Sensorn förändrade tioåriga Stellas liv
Berättar om tiden innan nya blodsockermätaren
Uppdaterad 2022-08-08 | Publicerad 2022-08-07
Stella har under flera år levt begränsat på grund av diabetes typ 1.
Nu har livet tagit en vändning, tack vare en ny blodsockermätare.
– Det har blivit en annan frihet nu när vi kan släppa iväg henne, som det ska vara när man är tio år, säger mamman Charlotte.
På Sveriges nationaldag, för sex år sedan, fick Stella Drakeklint, 10, diagnosen diabetes typ 1. Hon var fyra år gammal.
– Det började med att hon kissade och drack väldigt mycket vatten, vilket är vanliga symtom för diabetes typ 1, säger Stellas mamma Charlotte Holmberg Drakeklint.
Till en början slog Charlotte bort tankarna om att det kunde vara diabetes. Men när Stella blev loj, matt och avmagrad åkte Charlotte och Stellas pappa in med henne till akuten på Danderyds sjukhus där diagnosen fastslogs.
Familjen skickades vidare till Astrid Lindgrens barnsjukhus på Karolinska där ett diabetesteam tog hand om dem.
– Vi föräldrar fick en utbildning om allt vad diabetes innebär som insulin, blodsocker, hur man ska räkna kolhydrater och beräkna insulindoser. Det är ett dygnet runt-arbete.
– Först hamnar man i en form av chock. Men man är olika i hur man hanterar det, vi tänkte ”Det här fixar vi”. Men det är klart att det varit tufft. Man måste ha koll dygnet runt, speciellt när barnen är små då man måste passa dem hela tiden.
”Ringde en gång i halvtimmen”
Att ha diabetes typ 1 innebär att man måste hålla blodsockernivån i schack och korrigera den med insulin om man blir för hög eller med kolhydrater om man blir för låg i blodsockret.
Enligt Charlotte måste man gå igenom olika faser innan man blir trygg som förälder. Som att hantera magsjuka, som kan bli extra svår för personer med diabetes typ 1 då tillståndet kan bli kritiskt.
– Det tar en tid innan innan man får insulindoserna att fungera, det kanske tar ett halvår innan man känner sig trygg i sig själv.
Stella själv var för liten att förstå vad hon drabbats av, men av det hon minns har det varit obehagligt med insulinsprutorna, som även kallas insulinpennor, som hon fick ta i låret två gånger om dagen samt i magen i samband med måltider.
– Och när de satte dit insulinpumpen var läskigt, till den har man en infart med en nål som skjuter in insulinet, säger hon.
Det som har varit mest jobbigt i vardagen är att föräldrarna har ringt Stella flera gånger när hon varit iväg hos en kompis, för att be henne kolla sitt blodsocker.
– Vi fick ringa en gång i halvtimmen och fråga henne vad den låg på. Det blev tjatigt men vi var tvungna att göra det så att hon kunde korrigera med insulin och inte riskera att bli för hög i blodsockret, säger Charlotte.
– Det var jobbigt när man kunde vara mitt uppe i en lek, säger Stella.
Dessutom var hon tvungen att befinna sig nära sitt hem i Täby, ifall något skulle hända.
”Stor skillnad”
Men nu har livet tagit en vändning. Efter två års väntan har Stella fått en ny typ av blodsockermätare, Dexcom G6.
Istället för att hon själv behöver kolla sitt blodsocker hela tiden så mäts det via en sensor och en tunn tråd som sitter under huden. Sensorn, som ser ut som ett plåster som sitter på armen, mäter värdena och skickar signaler till en app som Stellas föräldrar har i sina mobiler – dessutom varnar den för om värdena är för höga eller för låga. Därefter kan de dosera rätt mängd insulin.
– Den största skillnaden är att hon är friare, nu kan vi kolla appen i stället för att ringa henne hela tiden. Hon har kunnat vara på en kompis landställe och i sommar ska hon på seglarläger. Det har blivit annan frihet nu när vi kan släppa iväg henne, som det ska vara när man är tio år.
– Vi har fått ett annat lugn, och mår bättre när vi ser att hon är trygg. Det är så mycket lättare nu för oss helt klart. Man blev rätt trött på sig själv när vi höll koll på henne hela tiden. Det tog mycket energi.
Dessutom behöver de inte ställa klockan varannan timme om natten, för att kolla Stellas värden.
– Så det är en stor skillnad för oss föräldrar.
Drömmen: ”Ett botemedel”
Även Stella är glad över att vardagen blivit lättare för henne. Hon behöver inte längre bli avbruten av varken föräldrar eller resurser på skolan när hon leker.
– Det är mycket bättre. De ringer inte så ofta och jag behöver inte sticka i fingret för att kolla blodsockret lika ofta längre.
Det enda som krävs är att Charlotte eller Stellas pappa dubbelkollar att Stella tar rätt mängd insulin, via videosamtal. Charlotte tror att denna typ av blodsockermätare underlättar vardagen för alla barn med diabetes typ 1.
– För barnet blir det ett friare liv, man får utveckla sin självständighet på ett annat sätt.
Även om stickandet i fingret och avbrott i lekstunder inte sker i samma utsträckning som tidigare, behöver de ha extra koll på Stella när de måste byta blodsockermätaren var tionde dag. Och faktum kvarstår, hon är inte frisk från sjukdomen.
– För oss har sensorn gjort en stor skillnad och den gör att livet är lättare, men det gäller att komma ihåg att det inte finns något botemedel för diabetes typ 1 i dag. Det är det man vill nå, då det en sjukdom man måste leva med och som pågår dygnet runt. I den bästa av världar hittar man ett botemedel.
Kan agera direkt
Sedan 2017 är den nationella rekommendationen att alla barn med diabetes ska ha tillgång till kontinuerlig mätning, enligt Anna Lindholm Olinder, universitetssjuksköterska på Södersjukhuset.
Fördelen med kontinuerlig mätning av blodsocker är att man kan följa värdet hela tiden och agera direkt på lågt eller högt blodsocker, menar hon. Man kan ställa in varningar på valfria nivåer på mobilen.
– Barnet kan till exempel vara ute och leka eller hos en kompis och föräldrarna kan se blodsockret i sina mobiler. Barnet slipper också besvärliga fingerstick för att kolla blodsocker. Föräldrarna kan nattetid bara kolla i sina mobiler och behöver inte gå upp för att sticka barnet. Och vid kontakt med vården kan vi studera de sparade kurvorna och ge bättre råd om dosändringar.
FAKTA: Diabetes typ 1
- Varje år drabbas cirka 900 barn av diabetes typ 1.
- Det är en autoimmun sjukdom där där det egna immunförsvaret dödar de insulinproducerande cellerna. Kroppens celler kan inte ta upp blodsockret utan insulinet. Blodsockret stannar då kvar i blodet och blodsockervärdet stiger.
- Man är tvungen att ta insulin med spruta eller pump, livet ut.
- Komplikationer vid mycket högt eller lågt blodsocker, som kan bli livshotande:
Ketoacidos kan uppstå om du har mycket höga blodsockervärden och samtidigt brist på insulin.
Insulinkänning kan uppstå om blodsockervärdet sjunker kraftigt och kan leda till medvetslöshet. Insulinkänning kallas också för hypoglykemi.
- Sjukdomen kan inte förebyggas utan kan drabba vem som helst, barn som vuxen.
- Ett barn till en förälder med typ 1-diabetes löper mindre än fem procents risk att också drabbas.
Källa: 1177