Arsen, 11, ska utvisas: ”Det är döden”

SÖDERHAMN. Arsen Serobyan, 11, lider av en okänd sjukdom som gör att han skakar, har dålig balans och svårt att gå och tala.

I Armenien fick han ingen vård.

För att ge sonen en bättre framtid lämnade föräldrarna allt och åkte till Sverige.

– Vi vill att han ska få hjälp och bli behandlad som en människa, säger hans mamma Anna.

Men Migrationsverket tycker inte att det räcker som skäl.

För första gången i sitt snart 12-åriga liv trivs Arsen i skolan. Särskoleklassen på Stenbergaskolan har blivit hans trygghet dit han åker med glädje varje dag. Sedan familjen kom till Sverige den 30 juni 2014 har han börjat lära sig engelska, svenska och matematik.

Favoriten är träslöjd och han visar stolt upp en båt och en röd elgitarr i trä som han snickrat.

– Arsen är glad och har vänner här. När han kommer hem efter skolan börjar han planera för nästa skoldag, säger hans äldre bror Vachen, 15.

Skrattade och frös ut

Han minns hur det var för hans lillebror i Armenien. Hur de andra barnen skrattade åt och frös ut honom och hur han själv påverkades.

– De ville inte vara med mig heller för att min bror var sjuk, säger Vache.

När Arsen var 2-3 år gammal märkte hans föräldrar att något inte stämde. Sonen fick dålig balans, sämre syn och skakningar. Han hade även svårt att tala och gå.

De sökte hjälp hos olika läkare i Armenien som gav olika förklaringar men ingen tydlig diagnos. En neurolog som undersökte sonen vid 4,5 års ålder gav honom en dödsdom.

– Hon sa att hans sjukdom var väldigt allvarlig och att han inte skulle leva längre än till ungefär 8 års ålder. Det var ett fruktansvärt besked. Jag grät hela vägen från sjukhuset, berättar pappa Seyran.

Ingen annan utväg

Läkarna sa att det inte fanns något de kunde göra för Arsen.

Föräldrarna vägra acceptera att sonen skulle dö och såg en möjlig framtid i ett annat land.

– Vi såg på internet att det fanns flera stora sjukhus i Sverige där man kunde behandla hjärnskador och att det fanns speciella skolor för funktionshindrade, säger Anna.

Familjen sålde sitt hus i Armenien och kom till Sverige 2014.

Arsen fick börja särskolan och har sedan dess gjort stora framsteg. Oro och stress förvärrar ataxin eller skakningarna medan en lugn miljö hjälper honom att utvecklas.

– Här är det mer omvårdnad. I Sverige tar man hand om barnen och de blir accepterade, säger Anna.

Gillar att leka affär

Familjens vän Ove Högel som hjälper till att tolka på ryska har varit ett stort stöd för familjen under tiden i Sverige.

– Han har varit till stor hjälp och betyder mycket för oss, intygar Anna och Seyran.

Arsen har en förändring i hjärnan som ger en utvecklingsstörning. Som person är han glad för det mesta och på fritiden gillar han att leka affär eller spela enklare spel på sin Ipad.

Han har svårt att äta, dricka eller prata. Vattenglaset som alltid är halvfullt flyger upp mot ansiktet och han skakar kraftigt när han lämnar det till sin bror. När han får frågan vad han gillar mest kommer svaret efter en stunds betänketid:

– Volvo!

Hela familjen trivs och hoppas att de ska få stanna i Sverige. De har från början varit ärliga med att skälet till att de sökt sig hit är för att hjälpa sin son.

Hittills har Migrationsverket avslagit deras ansökan eftersom de anser att det saknas asylskäl. De anser att den vård Arsen behöver finns i Armenien, både som offentligt och privat alternativ.

– Men vi har inte råd med privat vård och Arsen behöver hjälp hela livet, säger mamma Anna.

Riskerar att utsättas för våld

Nyligen överklagades beslutet till Migrationsdomstolen som inom kort ska avgöra Arsens framtid.

Bilden av hur Arsen hade det i skolan i Armenien stöds av flera olika studier. Enligt en UNICEF-studie från 2012 gick ett av fem barn med funktionsnedsättning inte i skolan och ett av åtta barn bodde på institution.

De riskerar att utsättas för fysiskt och psykiskt våld av andra barn och av personal. 

– Det viktiga är att han får känna ett värde som människa och vara den han är utan att bli hånad. Här finns en möjlighet för honom att få ett bra liv, säger Anna.

Om de tvingas återvända till Armenien ser föräldrarna en mörk framtid.

– Det är döden. Han kommer att vara inom fyra väggar och inte få den hjälp han behöver. Det är som att släcka den sista gnuttan hopp, säger de.

Läkarna i Sverige har ännu inte kunnat fastställa någon diagnos. Men en omfattande genetisk testning pågår eftersom man misstänker att Arsens sjukdom kan vara medfödd.

Behöver livslånga insatser

I ett färskt läkarutlåtande som finns med i överklagan till Migrationsdomstolen skriver en överläkare på barnkliniken att Arsens sjukdom kan vara progressiv. Det innebär att den kan vara möjlig att behandla eller bromsa.

“Att få möjlighet till en klar diagnos är angeläget. Eventuell utvisning innan diagnos kan innebära att en behandling som kan ges i Sverige inte ges möjlighet till Arsen då han inte finns här vid diagnos”, skriver läkaren.

Läkaren skriver också att Arsen behöver livslånga insatser för att behålla och förbättra sin rörelseförmåga och den intellektuella utvecklingen.

Läkaren anser att det stöd och och hjälp som Arsen fått och behöver inte kan tillgodoses i Armenien. Han anser därför att fallet är särskilt ömmande.

”Om Arsen inte får möjlighet till dessa insatser kommer hans levnadsvillkor betydligt att försämras”, skriver läkaren.