Nelly, 11, drabbades av diabetes – familjens liv ändrades helt

Diabetes typ 1: Berättar om hur sjukdomen förändrade deras liv

Malin Wigen

Livet i Spanien rullade på. Sedan kom sjukdomsbeskedet för då tioåriga Nelly.

Familjen Ekelund Andersen hade inget annat val än att flytta hem och att börja om på nytt.

– Hon var ju helt förstörd, hon fick en riktig dödsdom på sjukhuset, säger mamman Pia.

År 2012 flyttade familjen Ekelund Andersen till Spanien för att driva en egen restaurang. Allt flöt på bra fram till förra hösten när de skulle tillbringa en tid på Gran Canaria. Pia hade åkt dit i förväg med sin son och de inväntade pappa Niclas och den då tioåriga dottern Nelly.

– När de kom till Gran Canaria var det en sådan chock, hon hade gått ned jättemycket i vikt sedan jag såg henne sist.

Nelly hann bara gå i skolan i en och en halv vecka.

– Den sista dagen hon var där hade hon haft gymnastik. Svetten lackade på henne och hon höll på att tuppa av när jag mötte henne.

helskärm

”Fick en dödsdom”

Pia, som trodde att dottern behövde näring i sig, gav Nelly en frukt. Men efter ett besök på apoteket, där de kunde mäta blodsockret, begav de sig med ilfart till sjukhuset. Nelly hade insjuknat i diabetes typ 1. Hon fick en dietplan som innebar att hon skulle äta fem mål om dagen som inte fick innehålla socker överhuvudtaget.

– Läkarna sa till Nelly att om hon äter godis, ketchup, McDonalds-mat eller går på barnkalas så kommer hon att dö. Det var ord och inga visor. Det var ju fruktansvärt, säger hon.

– Men tack vare att min pappa har diabetes så visste jag hur det fungerade, att man inte behandlade på samma sätt i Sverige. Så jag förklarade för henne att det inte stämde. Hon var ju helt förstörd, hon fick en riktig dödsdom på sjukhuset.

Då behandlingsplanen för diabetes ser likadan ut i hela Spanien hade familjen inget annat val än att packa ihop sina saker och återvända till Sverige för att lära sig leva med sjukdomen.

– Att man inte kan bo i ett annat land inom Europa och få samma vård tycker jag är jättehemskt.

”Ingen dag är den andra lik”

I Sverige började familjen tillsammans med läkare att bearbeta Nellys rädsla för att dö.

– Det var prioritet nummer ett. Det här tog ju på hennes psyke, tänk dig att vara tio år och få en dödsdom. Det är ju en dödlig sjukdom men med rätt behandling kan man leva ett hyfsat normalt liv, säger Pia.

– I dag är hon bättre men hon är fortfarande rädd för att få lågt blodsocker.

Det har inte varit helt lätt för familjen att bygga sitt nya liv. Det har varit svårt att hitta förstående arbetsgivare – för att ha ett barn med diabetes kräver tid och uppmärksamhet. Nu har de dock funnit sig till rätta i Borensberg utanför Linköping, orten valde de efter vad som passar sjukdomen bäst.

– Ingen dag är den andra lik. Just nu fokuserar vi på att hon ska leva ett så normalt liv som möjligt. Vi har tränat på att hon ska våga gå hem och leka med kompisar och syssla med någon fritidsaktivitet. Jag tror att det första året med diabetes handlar om att förstå och lära sig vad som händer i kroppen när du gör olika saker, och våga släppa taget.

Enligt Pia förstår varken myndigheter eller de som inte lever med diabetes hur tufft det är – som att de inte fått sova på ett år. 

– Det har inte gått en vecka sedan Nelly fick diabetes som hon inte sagt att hon hatar sjukdomen. Det är fruktansvärt att höra, man får gråta när ingen ser eller hör.

Men trots den tuffa tiden är de på väg åt rätt håll, menar hon. Saker och ting blir bättre – hon önskar dock att man skulle satsa mer på diabetes-forskningen.

– Vi tror att det kommit ett botemedel när hon fyller 30, om det kommer in mer pengar till forskningen.

Fakta: Världsdiabetesdagen

Den 14 november uppmärksammas Världsdiabetesdagen runt om i världen. Världsdiabetesdagen är en FN-dag som sätter fokus på alla de miljoner människor som lever med, eller riskerar att insjukna i, sjukdomen.

Fakta: Diabetes typ 1

• Diabetes anses vara en folksjukdom som finns i två vanliga former: diabetes typ 1 och diabetes typ 2. Dessutom finns graviditetsdiabetes.
• Diabetes typ 1 innebär att de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln (betacellerna) förstörs helt. Man måste därför injicera insulin för att överleva.
• Om kroppen inte får insulin på flera dagar finns det risk att blodsockervärdet blir mycket högt. Det kan leda till att du får svårt att andas, blir omtöcknad eller till och med medvetslös. Ofta luktar andedräkten aceton. Du kan då ha fått syraförgiftning, så kallad ketoacidos. Det är ett akut tillstånd som kan vara livshotande, men det är ovanligt eftersom man oftast mår så dåligt att man söker vård för sina symtom tidigare.
• Diabetes typ 1 är en sjukdom du har hela livet, men det finns bra behandling att få.
   

Källa: 1177 och Doktorn.com

  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!