Hon fick diagnosen TCD – nekas operation

Läkarens svar: ”Sätt dig på en kudde”

Friidrottshoppet Caroline Taxén, 21, drabbades av en hjärntumör. Hon tog sig upp, kämpade vidare.
Då kom nästa smäll: TCD.

Nu nekas hon operation.
– Jag måste säga att allt känns lite oseriöst, säger Caroline Taxén till Sportbladet.

helskärm

Hon var en av Sveriges största friidrottstalanger i längdhopp och tresteg. Sponsrad av Adidas och tävlandes i blågult var hennes grej. Hon nådde det alla friidrottare en gång drömmer om: landslaget. 2011 hoppade hon tresteg för Sverige i Finnkampen.
Under sommaren 2014 fick Caroline Taxén beskedet ingen vill ha.

Cancer.
En elakartad tumör i hjärnan.

Hon hade haft både bihåleinflammation och halsfluss när hon till slut gjorde en undersökning hos läkaren. Vid första besöket visade provsvaren ingenting: Caroline var fullt frisk. När Taxén besökte läkaren för magnetröntgen någon månad senare kom svaret,
– Jag fick diagnosen Oligoastrocytom grad tre. Det var en tumör i hjärnan lika stor som en avokado. Läkaren sa att en sådan här typ av cancer blir man aldrig friskförklarad i från. Den kan komma tillbaka när som helst, säger Caroline Taxén till Sportbladet.

Tarlov cysta disease

Livet ställdes förstås om.

Friidrotten var inte längre en stor prioritet fysiskt, men fanns alltid kvar hos 21-åringen.
– Jag var i otroligt bra form innan min cancerdiagnos och det var med stor sorg jag fick se mina nya spikskor ligga på hyllan och inte kunna fortsätta, säger Taxén.
I somras blev Taxén färdigbehandlad även om hon fortfarande måste gå på kontroller. Caroline började ta upp sina studier igen. I och med sin diagnos kunde hon inte fortsätta i samma spår på sin utbildning. Tack vare högskolan fick hon därför läsa termin sex med sina klasskompisar istället för att behöva byta till en ny klass. När hon nu var tillbaka var hon redo för en ny termin. Endast ett halvår till examen.
Men så skulle det inte bli.
– När jag precis skulle börja plugga fick jag avsluta igen, säger hon uppgivet.
Både rygg och hjärna började värka konstant.
En ny tumör? Nej.
Läkaren bokstaverade: TCD. Tarlov cysta disease. En fem centimeter stor vätskefylld cysta som sitter i ryggraden och trycker på nerverna. Både onkolog, ortoped och neurokirurg kom fram till samma diagnos.
– Det gör otroligt ont. Det trycker enormt i ländryggen, höften, bäckenet och i hjärnan. Det drar även i ena baklåret. Det känns som jag ska explodera av smärta. Enligt läkarna har nio av tio inga symptom av Tarlovs cysta. Oturligt nog har jag det.

"Vill få riktig hjälp"

Cystan gör att Taxén har svårt att röra sig och hon säger att det värker hela tiden i kroppen. Om cystan fortsätter att växa kan symptomen bli så allvarliga att hon hamnar i rullstol. För att motverka detta har Caroline fått mediciner utskrivet. Närmare bestämt tre olika mediciner med 24 stycken tabletter hon ska ta per dag. Någon annan vård får hon inte.
– Jag vill få riktig hjälp. Om nu operation inte är ett alternativ i nuläget, borde det finnas andra lösningar än mängder av starka smärttabletter. Jag måste säga att allt känns lite oseriöst. Ska man verkligen behöva kriga för att få rätt hjälp? frågar hon.
På sin blogg skriver Caroline att svenska läkare endast opererar patienter som inte kan kontrollera sin urinblåsa och/eller sin avföring. Med andra ord ges hon ingen operation.

"Ska det inte räcka med hjärncancer?"

– Cystan kan inte försvinna eftersom den är inbäddad i ben. Däremot kan den växa sig större och trycka på ännu fler nerver. När jag blev uppringd av en neurokirurg upplevde jag samtalet motstridigt. Det kändes som att han inte riktigt ville lyssna på mig. Jag frågade om det fanns några hjälpmedel för min smärta och fick svaret att det enklaste är att sätta sig på en kudde. Jag blev förvånad och besviken över responsen. Ska det inte räcka med hjärncancer?
Men hjälp finns - utomlands. Fast operationen är långt ifrån riskfri och inte heller billig. En operation kostar mellan 350 000–500 000 kronor, skriver Taxén i sin blogg.
– I Sverige avstår läkare från att operera Tarlovs cysta då de inte finns några experter inom området. Det är otroligt frustrerande för mig som är drabbad. På något vis tror jag att jag även talar för väldigt många andra som kan ha blivit behandlade som mig. Vi måste stå upp för oss själva och inte ge upp.