Nej till screening av farlig sjukdom

Hälsa. Socialstyrelsen säger nej till att leta efter cystisk fibros bland nyfödda. Av etiska skäl. Detta trots att liknande program finns i flertalet länder i västvärlden.

Cystisk fibros är en mycket allvarlig, relativt vanlig genetisk sjukdom som bland annat resulterar i onormalt mycket slem i luftvägarna.

Men symtomen är flera och kan vara diffusa till en början, varför en del barn får rätt diagnos först flera år senare.

Riksförbundet cystisk fibros vill därför att Sverige inför screening av alla nyfödda barn, för att hitta sjukdomen så tidigt som möjligt. Testet skulle utföras samtidigt som det så kallade PKU-provet, då alla nyfödda testas för olika sjukdomar med hjälp av ett blodprov, skriver riksförbundet.

"Tidig diagnos ger de drabbade barnen en betydligt bättre start på livet", säger förbundsordföranden Johan Moström i ett pressmeddelande.

Dessutom finns liknande program i nästan alla länder i västvärlden - utom i Sverige.

Svår information

Men i den remissversion som nu är ute säger Socialstyrelsen nej.

– Vi har gjort bedömningen att en screening av cystisk fibros inte bör rekommenderas, säger Lina Keller, projektledare vid Socialstyrelsen.

Anledningen, säger hon, är både organisatoriska, legala och etiska svårigheter.

– I så fall skulle det innebära att vi skulle identifiera barn som bär på anlaget, men inte kommer att bli sjuka, säger Lina Keller.

Av alla cirka 100 000 barn som föds per år skulle cirka 100 barn få ett positivt svar, det vill säga att de bär på anlag för sjukdomen. Dessa skulle behöva remitteras för utredning och av dem skulle cirka 20 barn ha sjukdomen. Av dessa barn skulle cirka 10-15 vara hjälpta av en screening, eftersom en del barn får en tidig diagnos i alla fall.

– Det innebär att föräldrarna till 80 barn får veta om anlag som de inte bett om att få veta, vilket kan upplevas som oroande eller som att man får onödig information, säger Lina Keller.

Olaglig registrering

TT: Men testet kan ju vara frivilligt?

– Alla tester är frivilliga, men inom PKU testas det för 24 andra sjukdomar och i dag kan föräldrarna - av organisatoriska orsaker - inte säga nej till en eller flera av dessa tester, men ja till andra. Dessutom finns det legala aspekter. I biobankslagen finns det inte stöd för att registrera genetisk information hos friska individer.

TT: Men screening finns ju i många andra länder?

– Ja och det stämmer att vissa barn slussas runt i sjukvården innan de får rätt diagnos, så det här är inte något lätt ställningstagande. Men det pågår en översyn av både PKU-programmet och biobankslagen, så det kan mycket väl bli så att vi gör en annan bedömning när dessa arbeten är klara, säger Lina Keller.

TT