Jonathan måste omedelbart få nya lungor

Ena dagen åker han skoter i fjällen. Andra dagen ligger han på sjukhus.

14-årige Jonathans sportlov är inte som andras.

I två år har han väntat på nya lungor.

– Jag har min telefon på hela tiden, om samtalet skulle komma, säger mamma Gunilla.

På sportlovet i Säfsen gick han på spa, lekte i snön och åkte på skoterutflykter. Men Jonathan Ivarsson, som är i akut behov av nya lungor, fick snabbt byta fjällen mot sjukhuset.

– Vi var uppe i stugan och märkte att Jonathan hade lite svårt att andas. Vi åkte direkt från fjällen till sjukhuset för att göra undersökningar. Läkarna sa att han behövde mer medicin för att må bättre, säger Tommy, Jonathans pappa.

Behöver syrgas dygnet runt

Som sexåring drabbades Jonathan från Hålta utanför Göteborg av lungfibros. Sjukdomen ledde till kraftigt nedsatt lungfunktion. Sen dess har han varit i behov av syrgas dygnet runt. När han var tolv år hade hans lungkapacitet minskat så kraftigt att han omedelbart behövdes sättas upp på listan för transplantation.

Familjen Ivarssons liv förändrades drastiskt när Jonathan blev sjuk.

– Vi förstod att vi inte kan resa som alla andra så då köpte vi en stuga i fjällen. Vi har försökt bygga en miljö runt omkring oss där vi kan göra det bästa av den här situationen så att vi kan leva och skapa upplevelser hela tiden, säger Tommy.

Vill hjälpa andra familjer

Familjen brinner för att andra som hamnar i liknande situationer ska ha samma möjligheter som de själva har. Tillsammans med vänner har de startat Jontefonden, vars syfte är att ge andra familjer möjlighet att leva ett någorlunda normalt liv.

– Syskon är ju också drabbade, de får lida väldigt hårt. Ekonomierna blir ansträngda och då får syskonen stå tillbaka. Vi vill ge familjer möjlighet att göra roliga saker som de annars kanske inte har råd med, säger Tommy.

Svenskarna ligger i topp när det kommer till viljan att donera organ. Trots det dör ungefär femtio personer som står på transplantationsväntelistan varje år. Enligt organisationen MOD, Mer organdonation, väntar femton personer i Sverige på nya lungor. Jonathan, som är så ung, står högt upp på väntelistan men hans ålder gör att väntetiden kan bli lång.

Ovanligt med barndonatorer

– På gott eller ont så är det ovanligt med barndonatorer. Det krävs att ett lika stort barn dör en hjärndöd och det är ovanligt i Sverige. Det är skälet till att små personer ofta får vänta länge på organ, säger Martin Silverborn, thoraxkirurg på Sahlgrenska.

Jonathan har väntat i drygt två år nu. Två år av ständig väntan.

– Jag har min telefon på hela tiden, om samtalet skulle komma, säger Gunilla.

Trots det försöker familjen Ivarsson leva till max.

– Vi är fullständigt medvetna att det här kan gå åt vilket håll som helst och då gäller det att fånga det vi har här och nu. Och inte leva på nån sorts luft. Det är skitjobbigt men det leder till något positivt. I den här situationen måste vi leva livet varje dag, säger Tommy Ivarsson.