Miro fick diabetes när han var 17 månader

Mamman om sjukdomen: Till en början kände mig helt låst

Malin Wigen

Knappt 1,5 år fick Miro diabetes.

För föräldrarna blev det en stor omställning – mamman Marie fick ta det största ansvaret, pappa Mohammed drog sig undan av rädsla.

– Om inte jag kan ta hand om Miro vet jag inte vem som ska göra det, säger Marie.

Misstankar om att då 17 månader gamla Miro hade diabetes fick mamman Marie Samuelsson att boka en tid hos en läkare. Dagen de skulle dit fick de åka ambulans, Miro var i princip okontaktbar. Maries magkänsla var rätt, han hade diabetes typ 1.

– Alla hade sagt att så små barn inte får inte diabetes. Att mina känslor bara var trams.

Miro var uttorkad och kraftig syraförgiftad. Han fick ligga på intensiven i ett dygn dygn och nästan fyra veckor på barnavdelningen.

– Läkarna sa att om vi inte hade kommit in hade organen gett upp och då hade han dött, säger Marie och fortsätter:

– Jag kände mest att det inte var någon idé att säga så, för nu var vi ju där och nu kunde de hjälpa honom. Men resten av familjen var i total chock och grät.

helskärm

”Kände mig låst”

Väl på hemmaplan ändrades allt, nu gällde det att lära sig att hantera sjukdomen. Som förälder är det ett dygnet runt-jobb med sömnlösa nätter och en konstant oro. Man ska hålla koll på blodsocker, väga mat och se till att rätt mängd insulin ges – för att nämna några exempel. Att ens barn dessutom är liten gör det inte lättare.

– En 1,5-åring förstår inte varför mamma och pappa måste hålla fast och skjuta in en nål i benet, eller i armen eller rumpan. Så han hade ganska mycket ångest och det skapade en del ångest hos oss vuxna.

Marie har känt att hon haft ensamt ansvar. Hennes man Mohammed Al-Haydar hamnade i chock och hade svårt att hantera sjukdomen. De har nu fått hjälp av diabetesteamets kurator.

– Till en början kände mig helt låst och ensam i tvåsamheten för jag kunde inte åka någonstans utan att ta Miro med mig. Min man är fortfarande rädd för att göra Miro illa när han ska byta nål men i dag kan jag åtminstone åka och handla själv och veta att han överlever tiden som jag är borta. Det funkar bättre men inte till hundra procent än.

Hon känner fortfarande att hon har huvudansvaret och därför måste hålla samman.

– Jag känner inte att jag har hundra procent stöd än. Vem ska ta hand om Miro under tiden jag bryter ihop? Om inte jag kan ta hand om honom vet jag inte vem som ska göra det, säger hon och fortsätter:

– Jag tror att i många fall så är det mammorna som tar det största ansvaret i det mesta av omhändertagandet av barn. Självklart finns det undantag där papporna är de bärande. Men jag tror att flera mammor har samma känslor som mig– att det blir väldigt ensamt att bära allt ansvar.

”Det sista man vill är att göra sitt barn illa”

Mohammed minns känslan på akuten när han såg sin son.

– När jag såg honom bli omhändertagen av personalen kände jag mig rätt så värdelös. Du vet den där känslan när du ser något hända på tv och du blir förbannad för att du inte kan göra något åt det. Känslan av att inte kunna ingripa, och inte kunna göra något, den är hemsk.

Därefter började vardagen som han inte var redo för, han drog sig undan i stället för att ta sin del av ansvaret. Något han ångrar i dag.

– Jag kan inte skylla på det men det var en typ av skyddsmekanism då det var en stor omställning. Jag var inte beredd, sjukdomen sätter mycket press på en som förälder. Och att sticka sitt eget barn med en nål och veta att han kunde få ont var skrämmande.

Än i dag jobbar Mohammed med att överkomma sin rädsla och nervositet för att göra fel, både för sin egen skull och för Miros, så att Miro ska våga låta sin honom hjälpa. Han är tacksam för allt stöd de fått från sjukvården.

”Barnen är hjältar”

Miro är i dag en levnadsglad fyraåring och framtiden ser ljus ut. Han ser sig inte själv som sjuk, då han inte har ont någonstans. Han vet dock att han har diabetes, även om han inte förstår konceptet än.

Marie tror inte att gemene man förstår hur mycket jobb det är med sjukdomen, och hur farlig den faktiskt kan vara.

– ”Det är bara att ge lite insulin så är det bra”, säger vissa. Nej så är det inte. Ger vi insulin vid fel tillfälle kan han blir för låg, hamna i koma och i värsta fall dö. Ger vi inte insulin så kan han också dö, för att han blir för hög i stället.

Mohammed tillägger:

– Man förvånar sig över hur starka barn är. De är verkligen hjältar. Vi gör bara vad vi kan för att de ska överleva.

Fakta: Världsdiabetesdagen

Den 14 november uppmärksammas Världsdiabetesdagen runt om i världen. Världsdiabetesdagen är en FN-dag som sätter fokus på alla de miljoner människor som lever med, eller riskerar att insjukna i, sjukdomen.

Fakta: Diabetes typ 1

• Diabetes anses vara en folksjukdom som finns i två vanliga former: diabetes typ 1 och diabetes typ 2. Dessutom finns graviditetsdiabetes.
• Diabetes typ 1 innebär att de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln (betacellerna) förstörs helt. Man måste därför injicera insulin för att överleva.
• Om kroppen inte får insulin på flera dagar finns det risk att blodsockervärdet blir mycket högt. Det kan leda till att du får svårt att andas, blir omtöcknad eller till och med medvetslös. Ofta luktar andedräkten aceton. Du kan då ha fått syraförgiftning, så kallad ketoacidos. Det är ett akut tillstånd som kan vara livshotande, men det är ovanligt eftersom man oftast mår så dåligt att man söker vård för sina symtom tidigare.
• Diabetes typ 1 är en sjukdom du har hela livet, men det finns bra behandling att få.
  

Källa: 1177 och Doktorn.com

  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!