"Tack för hjälpen"

Familjen Bäckström delade kampen för sin dotter med assistenterna - bjöd på fin middag

SOLNA. Den 30 mars dog Nora, en månad före sin treårsdag.

Under hela hennes liv fick familjen vänja sig vid att ha assistenter i hemmet nästan dygnet runt.

Nu vill Noras föräldrar tacka dem.

- Nora skulle inte fått ett lika bra liv utan dem, säger pappa Stefan Bäckström.

Noras namn står fortfarande på sovrumsdörren. Hennes höj- och sänkbara säng är kvar.

- Första natten när Nora gått bort låg vi alla tre i vårt sovrum. När Nora och assistenterna var borta kändes det som om det var en ocean där ute. Ingen annan, bara vi, säger Stefan och Jessica Bäckström. Smilla, Noras lillasyster med napp i munnen, är också med vid köksbordet.

Andningsproblem

Nora föddes 9 maj 2000. I sju veckor trodde familjen att hon var frisk. Men vid midsommar förvandlades det lilla pipljudet, som hördes när Nora andades, till akuta andningsproblem. Nora hade förlamade stämband som gjorde att hon inte fick luft.

Nora blev allt sämre. I augusti samma år kunde hon inte andas som vanligt. Ett hål i halsen, en trachestomi som ständigt måste rensas på slem, blev hennes lufthål.

Ficka aldrig veta

Föräldrarna fick aldrig veta säkert vad Nora led av. Ingen läkare hade någonsin sett ett sådant fall. De visste bara att skadan var neurologisk. Och att den skulle ta hennes liv.

- Vi fick ett år först. Men det blev tre, säger föräld-rarna.

Nora behövde ständig tillsyn. Hon kunde inte röra sig, inte prata och hade svårt att ge ögonkontakt.

Men familjen pratar ändå om en liten tjej som gav dem mycket och betydde allt.

Fick bo hemma

Föräldrarna tog ett beslut den där tuffa sommaren och hösten 2000. De accepterade att Nora skulle dö och skapade en vardag utifrån det. Deras dotter skulle bo hemma.

Med vardagen kom assistenterna. Främmande människor som lagade mat i deras kök, gick fram och tillbaka i vardagsrummet, använde deras toalett. Dygnet runt, utom några få timmar på kvällen då familjen fick vara bara familj.

- Det är jobbigare än man kan föreställa sig. Men när man tänker på hur det hade fått vara annars med Nora på institution ... Ja, då gör man det här. Det var självklart, säger Stefan.

Lägenheten var familjens hem och assistenternas arbetsplats.

- Vi hade små outtalade regler. Nattpersonalen kom klockan nio. Hon knackade på, klev in, pratade lite och stängde sedan dörren om sig och Nora.

- Man försökte vara privat, men det blir inte så. Vi pratade på ett annat sätt med varandra när de var här, säger Jessica.

Fick ett bra liv

Det låter negativt. Samtidigt är de så oerhört tacksamma mot de människor som hjälpte Nora och tog henne till sig. Som fick den lilla tjejen att leva ett bra liv där hon var nöjd.

- De såg bakom hennes sjukdom, såg människan. De hittade alla sitt sätt att kommunicera med Nora, säger Stefan.

- Assistenterna var inte kompisar. Inte heller familj eller släkt. Men på Smillas dop så såg jag två av dem med Nora. Och så insåg jag. De kändes som en del av Nora.

- De delade våra känslor om Nora, säger Jessica.

"En vis människa"

Två av "dem" var Cecilia Johnsson och Lotta Svensson.

- Nora kändes som en vis människa. Man blev ett med henne, var hennes högra hand. Hon var ju beroende av mig. Nora var en liten människa, en egen individ. Som råkade vara sjuk, säger Cecilia.

- Nora var speciell. Var jag på semester ringde jag och frågade hur hon mådde. Men Nora var cool. Hon hade tålamod med allt och alla, säger Lotta.

Att arbeta i någons hem var speciellt.

- Det fungerade jättebra tack vare bra kommunikation. Men man försökte låta familjen vara privat. Äta själva, få sitta i tv-soffan själva. Ibland stängde jag dörren, säger Cecilia.

Det sista halvåret tynade Nora sakta bort. Sista helgen blev hennes syresättning akut låg. Kroppen började ge upp.

På söndagens morgon förstod familjen att det var hennes sista dag. Två assistenter vakade tillsammans med Jessica och Stefan.

Somnade in

På eftermiddagen slutade Noras hjärta slå. Hon somnade lugnt in i sin säng.

Familjen har fortfarande kontakt med Noras assistenter.

- De ställde upp, alla stannade till slutet. När vi försöker tacka säger de "Nej, det är vi som ska vara tacksamma som fått vara med Nora", säger Stefan.

Han ansökte om en fin middag för hela gänget. Återbäringen bjöd på det.

Så jobbar en personlig assistent

Alexandra Forslund