Henry fick blod redan som foster – fallet förbryllar läkare världen över
Publicerad 2016-08-16
Redan som ett foster i mammas mage fick han sin första blodtransfusion. I höst fyller Henry Riback fem år – men hans fall förbryllar fortfarande läkare världen över.
– Ingen har lyckats lösa gåtan. Om inte blodgivarna fanns hade vi inte haft Henry, säger Henrys mamma Nadja Nordstrand.
Det var redan under rutinultraljudet i vecka 19 som läkarna såg att något inte stod rätt till. I det lilla fostrets mage hittades en cysta. Läkarna gjorde fostervattenprov, och det visade att allt var bra. Cystan tömdes på vätska och familjen fick komma tillbaka på återbesök två veckor senare.
– Då såg läkarna att cystan hade blivit dubbelt så stor och tagit över nästan hela Henrys buk. Han hade vätska runt hjärtat och för höga flöden upp i hjärnan och han var på väg att dö, berättar Nadja.
Opererade in rör på fostret
Läkarna i samråd med föräldrarna bestämde sig för att operera in ett dräneringsrör, en så kallad shunt, för att tömma cystan på vätska så att det hamnade i fostervattnet i stället.
I vecka 24 upptäcktes att fostret återigen hade vätska i buken, runt hjärtat och lungor, och höga flöden i hjärnan. Läkarna började diskutera om det kunde vara anemi, och till slut beslutade de att ta ett blodprov på Henry.
– Då hade han ett HB-värde på 28. Vid den tiden var det det näst lägsta HB-värdet som någonsin uppmätts på ett foster i Sverige, säger Nadja.
Den kvällen fick Henry sin första blodtransfusion, i vecka 25. Henry fick lugnande medicin för att han skulle hålla sig stilla inne i magen. Långsamt och försiktigt fick Henry en liten mängd dos via en lång nål som stacks in i mamma Nadjas mage och in i fostersäcken till Henrys buk.
– När han började få behandlingen så märkte vi att han började växa och utvecklas jättebra, och rörde på sig som en vanlig bebis, säger Nadja.
Ingen har löst mysteriet
Alla trodde att när Henry föddes skulle de få svar på vad som var fel. Men så blev det inte.
– Henry fyller fem år nu i november, och vi vet fortfarande inte vad det är för sjukdom han lider av.
Läkarna har gjort DNA-analyser och tagit alla möjliga prover.
– Fallet har varit ute i Europa och USA – men ingen har lyckats lösa gåtan: Varför saknar Henry röda blodkroppar?
Nu får Henry blodtransfusioner var tredje vecka. Först i början av 2016 fick de reda på Henrys blodgrupp – eftersom han hela tiden haft sitt eget blod uppblandat med blod från givare har man inte kunnat ta reda på det tidigare.
Henrys benmärg ser ut att vara frisk, men ändå har han inga röda blodkroppar i omlopp i kroppen.
– Men vi får fantastisk vård och litar verkligen på läkarna vi har här. Men det är en evig väntan.
Hur mår han?
– Han mår bra, han går på förskola och utvecklas precis som ett helt vanligt barn och växer som han ska. Det är dagarna innan han ska få blod som man ser på honom att han blir blek och får dålig färg på läpparna.
Känner en enorm tacksamhet
Vad tycker Henry själv om behandlingen?
– Han vet ju inget annat. Våra sjukhusdagar är ganska mysiga faktist. Vi har haft samma läkare och i stort sett samma sjuksköterskor sedan han föddes, så han är jättetrygg där. Henry berättar själv för kompisar att han behöver blod ibland och visar upp sin knapp som sitter vid nyckelbenet.
Vad vill du hälsa till folk som funderar på att börja lämna blod?
– Att de räddar liv. Man tänker kanske inte på att det finns sjukdomar där man behöver blod regelbundet. Det behöver inte vara en akut bilolycka eller en operation som går snett. Vi hade ju inte haft Henry om inte blodgivarna fanns. Det är enorm tacksamhet och ödmjukhet till dem som tar sig tid att ge blod.
Hur blickar ni framåt?
– Vår förhoppning är att få ett svar på gåtan: Varför är han sjuk? Vi har väntat så länge på en diagnos. Det skulle vara otroligt skönt för hela familjen att förstå hur Henrys kropp fungerar.
På Nadjas blogg kan du läsa mer om Henry och fallet.