73 dagar utan en regering – och LSS-haveriet fortsätter
William, 4, är en av alla som väntar på att politikernas löften blir verklighet
Inför valet slogs partierna om frikostiga LSS-löften – miljardsatsningar, lagändringar, ökat stöd.
Men nu har det gått 73 dagar utan regering och de som drabbats av Försäkringskassans nedskärningar väntar ännu.
En av dem är William, 4, i Borlänge.
Ibland blir han alldeles kall.
Om William slutar andas när han sover måste en person vaka på natten och röra vid honom för att han ska komma igång igen. Hans hjärnsjukdom Krabbes gör hans allt tunnare kropp så stressad att han har fått magsår.
– Han kan inte längre se, han är helt blind. Han kan inte äta, prata eller röra sig på något vis utan är förlamad i hela kroppen, berättar hans mamma Alexandra Sundelin.
Bara om man tar upp William, eller ”Willis” som han kallas, i knäet blir han lugn och kan sova lite. Då slutar han rossla slem.
Trots att familjens vardag består av omsorg och bevakning av Willis nästan varenda minut dygnet runt, knappt så att de hinner med toalettbesök eller får någon ordentlig sömn, har Försäkringskassan bedömt att han inte har rätt till statlig assistansersättning. Tre gånger har de ansökt. Trots att även kommunen tycker att William har behov av mer än 20 assistanstimmar i veckan, säger Försäkringskassan nej.
Ett av många LSS-fall där nedskärningar och hårda bedömningar lämnar en familj i desperation.
– Vi har kontakt med andra familjer som också har barn med den här diagnosen, och de har ibland fått assistans dygnet runt. Men inte vi, säger mamman Alexandra.
Under valrörelsen fick just fall som Williams politikerna att försöka bräcka varandra med löften för att råda bot på LSS-haveriet.
Regeringen pratade om att skjuta till uppemot en miljard kronor. ”Självklart” sa Barn- och äldreminister Lena Hallengren om att människor som William ska få hjälp med sondmatning. Liberalerna och Centern kontrade med löften om lagändringar: ”Jag skäms när jag ser hur regeringen bemöter de allra mest utsatta och sårbara små barnen i Sverige” sa Jan Björklund.
Sen hände, som bekant, ingenting.
Socialdepartementet som ansvarar för frågan jobbar inte med den alls just nu. I övergångsbudgeten finns inga förslag om LSS.
– Vi menade allvar med det vi sa om att hitta blocköverskridande lösningar, men ingen trodde att det skulle ta så lång tid att få en regering, säger Jens Petersen, pressekreterare på Socialdepartementet.
Han hänvisar till att man även vill invänta LSS-utredningen som Löfven-regeringen tillsatte, som ska presenteras 10 januari.
Det är bara det att LSS-utredningen redan totalsågats av funktionsrättsföreningarna. De kallar den för ett ”fullständigt haveri” och menar att den kommer försämra läget.
Och enligt organisationen Funktionsrätt fortsätter nedskärningarna, precis som förut. De får hela tiden höra om nya fall, både barn och vuxna som blir av med sin assistans.
Under tiden kämpar William och hans familj, dag som natt, utan att några politiska beslut tas som kan förändra deras situation.
– Det är nu våra kroppar börjar ge upp, det här håller inte längre, säger mamma Alexandra.
Hon får hjälp av sin mamma Lillis i omvårdnaden om William. Ett par händer till som kan suga slem fyra gånger i timmen, sondmata i timtal, få honom att slappna av vid ständiga kramper. Han kan till och med dö av minsta förkylningsvirus, så något socialt liv kan de knappast ha, särskilt inte så här års. Familjen vet att deras William kan ryckas ifrån dem när som helst.
Bara ”normalt föräldraansvar”, enligt Försäkringskassans handläggare.
Och så går ännu en dag, i Williams och alla andra LSS-behövandes liv.