Christians son dog av diabetes typ 1
Publicerad 2023-11-18
Christians värld raserade när poliserna ringde på dörren.
Hans son Nikita hade hittats död.
I dag sprider han kunskap om sjukdomen som han själv har, för att andra inte ska skämmas.
– Han accepterade aldrig sjukdomen. Han ville inte att folk skulle veta, säger Christian.
I radhuset i Spånga i Stockholm står ett skåp med bilder på Nikita som endast blev 21 år gammal. Det var för cirka åtta år som två poliser knackade på familjen Bruna Rojas dörr, vid halv fyra på morgonen, och gav pappa Christian dödsbeskedet.
– Jag var tvungen att höra om det, om och om igen. Jag var helt tom, det var som ett stort vakuum. Det var ju helt fruktansvärt.
Nikita skulle ju ha kommit över till dem, samma dag. Han ville överraska sin lillebror Casper med att sova över.
– Nikita älskade Charlie Chaplin-filmer. Det var hans passion, och julkalendern Trolltider. Vi skulle titta på dem och käka pizza.
Det var Nikitas vän som hade hittat honom okontaktbar, när Nikita var där över natten.
– Det var ju otroligt synd om den här vännen. Han var helt förstörd. Så vi bjöd hem honom så att han skulle veta att skulden inte låg hos honom. För hur hade han kunnat veta? Nikita ville inte att folk skulle veta att han hade diabetes, säger Christian och bonusmamman Malin.
”Gömde mat”
Nikita var 15 år gammal när han fick diagnosen diabetes typ 1, samma diagnos som Christian fick i exakt samma ålder.
– På ett sätt var det väntat eftersom man såg tendenserna hos honom. Han drack ganska mycket vatten och gick ner mycket i vikt. Han hade även dåligt immunförsvar.
Trots att pappan hade samma sjukdom kunde Nikita inte acceptera vad han hade drabbats av. Hela familjen var orolig när han inte tog hand om sjukdomen.
– Han gjorde revolt. Han käkade godis. Han gömde mat, som smörgåsar, bananer, godis och kalaspuffar – allt som var socker. Han tyckte att han bestämde, ”att det är min kropp”.
”Var frustrerande att stå bredvid”
Ett tag gjorde Nikita det läkarna bad honom att göra. Men sedan blev han myndig och föräldrarna fick inte följa med honom på vårdbesök längre.
– Då kunde vi inte säga till så mycket mer än att be honom. Det var ju frustrerande att stå bredvid och förstå att det här skulle skita sig. Vi försökte få honom omyndigförklarad till och med, men det gick inte.
Det var hans misskötsel av sjukdomen som till sist ledde till att han drabbades av Ketoacidos, ett livshotande tillstånd som är ovanligt att dö av i Sverige. Kortfattat innebär det att man drabbas av syraförgiftning på grund av att blodsockret blir högt och att man har brist på insulin.
– Som pappa spekulerar man. Hade han ont? Led han? Tappade han andan? Men jag tror inte det. Jag tror att hans hjärta bara stannade, säger Christian.
Lillebror fick samma diagnos
Drygt ett år senare, när familjen hade återhämtat sig, kom nästa smäll – även Casper, som i dag är 11, fick diagnosen diabetes typ 1.
– Det var som att börja om igen och att falla tillbaka på ruta ett. I början var vi ju jätteoroliga, för att allt skulle upprepa sig.
Men en stor skillnad för Casper var att han var tre år gammal när sjukdomen konstaterades. Han kommer inte ihåg livet innan diabetes, och han skäms inte. Dessutom är han medveten om varför hans storebror dog. Så de tror inte att han kommer att missköta sjukdomen.
– En sak som är svår är att man som förälder har superkoll de första åren. Men sedan måste vi ju börja ge honom ansvar och släppa på kontrollen, för det är ju hans sjukdom. Även om det kommer att vara svårt, speciellt när han blir tonåring och vill åka iväg på saker.
Och de har börjat förlita sig på att Casper klarar sig. Ett stort steg är att Casper fått börja gå hem till kompisar.
–Han är jätteduktig. Ibland skickar han en bild och frågar ”är det okej om jag äter det här?”, säger Malin.
”Ska vara glad om ens barn inte har diabetes”
Räkna kolhydrater, ta insulin och kontrollera blodsockervärdet dagligen, livet ut. Det är bara några saker som man måste tänka på som typ 1-diabetiker. Till skillnad från när Christian insjuknade finns det dock i dag flera hjälpmedel som underlättar vardagen. Men det fråntar inte det faktum att det är en svår sjukdom att leva med.
– Det är ledsamt att höra när folk säger ”det är bara diabetes”. Vadå bara? Det är inte bara. Det är ganska mycket jobb bakom det hela. Som förälder ska man vara glad om ens barn inte har diabetes. För att det här ”bara diabetes” ställer till det väldigt mycket.
Dessutom måste de brottas med fördomar, som att man inte får äta sötsaker eller att sjukdomen är självförvållad.
– ”Ska han verkligen äta det där?”. Det är en klassisk kommentar, säger Malin.
”Tänk om han fått diagnosen innan”
Varje år, på Nikitas födelsedag, åker familjen till hans grav.
– Han är född på våffeldagen, så Casper har en liten ritual. Vi åker dit med en våffla, sprutgrädde och sylt för att Casper tycker att han ska ha en våffla, säger Malin.
Ibland kan tankarna komma: Kunde de har gjort något annorlunda, hade Nikita kunnat leva i dag? Speciellt på hans dagar – när han föddes, när han gick bort, och när han begravdes.
– Tänk om Casper hade fått sin diagnos innan. Då kanske Nikita hade sagt ”Jag har också diabetes, vi kan ta hand om den tillsammans”.
Skäms inte, är Christians budskap.
– Det är en lömsk, djävulsk sjukdom. Så varför skämmas för den? Bättre att alla ser och vet att man är drabbad.