Ava, 6, är sjuk i ovanlig cancer
”Hon är otroligt stark”
Publicerad 2023-03-11
Ava behandlas för en ovanlig cancersjukdom som drabbar barn.
Risken för återfall är stor. Därför hoppas föräldrarna på att hon ska få chansen att åka till USA för att få ett nytt vaccin.
– Det är ett sätt att känna att vi har gjort allt vi kan för vårt barn, och aldrig behöva känna att vi kunde har gjort något mer – oavsett hur det går, säger mamman Hannah.
Ava, 6, gillar enhörningar, glitter, regnbågar. Och hon älskar att klättra, gunga och leka utomhus.
– Hon är otroligt spexig och rolig. Hon gillar att få oss att skratta. Det är Ava i ett nötskal, säger mamman Hannah Rosén.
I framtiden drömmer Ava om att jobba som frisör. Nu när hon inte kan göra frisyrer på sig själv får andra ställa upp med sitt hår, som hennes treåriga lillasyster Hedda.
– Men hon uppskattar det inte så mycket, skrattar Hannah.
”Världen rasade samman”
Förra året förändrades tillvaron för Ava och hennes familj. Hela familjen hade drabbats av covid, men Ava blev aldrig riktigt frisk. I flera veckors tid fick hon hög feber till och från. Hon fick ont i magen, drabbades av kräkningar och hade ont i benen om nätterna.
– Vi sökte vård men det var svårt att hitta orsaken. Det man upptäckte var att hon hade dåliga blodvärden, men läkarna kunde inte förklara varför.
I april gjorde man ultraljud på Ava. Det var då läkarna upptäckte en tumör, stor som en apelsin, i hennes binjure. Hannah minns samtalet från Fredrik, Avas pappa, som var med dottern på sjukhuset.
– Det går nästan inte att beskriva hur det känns att få ett sådant här besked. Världen rasade samman. Men det var också lite skönt i det jobbiga att få veta varför hon mått så himla dåligt, för ovissheten är också fruktansvärd.
Ava fick diagnosen neuroblastom, en ovanlig cancersjukdom som drabbar barn. Hon hade drabbats av den värsta formen av sjukdomen, högriskvarianten. Cancercellerna hade spridit sig och orsakat metastaser i flera delar av hennes skelett, vilket förklarade varför hon hade haft så ont i benen.
Läkarna har aldrig sagt hur stor chans, eller risk, som cancern innebär. De ser varje barn individuellt.
– Men det som vi kunnat läsa oss till är att prognosen är ganska dyster och återfallsrisken är ganska hög.
Ava påbörjade sin behandling på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg den 13 maj, exakt två veckor efter att tumören upptäcktes. Det började med intensiva cytostatikabehandlingar.
– Illamåendet är bedrövligt, hon har mått illa sedan dag ett. I nästan ett års tid har hon mått dåligt.
Månaderna har kantats av fler cytostatikabehandlingar, stamcellstransplantation, stamcellsskörd och operation.
– Det är en otroligt tuff behandling som tär mycket. Men hon är en tuff tjej som ger sig sjutton på att hon ska leka och ha roligt när hon mår bra. Hon är otroligt stark.
Kallar cancern för ”knölen”
Att se sitt barn så här sjukt och kämpa för sitt liv är inget föräldrarna önskar någon.
– Nu har vi levt med det här i snart ett år och det har blivit en form av vardag. Men det är klart, man orkar vara stark en period och kämpa på och se till att Ava har allt hon behöver, sedan kommer dippen och det känns hopplöst. I det stora hela är vi dock hoppfulla om att det här ska gå bra.
Ava vet att hon har cancer, ”knölen” kallar hon sjukdomen. Och hon vet att hon måste få medicin och att behandlingen kommer att ta en lång tid.
– Vi har valt att vara öppna om det så mycket som möjligt med henne, men vi diskuterar inte konsekvenser av sjukdomen. Hon behöver inte veta det.
Har startat insamling: ”Ett sätt att ge Ava en extra chans”
Det finns ljus i mörkret. Ava har svarat bra på behandlingen och hela tumören är bortopererad. Den senaste röntgen visar nu endast ett område med metastas, som man hoppas att strålningen i mars ska råda bot på.
Men än går det inte att förutspå hur cancern kommer att bete sig och i bakhuvudet finns orostankar om återfall. Hannah och Fredrik vill därför att Ava ska få åka till Memorial Sloan Kettering cancer center i New York, USA, för att få ett vaccin som det pågår en studie om just nu. Vaccinet ska förhindra risken för återfall.
– För oss är det ett sätt att ge Ava en extra chans. Det är ett sätt att känna att vi har gjort allt vi kan för vårt barn, och aldrig behöva känna att vi kunde har gjort något mer – oavsett hur det går. Problemet är att vi måste bekosta det själva.
Vaccinet kostar 3,7 miljoner kronor. I ett försök att få ihop den summan har de skapat en insamling, som nu är uppe 1,3 miljoner kronor. Det är en bit kvar till målet men föräldrarna är överväldigade av de stöd de fått från både familj, vänner, bekanta och främlingar.
Förhoppningen är att de ska kunna åka till USA efter sommaren, om de lyckats få ihop summan och om Ava är färdigbehandlad, vilket är ett måste.
– Om vi inte kan använda pengarna till det här vaccinet eller annan potentiellt livräddande behandling ska vi skänka pengarna till Barncancerfonden.
Drömmen efter cancern
På Instagram kan man följa Ava på kontot Avathedancingsuperhero. Att exponera sin femåriga dotter för internet var inget lätt beslut. Men föräldrarna insåg att de vill nå ut med Avas historia, och dela med sig av de jobbiga men också fina stunderna – som när hon dansar, något hon älskar.
Till sommaren ska Ava vara färdigbehandlad, om inget förändras. Familjen har drömt om den sista behandlingsdagen. Samtidigt känns det så långt bort.
– Det är flera saker som ska klaras av först och det här vaccinet som vi siktar på kommer hon behöva ta flera gånger. Så vi lever i nuet.
– Men man drömmer ju alltid som människa. Vi hade en Greklandresa inbokad innan hon blev sjuk, som vi var tvugna att avboka. Drömmen är att kunna åka på solsemester tillsammans när det här är över, och bara bada och njuta tillsammans.
