Mamma om förslaget: Så dumt så det finns inte

Sexårige Jakob Franzén behöver assistens dygnet runt. Om LSS-utredarens förslag blir verklighet riskerar många familjer med liknande behov att hamna i kläm, befarar hans föräldrar.

– Det är verkligen att dra undan mattan för människor som har stora behov, säger mamman Annika Holm.

Jakob sitter i assistenten Alexander Björnfots famn på en säng och får hjälp med sin andning. Han inhalerar olika mediciner som vidgar luftvägarna innan en hostmaskin hjälper honom att andas in och ut. Därefter lyfter assistenten över Jakob på en stor pilatesboll, där han rullas fram och tillbaka på rygg och på mage för att få upp slem ur luftvägarna.

– Gör vi inte det så finns en risk att det åker ner i lungorna och att han får lunginflammation, säger Annika Holm.

Processen upprepas var tredje timme. Minst varannan om han är sjuk.

Hjälp med allt

Jakob bor med sin mamma Annika, pappa Johan och tioårige storebror Douglas i en villa utanför Eskilstuna. Hans familj beskriver honom som glad, social, busig och nyfiken.

Själv kan han inte svara på TT:s frågor. Jakob har svårartad epilepsi och flerfunktionsnedsättning. Han kan inte prata, inte gå, inte sitta själv, och har en assistent hos sig dygnet runt. I bland två.

– I november var det 802 timmar, säger Johan.

Jakob får mat via en sond, och när han sover om nätterna har en assistent koll på hans puls och syresättning.

– Han behöver hjälp med precis allt, men han förstår mer än man tror, säger Johan.

Regeringens utredare föreslår att landets 290 kommuner tar över ansvaret från staten för personlig assistens för barn under 16 år. Familjen Franzén-Holm vet inte hur det skulle påverka deras vardag men är kritiska mot utredningen av andra skäl, som risken för bristande likvärdighet.

– Det är så dumt så det finns inte, säger Annika om förslaget.

– Det blir 290 olika tolkningar, säger Johan innan Annika tar till orda igen:

– Alla ska väl behandlas lika?

En fråga för alla

Principen är viktig för dem. Det handlar om alla med barn som behöver assistens, och i förlängningen om hela samhället.

– Det ska inte vara beroende av var man bor, säger Johan.

Jakob rosslar till och blir röd i ansiktet. Direkt är assistenten Alexander framme med en slang i hans mun och suger ut slem som hindrar den sexårige pojken från att andas.

Vad händer med barn som Jakob i kommuner som inte klarar av att leverera assistens i nivå med den som familjer får i dag, undrar Annika och Johan.

– Det kanske blir fler familjer som får lämna barn på institutioner, säger Annika.

Samtidigt understryker hon och Johan att en minskad assistens inte främst går ut över barnen som behöver den för att leva, utan över andra barn i familjerna när föräldrarna måste ta ett större ansvar för barnet med störst behov.

– Ska jag åka på hockey med Douglas eller låta Jakob andas? frågar Johan retoriskt.

– Man kan inte låta bli att bry sig, säger Annika. Det här är faktiskt en fråga för alla. I slutändan tror jag att det kommer att bli dyrare för samhället om det här förslaget går igenom. Människor kommer att må sämre och föräldrar kommer att få större psykisk ohälsa, och vad kostar inte det samhället?