astmamedicin som gjorde personen trött, psykiska problem eller järnbrist.

Hittills har Läkemedelsförsäkringen fått in 633 anmälningar från personer, de allra flesta barn och unga, som anser sig ha drabbats av narkolepsi som följd av vaccinet Pandemrix. En majoritet – 67 procent – har godkänts. Men 175 anmälningar har nekats. Och en relativt stor del av dessa har fått avslag just på grund av sent insjuknande, enligt Läkemedelsförsäkringens vd Robert Ström.

Tidsgränsen är ett stort problem, enligt advokat Mats Wikner, som företräder en majoritet av de drabbade.

– I stort sett alla de patienter där det framgår av journalen att de fått symptom först efter 24 månader, påstår ju själva att de fått symptom mycket tidigare. Men Läkemedelsförsäkringen utgår från när man sökte läkare första gången och då nämnde symptomen, säger han.

Enligt Läkemedelsförsäkringen finns det i dagsläget inga planer på att skjuta fram gränsen ytterligare.

– Gränsen grundar sig på rådande kunskapsläge. Läkemedelsverket har i en stor studie slagit fast att det finns en ökad risk att drabbas av narkolepsi under första och andra året efter vaccinationen. Därefter ses ingen ökad risk, säger Robert Ström.

Komplicerade utredningar

TT: En del beskriver ju att symptomen funnits där tidigare än just det datum då man sökte läkarhjälp. Ändå nekas de, hur kommer det sig?

– På något sätt måste det tydligt dokumenteras att man har symptom inom 24 månader. Kan man visa det på ett trovärdigt sätt kan man fortfarande få ersättning, säger Ström.

Bedömningen måste vara objektiv, helst från en läkare, skolsköterska eller att det framgår i en journal. Men det är samtidigt svårt att peka på generella faktorer, säger han.

– Det här är komplicerade personutredningar som kan vara flera hundra sidor. Det blir alltid en sammantagen bedömning. Men vi försöker vara generösa, säger Robert Ström.