Carina om dottern Meya: ”Hennes liv skulle vara slut”

Helena Trus

Efter LSS-utredningen mister barn under 16 år sin personliga assistans.

Något som kommer bli förödande för nioåriga Meya som har en cp-skada.

– Hennes liv skulle vara slut, säger hennes mamma Carina Pahl Skärlind.

Allt färre har beviljats assistans de senaste åren, och i flera uppmärksammade fall har föräldrar till barn med olika funktionshinder, som exempelvis kräver sondmatning och andningshjälp, fått assistansen indragen.

Under torsdagseftermiddagen presenterade regeringens utredare om villkoren för personlig assistans, som blir avgörande för Carina Pahl Skärlinds, 43, och hennes nioåriga dotter Meya Skärlinds framtid.

Meya har en cp-skada som gör att hon inte kan gå, stå, röra sig eller kommunicera utan hjälp.

– Men hon har ingen kognitiv nedsättning. Inne i sin kropp, som hon inte kan styra, är hon som vilken nioåring som helst. För henne betyder assistansen allt, säger Carina Pahl Skärlind.

Det största slaget för familjen är att assistans inte ska beviljas för barn under 16 år, utan ska erbjudas nytt stöd inriktat mest på omvårdnad förlagd i hemmet.

– Meyas liv fullt av lek och aktiviteter skulle vara slut. Det vi behöver är assistenter som vill vara som en nioåring. Att höra utredaren säga att de nu inför mer träffsäkra insatser är ett slag i ansiktet, säger Carina Pahl Skärlind.

”Låter inte skadan hindra henne”

Efter en lång kamp har Meya en assistans dygnet runt sedan cirka 1,5 år tillbaka.

– Tack vare den kan hon och hennes tioåriga syster Enya leva på exakt samma sätt. De kan gå i samma skola, Meya kan vara med sina kompisar, gå i kör och ha övernattningsparty.  Även om Meya är väl medveten om sitt funktionshinder är det inget som hindrar henne att göra allt hon vill. Det är precis det som är personlig assistans, att hon kan leva sitt liv på samma sätt som sina kompisar och sin syster.

Meya behöver stöd dygnet runt och i dag är assistenterna en stor del av hennes familj.

På natten är det som mest kritiskt för Meya.

– Hon behöver hjälp med allt, gå på toaletten, hjälp om hon får kramp i benen eller andningsproblem. Hon har också stora problem med slem vilket gör att hon hostar tills hon kräks. Eftersom hon inte kan vända sig själv riskerar hon att kvävas om ingen finns där som kan hjälpa henne, säger Carina.

Jobbade dygnet runt

Tidigare, nära Meya hade färre timmar assistans, var det hennes föräldrar som fick ta hand om och vaka över Meya på nätterna.

– Det betyder att jag jobbade heltid på dagarna och sedan var vaken alla nätter. Jag fick dessutom hoppa in när en assistent var sjuk. Det är väldigt viktigt för Meya, och ur ett barnperspektiv, att inte behöva ha sin mamma och pappa med sig överallt. Meyas mantra till assistenten är att ”du är jag”, en förlängning av henne, inte en mamma.

I stället ska familjen nu söka det som utredaren Gunilla Malmborg kallar personligt stöd för barn hos kommunen, ett nytt LSS-stöd som kommunerna får utföra. Något Carina Pahl Skärlind är skarpt kritik till.

– Meyas och andra barns behov kommer då att ställas mot lekparker, cykelbanor och parkeringsplatser. Historiskt hade kommunerna ansvaret innan lagen om LSS tillkom 1994, då hade inte funktionshindrade barn rätt att vara barn, endast funktionshindrade.

Barnboenden

Förslaget att barn under 16 år inte ska ha rätt till personlig assistans, som innebär en kraftig neddragning av en assistansinsats, fick skarp kritik av Europarådet för att slå mot funktionshindrade.

När funktionshindrade barn förlorar rätten till personlig assistans tvingas kommunerna bygga boenden som barnen får flytta till då situationen hemma blir ohållbar, visade en granskning som SVT gjorde förra året.

– Jag känner flera familjer som redan tvingats lämna bort sina barn till institutioner för det är för tufft för föräldrarna att själva ta hand om sina barn. Ingen förälder ska i brist på stöd behöva lämna bort sitt barn, säger Carina Pahl Skärlind.