Småbarnspappan Sebastian, 41, har obotliga sjukdomen ALS – har samlat in 1,5 miljoner

”Kan bara röra ögonen som förut”

Angelica Öhagen

VÄLLINGBY. Småbarnspappan Sebastian Penner var bara 37 år när han fick den obotliga sjukdomen ALS.
I en hopplös situation bestämde han sig för att skapa hopp.
– Genom Stoppa ALS har vi kunnat finansiera ett behandlingscenter för patienter från hela Sverige, säger han.

Hösten år 2016 levde Sebastian Penner och hans fru Kristin Stamyr ett helt vanligt småbarnsliv med en tvåårig och en sjuåring. Under sommaren hade Sebastian uppmärksammat att hans vänstra arm kändes svagare än den andra men tänkt att det skulle ordna upp sig när han började träna ordentligt igen. I september gick han till gymmet på jobbet.

– Då märkte jag att något var fel på riktigt eftersom min vänstra arm bara orkade hälften av vad högerarmen klarade. Jag har tränat mycket och känner min kropp, säger Sebastian.

Han ringde sin fru och berättade att om armen och att han trodde att han kanske hade en nerv i kläm.

– Därefter googlade jag för första gången på mina symptom, vilket blev starten på mardrömmen.

helskärm

Dagen efter hade han en bokad tid på vårdcentralen för att kolla upp några födelsemärken och Kristin bad honom att även ta upp det där med armen. Sebastian var 37 år och egentligen för ung för att misstänkas ha ALS – en sjukdom som successivt bryter ner nervcellerna som kontrollerar musklerna i kroppen. Ändå skickade läkaren en remiss till neurolog. Hemma igen fortsatte Sebastian att googla.

– Hela min värld rasade totalt när jag läste på Socialstyrelsens sida för ovanliga diagnoser. Allt stämde så väl överens med det jag upplevde.

Fånge i sin egen kropp

I början av januari 2017 fick Sebastian efter en utredning diagnos motorneuronsjukdom. Själv hade han redan då förstått att det egentligen var ALS som det handlade. I dag drygt tre år senare sitter Sebastian i rullstol och genomför den här intervjun med hjälp av en ögonstyrd dator.

– Jag har förlorat nästan all meningsfull funktion i kroppen, behöver hjälp med allt. Jag kan inte längre äta och kan bara yttra ljud som påminner om enkla ord. Sakta men säkert blir man fånge i sin egen kropp, utan att intellektet påverkas. Det är inget annat än en mardröm.

I familjens hus i Vällingby utanför Stockholm försöker de leva ett så vanligt liv som möjligt. Kristin har fortsatt jobba och Sebastian får hjälp hemma av assistenter. Fokus är att barnen, som i dag är 6 och 10 år gamla, ska ha en så närvarande pappa som det bara går.

helskärm

Skapa hopp för framtiden

Redan före diagnosen hade Sebastian och frun Kristin bestämt att de ville samla in pengar till ALS-forskningen.

– För både Sebastian och mig handlade det om att skapa någon form av hopp i en hopplös situation eftersom det inte finns någon fungerande behandling för personer med ALS, bara bromsmedicin, säger Kristin Stamyr.

På Sebastians bucketlist över saker han ville hinna göra stod att åka på charter med familjen. Utöver det var höstens stora projekt arbetet med det som skulle bli Stoppa ALS. I samarbete med den ideella organisationen Neuro har familjen nu samlat in drygt 1,5 miljoner kronor och kunnat finansiera uppstart och drift av ett centrum för ALS-forskning vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge.

– Det var ett otroligt gensvar när Sebastian gick ut och berättade om sin sjukdom. Vi hade först tänkt att bara rikta oss till företag men det mesta av pengarna kommer från privatpersoner, säger Kristin.

För Sebastian har arbetet med Stoppa ALS betytt mycket.

– Det har gett mig något positivt att fokusera på, och har gett mig en känsla av hopp inför framtiden. Det är också fantastiskt roligt när andra vill hjälpa till på olika sätt.

Nytt forskningscenter om ALS

Tack vare Stoppa ALS kunde forskningen vid ALS Treatment Center på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge startas upp 2018. Målet är att ALS-drabbade över hela Sverige ska erbjudas möjlighet att delta i kliniska läkemedelsstudier.

– I avsaknad av andra alternativ är detta den bästa möjlighet vi har att få ta del av forskningsframsteg, med förhoppning om att få mer tid med nära och kära, säger Sebastian.

Han har själv behövt hoppa av den studie han medverkade i, på grund av biverkningar, men centret har redan vunnit framgångar genom deltagande i internationella forskningsstudier.

– De här pengarna som Sebastian och Kristin samlat in har verkligen gjort skillnad för alla i Sverige som drabbas av ALS. Centret ger mer tid att leva tillsammans i nuet och hopp om en ljusare framtid, säger Jenny Höglund som är insamlingsansvarig på Neuro.

helskärm

Engagemanget från människor runt om i Norden har varit stort. Senast hade man en burpee challenge där nästan 500 personer deltog och det samlades in närmare 30 000 kronor. Sebastian säger att initiativen ger energi.

– I brist på annat kan hopp om en ljusare framtid och en känsla av framåtrörelse vara till stor hjälp för att tackla sjukdomen.

Vad hoppas du mest på just nu och inför framtiden?

På kort sikt att vi får bukt med COVID-19. Men mest av allt ser jag fram emot den dagen då ALS äntligen kan stoppas, och jag hoppas att jag får uppleva det.

• SÅ KAN DU HJÄLPA: Vill du bidra till Sebastian och Kristins insamling - swisha din gåva till Neuro på nummer 9010075 med meddelande "Stoppa ALS"

Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.

Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.

Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på den tv-sända Svenska Hjältar-galan på TV4 i december.

Nominera din hjälte här nedan!