Jonathan, 15, dog i väntan på nya lungor

Jonas Sylvén Möller

När Jonathan var 15 år gammal orkade hans kropp inte vänta längre.

För att hantera sorgen efter sonen kämpar nu hans föräldrar för att hjälpa andra.

– Inte ett enda barn ska behöva dö i väntan på organ, säger pappa Tommy.

Klockan är elva på förmiddagen.

Pappa Tommy och mamma Gunilla ska ha möte med sjukhuspersonalen om 15-årige sonen Jonathan, som ligger i rummet intill och tittar på TV.

Läkaren berättar att Jonathan inte längre står kvar på listan för transplantation.

Föräldrarna kommer ut från mötet. De gråter och kramas i korridoren. De förstår att sonen bara har dagar, max en vecka, kvar att leva. Sedan går Tommy och Gunilla in till rummet där Jonathan ligger.

Sonen vänder blicken från TV:n mot sina föräldrar och frågar: ”Vad sa doktorn?”

– Jonathan var lite full i fan. Han hade alltid en räv bakom örat, säger Tommy Ivarsson och fortsätter:

– Men när han var 15 år gammal orkade inte hans kropp vänta på nya lungor längre. Då hade han väntat i nio år.

”Vår son blev sjuk”

Junisolen skiner när vi träffar Tommy Ivarsson i bokförlagets trädgård på Södermalm i Stockholm. Han har en kritvit skjorta på sig och är solbränd i ansiktet.

Tommy berättar på kvick göteborgska att det är en mäktig känsla att äntligen se boken, som han arbetat med så hårt med, i handeln. Boken heter ”Hudlös – en berättelse om livsmod” och handlar om vad som kan hända i livet när man minst anar.

– I vårt fall kom en käpp i hjulet när vår son blev sjuk, säger Tommy Ivarsson.

Levde en kvart från döden

För att förstå vad han menar får vi backa bandet till år 2006. Då var Tommy och Gunilla Ivarssons son Jonathan sex år gammal och nydiagnostiserad med lungfibros.

Han behövde nya lungor, men att hans kropp inte var fullvuxen försvårade arbetet med hitta ett par som passade. Transplantationen beräknades att kunna genomföras först när Jonathan var i sena tonåren och kroppen mer färdigvuxen.

– Vi brukar säga att han levde en kvart från döden. Det var så länge han klarade sig utan syrgas, säger Tommy Ivarsson.

Trots att familjen Ivarsson levde i ett mardrömsliknande tillstånd, beslutade de sig för att försöka sätta guldkant på tillvaron. Ofta genom att ta vara på de små stunderna och en ljus inställning.

– Vi kunde göra extra mysigt framför tv:n, gå på spa eller en shoppingrunda, säger Tommy.

Familjen byggde om sitt hus så att det skulle passa Jonathans behov. De såg till att bjuda hem människor de älskade till bostaden, eftersom sonen hade svårt att ta sig någonstans.

– Om vi avvek mer än fem mil hemifrån skulle vi anmäla det till en transplantationskoordinator, säger Tommy Ivarsson.

Lungorna passade inte

När Jonathan var 12 år gammal sattes han upp på transplantationslistan. Tre år senare, sommaren 2015, ringde äntligen telefonen. Läkarna meddelade: Det finns lungor till Jonathan.

Men lyckan blev kortvarig. Lungorna passade inte och operationen fick avbrytas.

– Jonathan var cool. Det var mer vi runt omkring som inte höll samma mått, säger Tommy.

I några månader till kämpade familjen och sonen. Men han skulle aldrig bli frisk.

Det gick hål på ena lungan och i november 2015 avled Jonathan Ivarsson.

– I boken vill jag rikta mig till andra män, som ofta har svårt att prata om svåra saker och att öppna sig, säger Tommy Ivarsson.

Sommar i P1 och Jontefonden

Tommy Ivarssons telefon plingar till under intervjun i bokförlagets trädgård på Södermalm. Det är en push-notis som berättar att årets sommarpratare i P1 precis har tillkännagivits.

För ett år sedan var Tommy där på presskonferensen, med en blomsterkrans på huvudet.

– Jag blev framröstad som ”Lyssnarnas sommarvärd” förra året, säger han.

I programmet berättade Tommy om ”Jontefonden”. Fondens mål är att skapa guldkant i vardagen för barn och ungdomar som väntar eller har genomgått en transplantation.

Vad som är guldkant avgör mottagaren själv. Det kan vara frågan om ballonger i taket på sjukhussalen under en längre sjukhusvistelse. Det kan också vara att åka någonstans tillsammans med syskon och familj och uppleva något roligt, för att familjen ska känna sig som en vanlig familj.

Ibland är det större önskemål, ibland är det enkla saker. Allt beroende på önskemål, ålder och situation i familjen. 

– Det var Jonathan och hans bror Christian som själva startade Jontefonden, tre år före Jonathan gick bort, säger Tommy.

Idag arbetar Gunilla heltid och Tommy halvtid åt fonden, som har utvecklats en hel del under åren. Till exempel erbjuder man nu, förutom guldkant på tillvaron i olika former, även samtal och psykologhjälp.

– Vi ser inte längre bara till barnens behov utan mer ur ett familjeperspektiv.

Inget barn ska dö i väntan på organ

Tommy och Gunilla Ivarsson menar att reglerna kring transplantation måste ändras. De vill lyfta frågan till debatt och anser att sjukvården måste tränas i att fånga upp de organ som finns tillgängliga.

Tommy tror att en nollvision är möjlig.

– Inte ett enda barn ska behöva dö i väntan på organ, säger Tommy Ivarsson.

Följ Svenska Hjältar på Facebook

Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.

Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.

Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på den tv-sända Svenska Hjältar-galan på TV4 i december.

Nominera din hjälte här nedan!