”Jag minns hur jag bara satt och grät”
Uppdaterad 2018-06-11 | Publicerad 2018-06-10
Det ligger i en alpinåkares natur att slåss mot klockan och den egna kroppen.
För Sara Hector har den kampen satts i ett brutalt perspektiv: Mamma Maria går också en kamp mot klockan och kroppen – som hon inte kan vinna.
– Jag vill inte ge upp, säger Sara om ALS-diagnosen som förändrat synen på livet.
Sommaren 2016 var Sara Hector inte säker på om hon någonsin skulle kunna komma tillbaka till världseliten. Den allvarliga knäskadan hon ådrog sig i Åre i december 2015 hade gått trögt att rehabilitera och mentalt behövde hon en paus för att hitta energi.
Lösningen blev tio dagars semester i Costa Rica och Los Angeles på egen hand. På väg hem var energin bättre, hon tyckte till och med att knät kändes en aning bättre och dessutom blev hon uppgraderad till business class på långflygningen hem.
– Jag tänkte ”Shit, nu har livet vänt, nu går det bra”, säger hon.
Sen ringde telefonen.
– Mamma sa bara: ”Det var inte MS, de tror att det är ALS”. Jag minns hur jag bara satt och grät hela flygresan hem.
”ALS är en förlamningssjukdom som bryter ner de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som aktiverar de viljemässigt styrda musklerna. Orsaken är inte känd och sjukdomen kan inte botas. /.../ Den som har ALS får förr eller senare andningssvikt och avlider. Det sker oftast inom två till fyra år efter insjuknandet, men en del lever betydligt längre.”.
Raderna ovan kommer från Vårdguiden. Lika tydliga som obönhörliga.
För två år sedan förändrade diagnosen livet för Maria Hector och hennes familj. Nu har hon och Sara för första gången bestämt sig för att prata öppet om det som kallas ”Djävulens sjukdom”.
Vi träffas vid Grisslinge Havsbad, en knapp halvtimme från familjens sommarställe på Värmdö. I kalendern är det den första sommardagen men i själva verket är det bara en i raden av heta dagar och parkeringen till badstranden är full redan vid lunchtid den här fredagen. Sara Hector har avverkat ett långt cykelpass på förmiddagen och Maria Hector kommer till intervjun klädd i träningskläder efter en stavpromenad.
För några år sedan hade hon sprungit, nu är stavarna där för att hålla balansen.
– Jag har informerat alla på skolan där jag arbetar, alla elever och all personal, om sjukdomen för att de inte ska tro att jag är berusad. Talet är påverkat och jag snubblar lätt och har dålig balans, säger Maria.
Det är drygt tre år sedan hon märkte att något inte stämde.
– Jag har alltid tyckt om att röra på mig. Jag hade en vinter 2015 när jag sprang hela vintern och då märkte jag att vänster fot inte följde med ordentligt. Sen var jag och tittade på Sara när hon tävlade i Meribel och när jag åkte själv bara vobblade vänsterbenet. Sara sa till mig att ”du skulle se dig själv åka mamma, då skulle du aldrig vilja åka mer”.
Vad var första tanken när du kände av det här?
– Jag tänkte väl på om jag skulle gå till doktorn, men vad ska jag säga? Det vobblar när jag svänger vänstersväng... haha. Vad ska de göra åt det? Jag tänkte att det går nog över, man har fullt upp i vardagen och kör på.
– Men jag vet en gång när jag var ute och sprang och jag fick börja om helt. Liksom ta om rörelsen. Då började jag fundera.
Ett år senare påbörjades bromsmedicineringen. Maria berättar att det ”är lika bra att sluta läsa listan på biverkningar”. Det är ändå värt att göra ett försök att plana ut den nedåtgående kurvan.
– Googlar man så ser man att människor dör väldigt snabbt, på bara några år. Men sjukdomen har många ansikten, en del går det fort för och andra går mindre fort. Jag har haft tur i oturen att min variant inte är ärftlig samt att det går ganska långsamt, men det är ständig utförsbacke.
Hur processar man det faktum att det inte finns någon bot?
Sara vänder sig mot sin mamma och säger snabbt.
– Jag vill inte ge upp.
Maria har en mer pragmatisk syn på situationen.
– Min syster brukar alltid säga att jag strutsar inför alla problem. Nu är det ganska bra att strutsa, säger hon och fortsätter:
– Förut när jag åkte till träningen lyssnade jag ofta på Radiopsykologen. Gud var jag tyckte det var bra, vilken underbar människa! Men den senaste tiden har jag inte velat lyssna på några problem, jag orkar inte. Jag kollar inte på några sorgliga program utan jag fokuserar på det som ger mig energi. Jag blir trött och har bara en viss mängd energi så jag försöker att välja att inte lägga min energi på att grotta i problem utan i stället leta efter det jag tycker om.
Sjukdomen är hemsk men sättet hennes mamma tagit sig an den gör Sara Hector tårögd under intervjun.
– Jag är så otroligt inspirerad av dig. När jag och mamma reste till Mallorca nyligen var du så positiv hela tiden. Det är så imponerande. Den som blev frustrerad över att saker gick långsamt eller att det var svårt var jag, fast det inte är jag som har svårt att gå eller prata. Du har haft en så fantastisk inställning – och det sitter väldigt mycket i inställningen att kunna leva lyckligt.
Marias positiva inställning går så långt att hon ser positiva effekter av en fruktansvärd diagnos.
– Om jag kunde bli frisk igen skulle jag inte vilja ha varit utan sjukdomen. Den har fått mig att ta ner guarden och stanna upp lite i bland och se det härliga i vardagen. Dessutom har jag blivit lite bättre på att tala om för min omgivning att jag uppskattar dem och varför. Människor är också väldigt vänliga och hjälpsamma. Jag får så många vänliga leenden under en dag och de hjälper massor faktiskt.
Mentalt är du Sara van att ta dig an tuffa idrottsliga utmaningar. Har du använt liknande tankemönster som i din alpina karriär eller har det ändrat på ditt tankemönster i din idrottsliga karriär som en följd av det här?
– Det är något helt annat än idrotten och en väldigt jobbig situation på ett helt annat plan. Jag älskar min mamma hur mycket som helst och jag vill ha med henne i hela mitt liv. Att gå igenom det här är jättejobbigt mentalt.
– Jag kan inte sätta mål att det ska påverkas si eller så. Men jag är ganska duktig på att föreställa mig saker in i framtiden, sätta målbilder och känner att jag är ganska duktig på att välja vad jag vill prioritera. Det har jag tvingats göra i hela mitt liv och jag har alltid varit medveten om mina val och prioriteringar. Nu prioriterar jag mer kvalitetstid med mamma, det hade jag nog inte gjort på samma sätt om hon inte varit sjuk. Det är fantastiskt att få göra det.
Helst skulle Sara Hector vilja transformera sig till ALS-forskare omedelbart. Men som hon konstaterar ”går inte det på två sekunder”. I stället vill hon och mamma Maria försöka hjälpa till att uppmärksamma sjukdomen på andra sätt.
– Det är ändå en rätt dold sjukdom som det behövs mer forskning på, dessutom ökar den i antal, säger Maria.
Att prata öppet om det är en del i det. Nästa år hoppas dessutom Sara Hector att den alpina eliten kommer till hennes hemmabacke, Kungsberget, utanför Sandviken för ”Hector Challenge” i syfte att samla in pengar och uppmärksamma sjukdomen.
– Det jag tänker är att det finns ingen lösning nu men det är inte omöjligt att det kommer att komma en lösning. Är det dessutom så att det ökar och det finns många människor som lider av en fruktansvärd sjukdom, då måste man göra något för att det ska synas. Kan jag påverka situationen minsta lilla så vill jag göra det, säger Sara.
Ingen timeout
Sportsligt kommer Sara Hector från en OS-säsong där årets höjdpunkt slutade i en tiondeplats och tårar. Men redan i början på juli går landslaget på snö igen och börjar uppladdningen inför hemma-VM i Åre.
Sara Hector är tacksam för stödet hon fått av sina landslagskollegor under de senaste åren.
– Jag är väldigt tacksam, många frågar ofta hur det är och de finns där om jag behöver prata med någon.
Hon säger att det aldrig har varit aktuellt att ta en timeout från sporten efter sjukdomsbeskedet, men att hon nu ser till att lägga upp säsongen så att det finns tid ge större plats för sina känslor.
– Det som har hänt är att min mentala energi kanske förändrats något. Jag känner oro och tänker på dig mamma, jag vill att allt ska fungera.
Maria är också tydlig med att hon gärna ser sin dotter ute på träningsläger i färd att jaga sina drömmar snarare än hemma vid hennes sida.
– Det sista jag skulle vilja är att alla slutar med sina liv. Sara har jobbat jättemycket för att komma dit hon är i dag och det är kul att följa. Jag får en väldig glädje av det. Jag vill inte att mina barn ska sluta med sina liv och sitta och titta på mig.
Sara Hector vill egentligen försöka hålla isär sitt idrottande och mammans kamp mot ALS. Men vissa grundläggande saker som hon alltid tagit för givet är inte desamma i dag som för tre år sedan. Det lovar hon sig själv att uppskatta.
– Det har gett mig ett perspektiv på livet och verkligen fått mig att inse hur mycket jag måste uppskatta min kropp och vara tacksam för att jag mår bra i min kropp. Samt att det verkligen gäller att njuta av livet. Det är faktiskt magiskt, säger hon.
Maria fyller i:
– Saker och ting blir av på ett annat sätt nu, jag kan inte tänka ”Någon gång vill jag…” utan mer ”Nu vill jag medan jag kan”.