Annas mamma dog i ALS – vården missade symptomen

Alexandra Carlsson Tenitskaja

Anna Tegelbergs mamma Ann-Christin blev bara 60 år gammal.

När läkarna till slut uppmärksammade hennes symptom för nervsjukdomen ALS, hade hon bara en vecka kvar att leva.

– Jag kanske hade gjort saker annorlunda, om jag hade vetat att mamma var så sjuk, säger dottern Anna.

De tidiga symptomen började redan på hösten 2015. Ann-Christin Tegelberg började få problem med talet och kände sig trött och hängig. Hon sökte hjälp på en vårdcentral i Kristianstad.

– Mamma fick en remiss till en specialist på sjukhuset i Lund där de genomförde olika tester. Vi trodde då att hon hade als, säger Anna Tegelberg.

Det dröjde ett bra tag innan resultaten kom tillbaka. När provsvaren väl kom, visade Annas mamma upp flera symptom för als. Men symptomen följdes aldrig upp utan förklarades med att Ann-Christin var utmattad.

– Läkarna sa att mamma skulle vara hemma och vila, berättar dottern.

Blev hastigt väldigt dålig

Ann-Christin sjukskrev sig från jobbet och försökte vila upp sig. Ibland kände hon sig lite bättre och sa till sin familj att hon kanske var på väg att bli frisk.

– Jag tror att mamma hela tiden kände på sig att hon inte var utmattad utan just sjuk. Men hon kanske inte ville säga något för att inte oroa mig.

I slutet av sommaren 2016 åkte familjen på semester till Grekland tillsammans.

– Vi tänkte att det skulle bli skönt och bra för mamma att få komma bort och vila upp sig lite extra. Men när vi kom hem igen, blev hon väldigt dålig, säger Anna.

Ann-Christin hade under det gångna året fått allt svårare att äta. Hon rasade i vikt.

Skickades till psykolog

En dag fick hon problem med andningen och åkte akut in till sjukhuset.

– Läkarna bedömde att alla andra värden var bra, utom andningsproblemen. Så hon fick en remiss till psykiatrin.

Men psykologen insåg snabbt att Ann-Christins besvär inte var psykiska utan snarare neurologiska.

Den 5 oktober 2016 blev hon inlagd på sjukhuset i Kristianstad. Läkarna där kunde då äntligen konstatera att Ann-Christin led av en långt framskriden als. Sjukhuset kontaktade specialisterna i Lund och bad dem göra om testerna. Det var meningen att Ann-Christin skulle åka tillbaka dit igen och lämna nya prover. Men hon hann inte.

– Bara en vecka efter att hon blivit inlagd, gick hon bort. Det gick väldigt snabbt där på slutet. Mamma hann aldrig få någon diagnos eller behandling, säger dottern.

Anna Tegelberg tror att det hennes mamma hade kunnat få en lättare sista tid i livet, om sjukdomen upptäckts i tid.

– Mamma hade gått bort i alla fall, men det finns ju bromsmediciner. Och hon hade till exempel kunnat få hjälp med sondmatning, eftersom att hon hade så svårt att äta. Hon gick ned säkert 15–20 kilo det sista året, säger Anna.

Och tillägger:

– Sen hade jag kanske gjort vissa saker annorlunda, om jag hade vetat om att mamma var så sjuk.

IVO: Fick inte rätt vård och stöd

Efter Ann-Christins död, anmälde hennes sambo vården till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Inspektionen har nu tagit ställning och bedömer att ”den försenade diagnosen har medfört att patienten inte fick rätt vård och behandling samt att stöd till patient och närstående saknats”. Bland annat kritiserar IVO att symptomen på als som uppmärksammats redan 2015 i Lund, aldrig följdes upp.

Två läkare som vid olika tillfällen har undersökt Ann-Christin, bedöms ha brustit enligt patientsäkerhetslagen.

– Det känns jätteskönt att den här domen har kommit nu. ALS är ju en väldigt ovanlig sjukdom, så det är kanske inte så lätt att upptäcka alltid. Jag tycker att det är jättebra att det uppmärksammas så att fler får upp ögonen för ALS, säger Anna Tegelberg.