Vide, 6, har autism och sällsynt sjukdom
”Där har vi upplevt funkfobi”
Publicerad 2022-05-08
Innan Vide hunnit fylla fyra fick han två diagnoser: Autism och den sällsynta sjukdomen CDG.
Han behöver mer hjälp än andra jämnåriga, men familjen låter det inte begränsa honom.
– Alla hade mått bra av att ha en Vide i sitt liv, säger mamman Emma.
Vide, 6, är en busig, bestämd och envis kille.
– Han älskar vatten i alla former: Att bada, leka med vattenglas och tittade på rinnande vatten som i bäckar och vattenfall. Sedan gillar han att titta på film och att bläddra och läsa i böcker, säger hans mamma Emma Jutemar.
Redan när Vide var nyfödd märkte man att han var sen i utvecklingen. Först trodde läkarna att det rörde sig om en hjärnskada. Men det var inte det. Innan han var fyra fick han i stället diagnosen CDG, en medfödd ämnesomsättningssjukdom som påverkar nervsystemet. Sjukdomen är orsaken till att han har en svår intellektuell funktionsnedsättning och rörelsehinder.
– Sjukdomen påverkar hans vardag väldigt mycket, han behöver ha assistans. Han behöver hjälp med allting och kan inte lämnas ensam, sjukdomen gör att det finns risk att han tappar balansen och ramlar. Han är som en ettåring i utvecklingsnivån, men med en sexårings erfarenheter.
Vide har inget tal utan använder andra olika sätt att kommunicera, som kroppsspråk, tecken och en talapparat som han haft sedan han var tre år. Med hjälp av talapparaten kan han kommunicera via bilder. Han har med sig den överallt.
– Det han helst vill prata om är sina favoritfilmer och karaktärerna i dem. Han gillar att prata om sina intressen och roliga saker, precis som andra barn. Tack vare apparaten har vi lärt känna honom på ett annat sätt, utan den hade han inte kunnat kommunicera med oss på samma avancerade nivå.
Det finns inga botemedel, utan Vide får bara förebyggande medicin mot symtomen sjukdomen ger.
– Det finns inget som tyder på att han kommer att bli sämre, han kommer att vara som han är nu.
Misstänkte autism redan som ettåring
Vide har även diagnosen autism. Det gör att föräldrarna måste tala om för honom vad som ska hända och att de måste följa rutiner. Han har så kallad stereotyp autism vilket innebär att han alltid håller på med något och rör sig på olika sätt, som att sitta ner och gunga fram och tillbaka.
– Han sitter aldrig still utan uppvisar olika mönsterrörelser som går i vågor nästan. Det blir nästan svårt att se bortom det, om man inte känner honom. Andra kan uppfatta det som att han inte ser och hör vad man säger, då han inte reagerar som andra barn och söker ögonkontakt. Men när man lär känna honom förstår man att han ser och förstår mer än vad man tror.
Även den diagnosen fick han innan han fyllde fyra, men Emma hade redan sina misstankar om det när han var ett år.
– Han var intresserad av sin egen spegelbild som bebis och höll på mycket med händerna framför ansiktet. Sedan hade han en glitterstav som han kunde vända på, den kunde han sitta med i timmar.
Föräldrarna tryckte på att han skulle få en utredning så tidigt som möjligt, så att han snabbt skulle få intensiv beteendeterapi.
– Det har gjort mycket för Vide, han har lärt sig att svara ja och nej, att tala med tecken, peka ut och välja mellan saker. Det har gjort stor skillnad på kommunikationen, han känner sig mindre frustrerad. Att han fick hjälp tidigt har varit avgörande för hans utveckling.
”Han i sig är inte problemet, systemet är”
Vides funktionsvariationer innebär inte bara att han behöver mer hjälp. För Emma och Vides pappa innebär det även bråk med olika samhällsinstanser som sjukvård, habilitering och försäkringskassan.
– Det är som att driva ett företag vid sidan om sitt vanliga jobb. När jag går hem från jobbet är det ett intyg som ska jagas efter eller en ansökan som måste skrivas. Det finns alltid något som vi måste göra på fritiden, när andra gör saker de har lust till. Det är svårt att förstå om man inte lever med det.
Trots det menar Emma att det inte är synd om dem, även om andra kan tycka det.
– Det är inte synd om oss som är föräldrar till Vide utan det är systemet som är krångligt och som gör det omständigt att få hjälp. Han i sig är inte problemet.
Det finns även andra utmaningar i vardagen. Som att se efter Vide när de inte har någon extern assistent på plats, då någon av föräldrarna måste inta den rollen i stället.
– Det är svårt att hinna med att vara assistent och förälder samtidigt, så de andra syskonen förlorar på så sätt tid med oss.
Men de försöker att göra saker tillsammans och inte låta funktionsvariationerna begränsa varken Vide eller familjen.
– Vi har åkt på skidsemester och har bokat resa till Spanien till i sommar. Vi försöker göra saker vi hade gjort även om inte Vide inte varit i den här sitsen. Vi behöver göra saker tillsammans. Och ju mer situationer vi utsätter oss för desto mer vana blir vi nästa gång. Även Vide blir van att vistas i olika miljöer, han gör det han behöver för att känna sig hemstadd.
”Tar inte hans smärta på allvar”
Att de inte begränsar Vide, utan låter honom vara med på saker och ting, gör att han blir inkluderad och att de motverkar fördomar från omgivningen. De har däremot stött på fördomar inom sjukvården.
– Där har vi upplevt funkfobi. De tar inte hans smärta på allvar då han inte visar smärta på det sätt som andra barn gör. De har svårt att tolka honom och kan inte förstå vad han säger. Han gråter och skriker inte och har ingen ansiktsmimik som visar att han har ont – utan han förmedlar det på andra sätt.
Emma driver instagramkontot nordlyckan där hon delar med sig av familjens vardag. Hon har även en podd med samma namn, där hon bjuder in andra föräldrar till barn med olika funktionsvariationer och sällsynta diagnoser.
– Min drivkraft är att jag gör det för Vides och familjens skull, för när andra sedan träffar honom tycker man inte att det är konstigt.
Vide har lärt henne att leva i nuet och att vara tolerant mot olikheter hos människor.
– Alla hade mått bra av att ha en Vide i sitt liv, man blir mer öppen mot olikheter, det är inte så skrämmande som man kan tro från utsidan, det är mest fantastiskt. Man lär sig uppskatta de små sakerna. Jag är säkert en helt annan person än innan jag fick honom.
Emmas tips till andra föräldrar som har ett barn som får diagnosen autism
– Sök kontakt med andra i samma sits som du kan dela med dig av framsteg och frustation med. Det hjälper jättemycket. Jag har daglig kontakt med några funkismammor via sociala medier, fast jag aldrig träffat dem i verkligheten. Man behöver inte komma i kontakt med någon som har barn med exakt samma svårigheter, man förstår varandra ändå.
