Caroline lever med ett hål i magen – får inte hjälp
”Det är så fruktansvärt att det ska behöva gå så långt ”
Publicerad 2021-02-13
Ingreppet skulle förändra trebarnsmamman Carolines liv.
Två år senare lever hon i stället med ett hål i magen och tarmar som buktar ut.
– Operationen inte bara misslyckades, den förstörde hela min mage och för att inte tala om mitt liv.
I mars 2019 opererades Caroline Vapper, 37, för rektusdiastas, det vill säga magmuskeldelning, och två bråck – vilka var spår efter tre graviditeter. Det var GHP Kirurgkliniken på Sophiahemmet i Stockholm som utförde operationen efter att de fått en remiss från Mödravården i Järfälla.
Hon var lättad.
– Där och då var jag föräldraledig med yngsta barnet och inte ett dugg i skick att återgå till arbete. Den här operationen skulle få mig tillbaka på banan igen.
Caroline mådde förvånansvärt bra när hon vaknade upp efter operationen. Men i omklädningsrummet kom smärtorna. Hon kunde inte klä på sig själv.
– Jag bröt ihop för jag visste inte hur jag skulle bära mig åt, det gjorde så ont.
Hade varböld i magen
Några dagar efter fick Caroline hög feber, kraftiga smärtor i magen och rejäl frossa. Hon fick antibiotika utskrivet. Men det hjälpte inte. När febern inte gav med sig åkte hon till akuten på Danderyds sjukhus. Det visade sig att hon hade en varböld i magen som behövde tömmas, och de fick sätta in dränage i hennes mage.
– Jag hade dränage i närmare tre veckor och var hos GHP Kirurgkliniken två gånger i veckan. Det var mycket kring detta, men sakta och säkert började jag må bättre. När de plockade bort dränaget sa de att ”nu är vi redo att släppa dig”.
Men hon återhämtade sig aldrig från operationen eller infektionen. Tarmarna började bukta ut i den övre delen av magen. Först i slutet av sommaren fick hon komma på återbesök på kliniken där hon opererats.
– Kirurgen konstaterade att operationen misslyckats och att mina magmuskler återigen var delade – att jag behövde en ny och större operation men att de inte kunde göra den där.
– Det var ingen bra känsla, det kändes som att jag var lämnad i sticket. Jag var tillbaka på ruta noll.
”Sviker mina barn”
I dag har det snart två år sedan operationen och Caroline har ännu inte fått hjälp. Hon lever med 10–13 centimeter stort hål i magen där tarmarna buktar ut. Till följd av delningen lider hon även av diskbråck. Hon tvingas använda gördel dagligen för att hålla tarmarna någorlunda på plats och för att ge ryggen extra stöd.
– Operationen inte bara misslyckades, den förstörde hela min mage och för att inte tala om mitt liv.
– Det är som att jag fått en funktionsnedsättning, då både magen och ryggen är trasiga. Jag saknar bålstabilitet. Jag kan inte uträtta vardagssysslor, jag får ont bara av att stå och laga mat och städa.
Det som är tuffast, enligt Caroline, är att hon har svårt att ta hand om barnen.
– De gånger som det verkligen känns i hjärtat är på morgonen när den yngsta sonen vill vara i famnen, för det går inte. Jag kan på så sätt inte trösta dem på det sätt jag velat. Jag kan inte heller bära upp dem i sängen, eller ta dem fram och tillbaka till badrummet om de exempelvis är magsjuka. Jag har mer eller mindre lagt mycket av ansvaret på min sambo. Jag känner att sviker både honom och mina barn.
Caroline kan inte heller utföra sitt arbete på grund av säkerhetsrisken som vårdskadan och diskbråcket innebär. Hon har därför varit sjukskriven sedan 2020.
– I och med allt som har hänt och inte hänt har jag gått in i en depression och nu förra året diagnostiserades jag med depression, ångest och PTSD.
Har nekats hjälp
Sedan operationen har Caroline kämpat länge för att få hjälp. Vilket har varit svårt. I dag finns det inga nationella riktlinjer för operationer av rektusdiastas och i Region Stockholm görs endast sådana operationer med få undantag. Hon har därför sökt vård via andra regioner, men Region Stockholm har avslagit dessa ansökningar.
Därför tändes hoppet för Caroline när hon sommaren 2020 äntligen blev kontaktad av Region Stockholm som ändrat sig. De skulle ”självklart hjälpa henne med detta”. De meddelade att de hade fört samtal med plastikkirurgen på Karolinska sjukhuset som sagt att de gärna tog emot henne. Det enda som krävdes var en remiss från GHP.
– Jag var så glad. Jag berättade för familj och vänner att jag nu äntligen skulle få hjälp.
Men remiss efter remiss nekades. Hon insåg att hon aldrig skulle få hjälp. I dag känner hon sig maktlös.
– Här sitter jag och är trasig och det är ingen som hjälper mig överhuvudtaget. Det är så fruktansvärt att det ska behöva gå så långt och att man inte gör något för att hjälpa till i det här läget.
– Jag har kommit till den instinkten att hjälpen inte kommer komma från sjukvården och att jag måste lösa det här själv.
Hon har försökt att söka pengar via landstingets försäkringsbolag, men får ingen ersättning. Hon har även blivit nekad att söka ersättning hos GHP:s eget försäkringsbolag. Därför ser Caroline inget annat val än att skapa en insamling, för att ha råd att bekosta en operation själv.
– Jag har lagt oerhört mycket tid att undersöka det ena och det andra, jag har nästan varit manisk. För det här är inget liv att leva, jag är skyldig att göra något för mig och min familjs skull.
– Jag är långt ifrån ensam om att vara i den här situationen. Det får ju inte vara så att bostadsorten ska avgöra om du får hjälp eller inte av sjukvården.
Caroline har anmält operationen på GHP till patientnämnden för att sedan kunna göra en IVO-anmälan.
”Inte misslyckad operation”
Gunnar Ahlberg, är VD för GHP Kirugkliniken och specialist i kirurgi. Enligt honom gör de en noggrann bedömning innan man opererar för rektusdiastas och informerar patienten om eventuella risker och komplikationer.
– I fallet som du beskriver har det blivit en infektion vilket kan leda till att ihopdragningen man gjort av mellanrummet i bålen med stygn släpper. Jag skulle inte kalla detta för en misslyckad operation utan hon har snarare drabbats av en komplikation som är förväntad i en viss procent av fallen.
– Det som har hänt är att sammandragningen av de isärsprängda musklerna har släppt. Det är inte något nytt hål i magen utan det är bindvävsplattan som buktar, något som man kan tycka känns som ett hål.
När det uppstår en infektionskomplikation som i detta fall hanteras det av verksamheten. Men om det däremot kräver en eventuell omoperation slutenvård vilket man inte har regionavtal att utföra, remitteras patienten vidare.
Men Caroline säger att hon inte fått hjälp, remiss efter remiss har nekats?
– Det är inte så att ingen gjort något. Det är många som gjort riskbedömningar om vad som kan vara lämpligt att göra utan att ställa till ytterligare problem. Men jag förstår att man kan uppfatta det som att ingen vill hjälpa till. Men det är inte samma sak som att ingen gör något.
– Jag förstår även frustrationen när det inte blir som man tänkt sig, det är beklagligt. Inget har ju blivit bättre för henne.
När det gäller försäkringen säger Gunnar Ahlberg att det inte stämmer att hon inte får söka ersättning. De hanterar ärenden inom någon av försäkringarna som gäller. I detta fall deras egna eller LÖF som berör regionfinansierad vård.
Johan Bratt är chefläkare i Region Stockholm. Han kan inte kommentera det enskilda fallet.
– Det jag kan uttala mig om är att patienten bör kontakta patientnämnden ifall hon inte anser sig blivit korrekt bemött och fått den vård hon har rätt till. De kan hjälpa patienten med en bedömning.
– Jag tycker det är oacceptabelt att någon patient upplever att hon eller han lämnats i sticket. Då har vården inte nått fram till patienten tillräckligt väl och förklarat sin medicinska bedömning. Målet är att patienten ska känna sig delaktig i sin vård och det kräver att vi inom vården förklarar både vad vi rekommenderar och planerar för behandling och i de fall där vi inte rekommenderar olika typer av behandlingar.
Prenumerera på Familys nyhetsbrev
Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!