Forskare: ”I Norge försöker man göra något”
Publicerad 2018-02-10
I Norge finns utbredd specialistkompetens och miljoner har öronmärkts till forskning om ME.
Den svenska ME-vården ligger långt efter.
– Att vi är så inriktade på evidensbaserad medicin i Sverige ger en tråkig effekt för den här patientgruppen, säger professor Jonas Blomberg.
Forskaren Jonas Blomberg, professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala universitet, är en av Sveriges främsta experter på ME/CFS.
Han beskriver det som en sjukdom med abnorm trötthet som inte kan vilas bort, där ansträngning kan förvärra problemen och där man ställer diagnos genom att utesluta andra tänkbara sjukdomar.
Börjar efter influensa
Exakt vad som orsakar ME är dock ännu inte fastställt.
– Sjukdomen uppkommer oftast efter en influensa där symptomen blir kvar men själva infektionen försvunnit för länge sedan. Man kommer aldrig igång igen, säger Blomberg.
I dag finns inga blodprov som kan tas som påvisar ME.
Det gör att det är svårt för patienter att få rätt diagnos, menar forskaren och framhåller att det som egentligen är något bra – att vi i Sverige vill ha tydliga mätbara bevis – drabbar ME-patienter hårt.
– Att vi är så inriktade på evidensbaserad medicin i Sverige ger en tråkig effekt för den här patientgruppen.
Norge i frontlinjen
Sverige ligger långt efter vårt grannland Norge i fråga om synen på ME/CFS. Där är kunskapen stor i hela vårdkedjan och det finns en rad specialistläkare och kliniker, vittnar en rad personer som Aftonbladet talat med. Miljoner till forskning har satsats både via en privat stiftelse och den norska staten.
Jonas Blomberg tycker att Sverige skulle behöva göra mer för dessa patienter, en bortglömd grupp.
– Det handlar om tiotusentals människor och de är värda att få ett korrekt bemötande och behandling så långt det går, säger han.
– Att detta är möjligt utan avsevärda kostnader ser man i Norge. Där finns en officiell acceptans av sjukdomen och en stor del av det medicinska etablissemanget försöker göra något åt det, i stället för som här, bara blunda och stoppa huvudet i sanden.
Lovande forskning
Jonas Blomberg tycker att det behövs en samordnare för frågorna och mer forskning. Särskilt som man börjar komma gåtans lösning på spåren. Kanske kan det handla om en sjukdom som kan hejdas genom att dämpa patienternas immunförsvar, som till exempel vid sjukdomarna reumatism och MS.
Många svenska patienter söker i dag på egen hand kostsam vård utomlands för att få hjälp, till exempel Tyskland. Professorn tycker att det inte borde vara nödvändigt. Han menar också att det finns stora risker med dessa behandlingar som ofta går ut på kraftfull antibiotikamedicinering under halvårslånga perioder. Detta med tanke på risken för att man ska utveckla resistens mot penicillin.
Patientorganisation: Höj kunskapen
Även Kerstin Heiling, ordförande i patientorganisationen RME och mamma till en son med sjukdomen, tycker att det behöver göras mer för dessa patienter i Sverige.
Viktigast är att höja kunskapsnivån inom primärvården, menar hon, men tillägger att det inte är rimligt att begära att enskilda läkare ska behärska diagnostik och behandling av dessa patienter, eftersom sjukdomen är så komplicerad.
Därför menar RME att det behöver inrättas specialistenheter i varje landsting. I dag finns tre-fyra stycken, varav två i Stockholm är landstingsanknutna och har långa väntetider.
– Många som är väldigt dåliga kan inte ta sig till Stockholm, det gör att de som är sjukast riskerar att glömmas bort, säger Kerstin Heiling.
– De allra flesta får vänta länge på rätt diagnos och många blir feldiagnostiserade och får felaktiga råd, som kan förvärra sjukdomen. Att träna och öka sin aktivitet till exempel, det är bra för de flesta men för ME-patienter är det direkt felaktigt.
RME driver också på för ökad forskning på området.