Sönerna fick dödsdom av barnläkare på bvc

Fick höra att allt var normalt – sen sprack bebisbubblan

Mikaela Somnell

Nina Olsson och Maja Ödmann fick samma mardrömsbesked – deras söner var allvarligt sjuka och skulle inte överleva sin tvåårsdag.

Mitt i all sorg och förtvivlan kom sönerna med i samma studie – där Maja och Nina fördes samman.

– Vi frågade om vår son skulle dö. De sa ”ja”, säger Nina Olsson.

Maja Ödmann, 36, och Nina Olsson, 30, bor fem minuter från varandra och har jämngamla söner.

Men deras vägar korsades inte i en vanlig mammagrupp, på lekplatsen eller på jobbet.

Det skiljer bara en månad mellan Ninas son Viggo och Majas son Roy, som båda är tre år idag.

Vid födseln fick de båda höra att de fått friska och starka pojkar och att allt verkade normalt. Men bebisbubblan spräcktes efter bara ett par månader för både Maja och Nina.

”Något måste vara fel”

Maja började tidigt ana att något var fel. Roy hade svårt att amma, rosslade och medan andra bebisar i mammagruppen viftade och jollrade på mattan låg Roy mest still.

– När jag tog en fika med en annan mamma låg hennes dotter och sov, när hon vaknade började hon sprattla med armarna, röra på sig och skrika. Då insåg jag att det måste vara något fel, säger Maja.

Efter att i tre månader ha påpekat för vården att något inte stod rätt till, och gång på gång blivit försäkrad om att Roy var helt normal, kom till sist domen. Roy hade SMA och skulle inte överleva sin tvåårsdag.

SMA, spinal muskelatrofi, är en ärftlig sjukdom som gör att motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned.

– Ena stunden hade jag förstått det, och andra sekunden gick det inte att ta in. Både jag och min sambo stängde av, som om vi hade fått bedövningsmedel.

För Nina var det annorlunda, hon hade reflekterat över att Viggo var passiv och tänkte att han var lite lat, men hade aldrig kunnat föreställa sig att sonen var dödssjuk.

Barnläkare på bvc: ”Han kommer att dö”

– Han var tio veckor när vi skulle träffa en barnläkare på bvc, ganska snabbt uppmärksammade de vad vi inte hade lagt märke till. De reagerade på hur lite han rörde sig och att han hade tappat vissa reflexer.

Bvc-läkaren konstaterade att Viggo behövde besöka barnneurologen och efter ett par dagar med utredningar fick Viggo diagnosen.

– Läkarna tog med varsin stol och satte sig inne hos oss. Då förstår man att det är något allvarligt.

Nina och hennes sambo frågade om Viggo skulle dö, de svarade ”ja”.

– Jag kände mig så lurad. De hade ju sagt att han var frisk, säger Nina.

Efter en tid kom båda pojkarna med i en forskningsstudie där en ny medicin skulle testas. Var tredje barn som deltog skulle få placebo.

Viggo hamnade i gruppen som fick riktig medicin, medan Roy hamnade i placebogruppen. Men på grund av att man direkt såg signifikanta skillnader mellan grupperna, att medicinen snabbt gav bra resultat, avbröts studien i förtid.  Medicinen kunde godkännas snabbare och alla barn som uppfyllde kriterierna för att få medicinen, kunde därför få ta del av den.

Startade podden ”Sjukt liv”

– Vi var i Göteborg samtidigt för att pojkarna skulle få en spruta. Vi gick och tog en öl bara hon och jag och det var som att vi satt och skrev under varandras meningar, säger Maja.

– På nåt sätt kändes det som att man hörde ihop. Vi kunde ganska direkt prata om vad som helst, även om de mest allvarliga sakerna, säger Nina.

Under en tid har Maja och Nina tillsammans drivit den framgångsrika podden ”Sjukt liv” där de delar med sig av sin vardag med ett svårt sjukt barn.

– Det är lite dubbla känslor, på ett sätt har det varit läskigt och svårt att öppna upp sig och jag har funderat på om jag ska berätta för okända människor om våra trauman. Men jag vill göra det för personer som går igenom samma sak eftersom jag vet hur ensam man känner sig, säger Nina.

– Det känns bra att det har kommit något konstruktivt av den här situationen, säger Maja.

”Har ett bra liv”

Idag säger både Maja och Nina att de lever ett bra liv och att de har anpassat sig efter premisserna.

– Det är bra. Vi har hittat till en vardag, vi har anpassat oss och vant oss vid förutsättningarna, säger Nina.

– Vi ser att Roy blir starkare varje dag även om det är ett mikrosteg i taget. Jag tänker att det ska fortsätta så och hoppas på det, säger Maja.

Fakta: Vad är spinal muskelatrofi (SMA)

• SMA är en grupp ärftliga muskelsjukdomar som gör att motoriska nervceller i mellanhjärnan, ryggmärgen och förlängda märgen bryts ned och leder till muskelförtvining. 
• Sjukdomen förekommer i olika allvarlighetsgrad men symptomen brukar vara liknande oavsett typ.
• Spädbarn har ofta problem att lyfta huvudet på grund av svaga nackmuskler, svårt att suga och svälja och skriken är ofta svaga. Små muskelryckningar i tungan är typiskt för SMA. 
• Läkemedlet Nusinersen (Spinraza) godkändes av svenska Läkemedelsverket 2017 och har visat sig ge drabbade förbättrad motorisk funktion och andelen barn som dör är lägre bland de som tar medicinen. Nusinersen tas via injektioner i ryggmärgsvätskan och fylls på var fjärde månad hela livet.

Källa: Socialstyrelsen och Läkemedelsverket

  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Vill du få ännu fler artiklar och erbjudanden från Aftonbladet Family? Klicka här för att prenumerera på vårt nyhetsbrev med artiklar, poddar och mycket mer!