Erik Gustafsson om rädslan med sonen: ”Enormt mörka tankar”
Publicerad 2024-09-26 14.07
Erik Gustafsson pratar ut om familjens tuffa situation de senaste åren.
Nu femårige sonen Lion föddes med ovanliga diagnosen Kabuki syndrom och kastade om livet helt.
– Det har varit enormt många mörka tankar och mörka stunder under åren och det är ingenting jag önskar någon att behöva gå igenom, säger Luleå-kaptenen till NSD.
Erik Gustafsson har valt att i en längre känslosam intervju i lokaltidningen berätta om den positiva vändningen för Lion för ett och ett halvt år sedan.
När familjens andra barn föddes i juni 2019 så hade den nyfödda sonen svårt att få i sig näring på naturlig väg.
Det blev en lägre vistelse på sjukhus och hemma fortsatte sondmatningen varannan timme dygnet runt.
Lion opererades på Akademiska sjukhuset i Uppsala, i stället för att sondmatas via näsan sattes det in en knapp på magen.
Erik Gustafsson beskriver tiden när det inte gick att fastställa en diagnos var som en dimma.
”Varit jävligt tufft”
Efter ett halvår och bland annat genom att skicka blodprover fram och tillbaka till Kalifornien fastställdes diagnosen Kabuki syndrom.
I Sverige föds tre-fyra barn varje år med syndromet, det är ett genetiskt tillstånd som påverkar organens utveckling, den motoriska utvecklingen och tillväxten.
– Det är svårt att sätta ord på det. Jag lider med alla föräldrar som tvingas gå igenom något liknande. Det tär oerhört mycket på hela ens liv. Det har varit oerhört tufft och folk säger alltid att de kan försöka sätta sig in i olika situationer, men den här situationen är nog omöjlig att sätta sig in i för det här var på en nivå som varit jävligt tuff, säger Erik Gustafsson till NSD.
Betalat resor själva
Fem-sex gånger har de varit på ett rehabcenter i Dubai där de har träffat specialister.
Det var där det lossnade med utvecklat tal, fysisk utveckling, koordination och kognitiv förmåga, de kunde släppa 24/7-ansvaret de haft i många år.
Erik Gustafsson säger att det inte har var billigt, men att han hade kunnat betalat tio gånger så mycket.
– Han mår jättebra och världens gladaste kille. Han utvecklas hela tiden och är det största Luleå Hockey-fanet som finns. Han springer runt och sjunger Luleå-ramsorna hemma. Nu är det fotbollssäsong och då är det fotbollsdojjorna på även om vi bara ska på Ica. Han är enormt lättsam och tycker det mesta är roligt, säger Erik Gustafsson.
En ikon i Norrbotten
35-årige backen från Njurunda spelar i första backpar och är supporterfavorit i Luleå.
Sedan han vände tillbaka till Sverige efter spel i NHL, KHL och schweiziska NLA har det blivit sju säsonger som kapten i Luleå.
I november förra året förlängde han kontraktet så att det efter den här säsongen sträcker sig ytterligare två säsonger.
